Dit zijn wij, Alex, Edwin, Marjan, Christian en vooraan Vera Vonk. Om
die tweede van links gaat het. Dat ben ik dus, Edwin Vonk, 49 jaar en sinds augustus 2004 weet ik dat ik de Ziekte van Kahler
(Multipel Myeloom) heb. Onze ervaringen (en meer) zijn te volgen via
deze site. 
| Home >> blogarchief >> februari 2009 |
 |
 |
 |
 |
 |
nr.187 Uitzicht (26 februari 2009)
Kijken kan ik nog goed. Vandaag ben ik namelijk naar de oogarts geweest. In het ziekenhuis, dus weer 'even' naar Utrecht. Als je namelijk een stamceltransplantatie hebt gehad bestaat er kans op oogproblemen. Voornamelijk droge ogen, wat niet echt goed is voor de kijkers. Nou, die van mij doen het dus nog goed. Ik hoef zelfs geen bril, dus ik heb al mijn Kruidvatbrilletjes verzameld en in de Kliko geworpen.
Eergisteren was ik - goed geraden - in Utrecht. Bij mij arts, voor controle. Er was weer M-proteïne gemeten. Het was niet gestegen, maar ook niet gedaald. En omdat de Graft-versus-host nu goed onder controle is gaan we volgende week de Revlimid weer van stal halen. Nu in combinatie met een lage dosis Velcade. Dit is kennelijk een supercombinatie, dus ik verwacht er veel van. Ik krijg trouwens een lage dosis, omdat ik vorig jaar ook al stevig aan de Velcade was en daarvan toch neuropatische problemen mee kreeg.
nr.186 Uitslag (17 februari 2009)
Nee, geen huiduitslag of zo, maar uitslag van het dermatologisch onderzoek van mijn stukje huid (zie vorige blog). Vandaag waren we weer naar Utrecht voor een controlebezoek. Het onderzoek toonde aan dat het inderdaad om afstotingsverschijnselen ging, maar dat kwam eigenlijk niet als een grote verrassing.
Wel bleken bloedwaarden, nier- en leverfunctie e.d. weer de goede kant uit te gaan of al te zijn. Er was namelijk een mogelijkheid dat ik vandaag een bloedtransfusie zou krijgen, omdat vorige week mijn HB-waarde nogal laag was. Nou, dat bleek gelukkig niet nodig te zijn. Ook bleken de huidplekjes aanmerkelijk minder te zijn, dus het ziet er naar uit dat de Graft-versus-host-aanval onder controle komt. Volgende week wordt dan bekeken of ik weer verder kan gaan met de Revlimid-behandeling.
nr.185 Hyves (16 februari 2009)
Ik zal gelijk maar van wal steken, want er is best veel te vertellen. Zeker na zo'n schandalig lange tijd niet te hebben geblogd.
Allereerst wil ik natuurlijk even fijntjes onder de aandacht brengen dat AZ nog steeds bovenaan staat in de competitie. Niet altijd met even mooi voetbal, maar dan zeggen we maar weer: "een goede club wint ook zijn slechte wedstrijden". De competitie duurt nog lang, 't is waar, maar dit neemt niemand ons meer af. En ik heb tot mijn grote vreugde bijna alle thuiswedstrijden bij kunnen wonen.
De bezoekjes aan het ziekenhuis gaan gestaag door en helaas heeft het niet altijd meegezeten de laatste tijd. Eerverleden week bleek namelijk dat er toch nog enige ziekte-activiteit de bespeuren was. Niet op te sporen met de traditionele manier, maar om onze gemoedsrust goed te testen is er een nog verfijndere methode uitgevonden, waardoor er toch activiteit te bespeuren was. 't Is bijna niks (minder dan 1mg M-proteïne), maar toch.
Hebben we daar wat voor. Ja, daar hebben we wat voor. Het kost wat, €275,- per pilletje, één per dag, maar schijnt erg goed te werken. Het heet Revlimid, maar er zit wel een haakje en oogje aan. Het kan namelijk Graft versus Host-disease opwekken en daar zitten we nu nog niet echt op te wachten. Over een paar maanden wel, maar daar heb ik nu niets aan.
En wat denk je, vorige week rode vlekjes op de borst en dat kán een verschijningsvorm van Graft-versus-host zijn. Ik kan wel zeggen dat je stressniveau dan mijlenver omhoog schiet. Uiteraard hebben we dit direct bij de arts gemeld en togen we maar weer een keertje naar Utrecht. Ik moest direct met de Revlimid stoppen, want eerst moet uitgezocht worden of het inderdaad Graft-versus-host is en moet het onder controle worden gebracht. Dus werd bij de dermatoloog de appelboor weer ter hand genomen voor een huidmonstertje. Voel je bijna niets van, hoor. En nu wachten op de uitslag.
Verder voel ik me naar omstandigheden eigenlijk best goed (zal deels ook wel komen door het een of ander uit mijn medicijntrog). Ben weer lekker aan het werk voor een uurtje of 12 tot 15 in de week en vermaak me verder prima. Morgen weer naar Utrecht voor controle, dus nader bericht volgt.
En ik kon er natuurlijk niet onder uit, maar Edwin zit tegenwoordig ook op Hyves. Mijn blog is dus nu ook via mijn Hyves-pagina te volgen. Voor de volledige tekst wel even doorlinken naar Sparkweb natuurlijk.