Dit zijn wij, Alex, Edwin, Marjan, Christian en vooraan Vera Vonk. Om
die tweede van links gaat het. Dat ben ik dus, Edwin Vonk, 49 jaar en sinds augustus 2004 weet ik dat ik de Ziekte van Kahler
(Multipel Myeloom) heb. Onze ervaringen (en meer) zijn te volgen via
deze site. 
| Home >> weblog blogarchief >> januari 2005 |
 |
 |
 |
 |
 |
nr.23 Opname (28 januari 2005)
Vandaag ben ik weer naar het AMC geweest voor een afspraak met mijn specialist. Voor degenen die nu in verwarring zijn; dit gaat niet over mijn korset - dat is 1 februari - maar is een 'gewone' controleafspraak. Ik kreeg te horen dat ik op 10 maart opgenomen wordt voor mijn volgende kuur. Na mijn opname krijg ik een heeele zware chemo en 3 dagen daarna worden de stamcellen die eerder zijn geoogst weer teruggeplaatst. Het duurt dan zo'n twee weken eer de boel aanslaat (áls alles goed gaat natuurlijk) en dat gaat geen prettige tijd worden. In totaliteit lig ik dan zo'n 3 à 4 weken in het ziekenhuis. En dan maar hopen dat de ziekte lang wegblijft. Dáttie niet altijd wegblijft is een zekerheid (mooie garantie geven ze daar). Kan 10 jaar zijn, maar waarschijnlijk eerder. Gelukkig heb ik dan nog een zakje in de diepvries liggen voor een tweede transplantatie. En dan maar hopen dat de wetenschap niet stil blijft staan. Er zijn verschillende medicijnen in ontwikkeling, dus wie weet. Moet trouwens stoppen, want de studie wacht. heb net mijn eerste huiswerkopdracht gekregen. Heb een plaatje met een afbeelding van een website gekregen en die mag ik nabouwen.
nr.22 Cursus (26 januari 2005)
Ik merkte tot mijn schrik dat ik al tijd geen log hebt gemaakt, dus bij deze. Nu is er (gelukkig) niets spannends te melden; ik zit tussen behandelingen in en kan lekker herstellen. En dat lukt dan ook prima. Ik voel me goed en krijg steeds meer energie. Deze week ben ik zelfs gestart met een opleiding Webdesign (van het werk uit) en ga dat via e-learning doen. Dat betekent dat ik de stof thuis doorneem en via PC, modem en telefoon contact heb met mijn leraar. Ik ben nu een paar dagen bezig en het bevalt me prima! Aanstaande vrijdag heb ik weer een afspraak in het AMC met de specialist voor een controlebezoek. Aanstaande dinsdag (1 februari) heb ik een afspraak met de orthopeed. het resultaat van de MRI-scan wordt dan besproken en ik hoop dat hij goed nieuws kan vertellen over mijn korset (ik hoop dus eigenlijk slecht nieuws voor mijn korset, want alssie af mag wordtie in de achtertuin ritueel verbrand). Ik hou er zelf wel rekening mee dat ik mijn korset nog een tijdje aan moet hoor, dan valt het altijd mee.
nr.21 Kahl, Kahler, Kahlst (12 jan. 2005)
Het is er dan eindelijk toch van gekomen. Een gouden regel zegt dat de meeste haaruitval zich 20 dagen na de start van een chemo voordoet EN DAT IS WAAR. Drie chemo's ging het vrij goed, maar de vierde (en de zwaarste) smeet de kogel door de kerk. Het verlies van mijn gekoesterde hoofdbedekking was dusdanig dat met gezwinde spoed de tondeur tevoorschijn werd gehaald. En nu ga ik het leven door als biljartbal. Hoewel... Het is nu twee dagen geleden dat mijn krullen in de kliko verdwenen en als ik nu mijn hand over mijn schedeldak haal geeft dat een redelijk schuurpapieren gevoel (fijne korrel, dat nog wel). Dat geeft dus wel aan dat er beweging in het zaakje zit. Met andere woorden: de groei is alweer ingezet! Dus wie weet loop ik over een paar weken met een fijn afrokapsel over 's Heren wegen. waarde lezers, ik houd jullie op de hoogte!
nr.20 Een GOED begin (3 januari 2005)
Nou, iedereen bedankt voor het duimen, het heeft geholpen. Gisteren waren we al vroeg in het ziekenhuis voor het oogsten van stamcellen. Allereerst werd er bloed afgenomen om te bekijken of dit überhaupt voldoende stamcellen bevatte om te kunnen oogsten. Voor 10-en zouden we de uitslag krijgen. Een spannend moment dus, omdat hieruit zou blijken of chemo en injecties wel nut hadden gehad. Even voor tienen kwam er witte rook uit de telefoon: genoeg cellen aanwezig. Maar daarmee was ik er nog niet; er moesten ook voldoende cellen geoogst kunnen worden. Daarvoor werd er via mijn lies een catheter ingebracht (je wil echt niet weten hoe lang dat ding was) met een in- en een uitgang. Hieaan werden slangetjes gekoppeld die aan een apparaat werden gekoppeld. Dit apparaat kreeg via de toevoerslang mijn bloed aangevoerd en met een soort van centrifuge werden de stamcellen eruit gefilterd. Het gefilterde bloed kreeg ik via de afvoerslang weer terug in mijn lichaam. Na 3 uur aan deze wasmachine te hebben gelegen (leek wel of ik erop lag, want mijn bed trilde mee) werd dit gestopt. Het zakje met stamcellen werd vervolgens per koerier naar het lab gestuurd om het aantal cellen te tellen. Even voor 5-en kwam de verlossende uitslag; ik had een minimale waarde van 8 nodig en het was 14,6!!! Meer dan voldoende dus! Weer een fase met goede gevolg afgerond, een hele geruststelling kan ik je zeggen. Vandaag hoorde ik dat de volgende fase - het terugplaatsen van de stamcellen - waarschijnlijk begin maart gaat plaatsvinden. ik heb dus even de tijd om (geestelijk en lichamelijk) goed bij te komen. En dat geldt natuurlijk ook voor de rest van m'n gezinnetje. Zo, genoeg voor vandaag dacht ik...
Groeten, Edwin
nr.19 Een NIEUW begin (2 januari 2005)
Allereerst wens ik mijn lezerspubliek een gelukkig en voornamelijk gezond (:D) 2005 toe. Als 2005 net zo goed begint als 2004 is geëindigd... Ik leg ff uit: ik heb vorige week wel twee dagen behoorlijke last van pijn gehad, maar zoals ik altijd zeg: (bijna) overal is een pilletje voor en als dat niet helpt is er wel een ander pilletje. Maar het goede nieuws waar ik net naar verwees was het bezoek aan de specialist op vrijdag de 31e (op de valreep in 2004). Hij had de uitslag van de beenmergpunctie en het beenmerg bleek zo goed als schoon te zijn. Dat betekent dat de chemokuren hun werk prima hebben gedaan en praktisch alle kankercellen hebben vernietigd! Ook mijn bloed bleek zich één week na de laatste chemo al prima hersteld te hebben. Iets waar de de professeur ook verbaasd over was. Al met al dus een prima basis voor het oogsten van stamcellen dat morgen gaat plaatsvinden. Ik hoop dat jullie allemaal voor me duimen dat er genoeg stamcellen in mijn bloed zitten (dat is wel waarvoor ik me de laatste negen dagen bijna lek heb geinjecteerd). Morgen wordt in ieder geval een lange dag, dus ik weet niet of ik dan kan loggen. Ik laat z.s.m. van me horen!
Groeten, Edwin