home/weblog
pagina
site 
extern
nr.130 Wachten... (29 januari 2008)
...op middernacht - was dat vroeger niet een radioprogramma? Maar dat terzijde, waar gaat dit over. Dit gaat over 's ochtends in de auto naar het ziekenhuis zitten en halverwege horen dat er een bestelfoutje is gemaakt en de chemo er dus niet is. Ja, wat doe je dan? Juist, omdraaien, wachten (hopelijk niet op middernacht) en koffie drinken!
Maar er was spoed achter gezet, jawel, dus vóór 12 uur zou ik aan de beurt zijn. Ik weet niet hoe het komt, maar bij dit soort momenten hoor ik een klein stemmetje in mijn oor fluisteren dat lispelt: "ja, ja, eerst zien, dan geloven". En geloof mij dit is een eersteklas lijfspreuk, want om twee uur zat ik aan het infuus. Normaalgesproken zie je dan altijd een spoortje rood vocht in de infuusslang, maar dat was nu bruin: koffie! Want wachten doe je het best met koffie en lang wachten doe je het best met meer koffie.
En er was nog iets, ik last gekregen van wat uitslag en mijn specialist wilde toch dat er even een ándere specialist naar keek. Want als dit werd veroorzaakt doordat ik de Velcade niet kon verdragen zou ik hiermee misschien moeten stoppen. En dat is niet echt de bedoeling.
Nu is die andere specialist de dermatoloog en geloof me, dermatologen hebben wáchtlijsten! En dan zijn er die zeldzame momenten dat je voordeel van je ziekte hebt. Dat noemen ze CITO en dan mag je overal voor. Behalve op de basisschool, want dan worden de kindertjes allemaal erg nerveus. Daar niet doen dus. Oj, bij de bakker werkt het ook niet.
Om dit verhaal kort te houden, het is bijna zeker dat het een normale bijwerking is. Zo zeggen ze dat natuurlijk, want dan ka er achteraf gezegd worden: "ja, je ziet het hè, bijna zeker". En dus werd de zalfjesdoos opengetrokken en moet ik nu drie tubes leegknijpen, allemaal op andere tijdstippen. Als dat maar goedgaat... 
nr.129 Tweede Ronde (28 januari 2008)
Vanochtend zijn we naar het Flevoziekenhuis geweest om de uitslag van het bloedonderzoek te horen én de 'goedkeuring' om verder te gaan met de tweede kuur. De opgelopen verkoudheid is geen beletsel om met de volgende kuur te mogen starten. Ik had trouwens toch al een beetje de indruk dat de medicijnen die ik uit voorzorg slik de scherpe randjes er af haalden. Dus om een lang verhaal kort te houden; alles was in orde en morgen gaat deze jongen weer aan het infuus.
nr.128 Meldpunt (27 januari 2008)
Ik moet bekennen dat zo'n plotselinge terugslag in de ziekte een flinke tegenvaller is, maar een weldaad voor de bezoekersaantallen van Sparkweb en de berichten in het gastenboek. En dt is weer een extra stimulans. Dus, waarde bezoekers, ga zo door!
Wat me dan toch een beetje verbaasde is dat ik tot mijn schrik zag dat ik al bijna vier weken een onjuiste datum boven mijn stukjes plaatste. Nou ja, dag en maand klopten wel, maar het jaar stond nog steeds op 2007. Nou, ik was niet de enige, want dit was dus niemand opgevallen. Of in ieder geval door niemand gemeld. Dus als ik het hier niet had opgeschreven had wellicht ook niemand het geweten. Hmm, daar moet ik eens over nadenken.
En ja, je houdt het toch niet tegen, wat je ook doet. Het is dus gebeurd, ik ben verkouden. Normaal gesproken is dat niet meer dan vervelend, omdat ik nooit weet waar ik al die zakdoekjes moet laten, maar nu hoop ik dat mijn volgende kuur niet in gevaar komt. Volgens dienstregeling moet ik daar op dinsdag mee starten en ik heb een hekel aan vertraging. Morgenochtend staat er een afspraak met mijn specialist op het programma, dus ik ben benieuwd...
Dan nog even een www-tip: Meldpunt Medicijnen. Op deze site kunnen gebruikers van medicijnen anoniem ervaringen in het gebruik met medicijnen kwijt, zoals bijwerkingen, gebruikservaringen en problemen met vergoedingen. En anderen kunnen van die kennis natuurlijk weer profiteren.
nr.127 Contributie (24 januari 2008)
Stout plan vandaag; ik ben - op de fiets - naar het werk geweest. Ja, kantoor Almere, niet in Apeldoorn. Niet dat ik de afstand niet zag zitten, maar het leek naar regen en ik blijf graag droog. En ik viel met mijn neus in de taart, want ik tref vaak dat er getrakteerd wordt. Hoewel ik niet erg lang ben geweest viel het me toch tegen hoe vermoeiend het was. Ik ben eigenlijk net pas begonnen met kuren en dat heeft dus al een flinke mpact op het uithoudingsvermogen. Gelukkig regende het op de terugweg en kwam ik drijfnat, maar tevreden thuis. Toch ga ik het toch vaker doen, want ik krijg er ook weer energie van.
Ik ben nu een paar jaar lid van de Contactgroep Kahler- en Waldenströmpatiënten (CKP) en deze maand viel de jaarlijkse acceptgiro op de deurmat. Nu zat ik laatst mijn zorgpolis eens door te bladeren - je moet wat te doen hebben als het regent - en wat bleek; contributie kan je declareren. Tenminste, bij Menzis dus, maar ik kan me voorstellen dat dit bij andere zorgverzekeraars ook zo is. Gaat natuurlijk niet om grote bedragen, maar toch...
nr.126 Behandelplan (23 januari 2008)
De laatste tijd ben ik een beetje aan het speuren of ik het een en ander te weten kan komen over mijn huidige behandeling. Vorige keer - vanaf september 2004 - was mijn behandeling bij wijze van spreken van minuut tot minuut uitgeschreven. Inclusief WC-bezoek en gebruik van hard of zacht toiletpapier (helaas, uitgeloot voor zacht). Kwam natuurlijk doordat ik meedeed aan een onderzoek van de HOVON met bijbehorend behandelplan.
Dit keer beleef ik het iets anders. Geen HOVON dit keer. Maar hoe gaat de behandeling er dan uitzien? Dat is toch nog een beetje mistig vind ik. Ik weet natuurlijk wel wat er gebeurt, maar er is nog niet echt sprake van een (gestandaardiseerd) behandelplan. "Is er nog niet. Dit is nog zo nieuw dat de beschrijving nog niet gereed is". Nou ja, komt er wel uit hoor, maak ik me geen zorgen over. Maar ik ben wel nieuwsgierig geworden hoe dat dan geregeld gaat worden
En zo kwam ik surfend bij de site SIB op maat uit. SIB op maat is een toepassing op Internet om - en ik citeer - patiënteninformatie over bijwerkingen van medicijnen die gebruikt worden ter behandeling van kanker, te verkrijgen. Alle geregistreerde medicijnen die gebruikt worden zijn opgenomen in het systeem. Wordt een combinatie van medicijnen ingezet als behandeling, dan kunt u al deze medicijnen aanklikken waardoor de bijwerkingen worden gecombineerd. Elke bijwerking is voorzien van adviezen voor de patiënt. Door één druk op de knop print u daarna de patiënteninformatie die dan aan bijvoorbeeld een behandelwijzer kan worden toegevoegd.
Ha, dat is handig. En natuurlijk niet direkt voor patiënten, maar als ondersteuning om patiënten te informeren. Maar nu ga ik toch net zo makkelijk naar de bron. Of eigenlijk veel makkelijker. Even kijken. En ja, ik zie belletjes gaan rinkelen. Het VAD-schema, informatie over cytostatica, maar ook over b.v. Dexamethason en Velcade. Niet voor iedereen interessant natuurlijk, maar wel degelijk informatief voor de 'in-crowd'.
nr.125 Elpee (18 januari 2008)
De kogel was door de kerk. Wij zijn voorzien van een nieuwe platenspeler, Ja, we hadden er nog wel één, maar die was niet goedaan te sluiten op onze versterker en dus werkloos onder het stof verdwenen. En we hadden toch nog best veel van die zwarte schijven staan.
Maar nu kan ik in de kamer genieten van muziek die ik lang niet had gehoord. Of zelfs bijna helemaal niet, want ik kocht wel eens een albumpje dat na nauwelijks gehoord te hebben achter in de kast belandde. Zo heb ik vandaag The Allmann Brothers Band ontdekt, was ik toen nog niet aan toe denk ik. Was het vast maar morgen, want er staat nog veel meer in de kast.
Vandaag voor de vierde keer naar het ziekenhuis voor mijn infuusje. Vera wilde graag zien hoe dat nou ging en had gevraagd of ze mee mocht. En dat mocht. We hebben er naturlijk wel even over nagedacht, maar het haalt het zo ook uit het onbekende en kan ze zich er een voorstelling van maken. Van tevoren rustig uitleggen en bespreken is natuurlijk wel van belang. Er waren verder geen behandelingen in de kuurkamer, dus lekker rustig en eigenlijk gebeurt natuurlijk niet heel veel. De meeste tijd zit je gezellig naar een infuuspomp te staren of naar je DS (of vraag je hoe lang het nou nog duurt). Voor Vera is het in ieder geval een hele positieve ervaring geweest. Advies hierbij: kijk en luister altijd goed naar je kind!
Volgende week ben ik vrij. Tenminste, dan is de derde week van de kuur en dan hoef ik niet naar het ziekenhuis. Op 29 januari begint dan de tweede kuur.
nr.124 Riskant (16 januari 2008)
U weet het niet, waarde bloglezer, maar op het moment dat ik dit typ ben ik risicovol bezig. Weliswaar voorzien van een nieuw brilletje (HEMA), maar toch. Wat is het geval; terwijl ik dit typ speelt AZ tegen De Graafschap. En zoals u weet zijn voor AZ-fans zware tijden aangebroken. Hele zware, en gelukkig is het net in de 45e minuut 1-1 geworden (ja, na achterstand!), anders had ik morgen misschien weer een nieuw brilletje kunnen halen.
De reden van deze blog is echter dat ik iets vergeten heb (of was het nou ben), wat ik toch nog even wilde melden. Ik probeer namelijk in de media zaken op te speuren die op één of andere manier voor ons Kahler-patiënten van nut of info kunnen zijn. Zo lees ik wel eens een boek (u heeft de boekenhoek toch al wel bezocht?) en af-en-toe zie ik ook wel eens TV.
Zo ook op 29 november j.l. Het EO-programma Tot de dood ons scheidt. Heerlijke titel! Kom je direct van in de stemming. Hierin gaan een ernstig zieke patiënt met partner en eventueel gezin een weekend naar Ameland. In deze aflevering zijn dat Hans en José met hun twee dochtertjes. En Hans heeft Multiple Myleloom. We hebben de uitzending bekeken en ik ben eigenlijk wel benieuw naar reacties van anderen. Dus bij deze het verzoek: Bekijk de uitzending en reageer!
nr.123 Brilletje (15 januari 2008)
Ik ben mijn brilletje kwijt. Zo'n 'Kruidvatbrilletje' (of HEMA of Trekpleister). Voor dichtbij, dus geen probleem dacht ik. Dácht ik. Wel dus, want ik het zicht is slechter dan met Nieuwjaar, minder dan één meter. Ik heb het hele huis afgezocht, echt óveral. Maar ik kan 'm niet vinden, want ik zie het dus niet. Morgen oplossen en een nieuwe kopen.
Met kunst- en vliegwerk komt deze bijdrage dus tot stand. Want ik heb nog wat te melden, aangezien ik had eerverleden week nog een container urine ingeleverd had en vorige week mijn skelet laten Röntgenen. Vandaag dus de uitslag. Telefonisch, want ik was vanmorgen al voor mijn chemootje geweest (derde alweer) en ik blijf niet naar het hospitaal pendelen.
En wat bleek! Urine goed, skelet in orde en en passant bleek mijn bloed ook nog voor mekaar. "Hoera, een wonder. Niks zeggen, het was allemaal een vergissing. Een slip of the PC", antwoordde ik tegen beter weten in. Niet natuurlijk, want ik laat me nu echt niet voor de lol behandelen. Maar je gaat je toch afvragen hoe het zou zijn gegaan als er geen biopsie was gedaan en de reguliere onderzoeken dus geen toeters en bellen af hadden laten gaan. "Wat een mazzel", zuchtte ik. Nou ja, mazzel.....
nr.122 Nummer twee (11 januari 2008)
Vandaag heb ik de tweede portie chemo gekregen. Wel een beetje druk en chaotisch gebeuren. Het Flevoziekenhuis wordt echter flink uitgebreid en als één van de eersten gaat de gifkamer naar een nieuwe omgeving verhuizen. Alleen zou dat in februari al gebeuren en is dat natuurlijk weer uitgesteld. 
Je zal zien, ik ga dat nog meemaken ook.
Gisteren een fotootje beloofd en degenen die dit niet willen zien kunnen nu nog de andere kant uitkijken. Ja, te laat! Nou zo eng is het nou ook weer niet. De infuusnaald is aan de bovenkant van mijn hand ingebracht. Als de naald moet blijven zitten voor een volgende keer plaatsen ze het op een veilger plekje, waar je niet zo makkelijk tegenaan staat. De zijkant van de pols bijvoorbeeld. maar omdat er bij mij toch twee dagen tussen zitten wilde ik liever dattie er uit werd gehaald. Moeten ze elke keer wel weer opnieuw prikken, maar hé, je bent een bikkel of niet (toch?).
Aan de infuusnaald zit een slangetje, en dat is nou net de truuk. dat slangetje gaat naar een infuuszakje of - in dit geval - naar een spuit. Want voor het gemak zit er ook kraantje en extra aansluitpuntje aan. Kind kan de was doen. Spuitje eraan draaien, kraantje goed zetten en spuiten maar. Het toedoenen van de chemo duurt dus maar even, zo tussen de drie en vijf seconden. daarna worden de adertjes nog even nagespoeld met een infuuszakje. Dat duurt dan wel weer een uur.
Nog even iets over de behandeling zoals ik die nu krijg. De Velcade krijg je in 4 tot 8 cycli van drie weken. Een cyclus bestaat uit steeds twee weken twee keer per week een toediening, gevolgd door een rustperiode van 10 dagen.
nr.121 En af (10 januari 2008)
Ok, ik geef het toe. Ik heb de spanning een beetje opgebouwd, maar nu is het dan toch tijd om te vertellen wat er sinds 28 december allemaal is gebeurd. Maar allereerst - voor ik het vergeet - wens ik iedereen een voorspoedig en vooral gezond 2008 toe. Ik merkte trouwens dat bij wat ik maar de fysieke nieuwjaarwens noem men wel eens haperde. Ik zie men dan denken: "kan ik hem wel een gelukkig en/of gezond nieuwjaar wensen?". Slechts een korte hapering, waarna dan toch het standaard de beste wensen volgt. Maar mensen toch, doe het gewoon. Ik kan het gebruiken. En denk eraan, volgend jaar een nieuwe kans, ik let erop.
Maar goed, back to reality. Zoals gemeld in mijn vorige blog zijn we op 4 januari weer op gesprek geweest. En ook zijn mijn botten op de foto gezet. Hiervan krijg ik op de 15e uitslag, samen met de uitslag van een container urine die ik eerder had ingeleverd. En morgen ga ik voor mijn tweede chemo van de eerste kuur. Ik zal proberen wat fotomateriaal te nemen, niks schokkends met bloed en zo, maar om even een beeld te geven van hoe het eruit ziet. Noem het maar een sfeerreportage.
Nog even over de kuur. Die schijnt vrij vers van de pers te zijn, waardoor er b.v. op de site van de Hovon nog geen documentatie is te vinden. De combinatie van Bortezomid (Velcade) en Dexametason is niet van de PAD-kuur zoals in Hovon-studie 65MM staat. Dit laatste uiteraard voor de insiders, de rest mag het gewoon overslaan. ben van plan dit in een aander onderdeel van SparkWeb es uit te diepen. heb daar nu wat meer tijd voor, toch?
