hulpagenda
Dit zijn wij, Alex, Edwin, Marjan, Christian en vooraan Vera Vonk. Om
die tweede van links gaat het. Dat ben ik dus, Edwin Vonk, 49 jaar en sinds augustus 2004 weet ik dat ik de Ziekte van Kahler
(Multipel Myeloom) heb. Onze ervaringen (en meer) zijn te volgen via
deze site. 
Bekijk ook de 
| Home >> blogarchief >> februari 2010 |  |
 |
 |
 |
 |
 |
nr. 258 - 19 feb. 2010
Webcam. Ja, ook ik heb sinds kort een webcam. Dus we gaan meteen maar volledig multimediaal. Ja, zo af en toe. Ik heb direct maar een eigen kanaal geopend bij Youtube, waar alle videoblogs komen te staan. En ze zijn natuurlijk ook op de pagina Foto & Film te bewonderen. Commentaar of opmerkingen! Graag!
nr. 257 - 13 feb. 2010
Woensdag zijn de bestralingen van mijn kaak begonnen. Van drie kanten wordt mijn bovenkaak bestraald. En dat vind ik eigenlijk een heel eng idee. Ik heb er nu drie opzitten en de effecten worden merkbaar; droge mond en pijnlijke keel. Nog 12 te gaan.
De hulpagenda werkt perfect. Ik moet 'm nog even bijwerken, want ik heb even een paar dagen bijna niet ge-PC't. Maar het schema komt helemaal vol. Iedereen hartstikke bedankt!
Kaal istie weer. Mijn bovendak. Na de vorige serie bestralingen zag het er niet meer uit. Hier en daar een kale plek en het haar dat er nog zat was zelfs met Pokon niet meer te redden. Dus werd fluks de tondeur uit het vet gehaald! Ziehier het resultaat. Da's even schrikken hè! En als je op de foto klikt krijg je ook nog een vergroting te zien. Voor het maximale effect.
Transfusie. Gisteren had ik trouwens een extra lang dagje ziekenhuis. Behalve de bestraling kreeg ik ook weer een bloedtransfusie (rode bloedlichaampjes). Dat nam zo'n 4 uurtjes tijd in beslag. Ik was dus al om 12 uur aanwezig en kon om half 5 vertrekken. Nou, dan ben je wel afgedraaid. Ik ben de laatste tijd trouwens erg moe, dus ik hoop dat de transfusie een beetje helpt om het energieniveau op te trkikken.
nr. 256 - 6 feb. 2010
Ik lees net dat één van de zestien AZ-supporters die als straf kankerpatiënten moeten interviewen, zijn medewerking weigert. De man heeft zelf een agressieve vorm van kanker gehad. Hij zegt in Het Parool dat hij tijdens de spreekkoren tegen Ajacied Demy de Zeeuw nooit het woord kanker in de mond heeft genomen. Hij weet juist uit eigen ervaring wat de ziekte kan aanrichten.
Maandag heeft hij een gesprek met AZ. Door te praten met kankerpatiënten kunnen de supporters hun stadionverbod van negen maanden omzetten in een voorwaardelijk verbod. (bron: Google nieuws).
Bieslog is weer geopend. Bijna twee jaar geleden sloot Wim de Bie zijn weblog. Maar hij is weer geopend. Reden is zijn benoeming tot Nationale Mentale Coach. Kijk hiervoor ook op de speciale site van de NMC. Regelmatig gevuld met nieuwe filmpjes. (hieronder de laatste) Uiteraard alleen voor de liefhebbers, maar ik tip 'm als aanrader.
nr. 255 - 5 feb. 2010
Eergisteren gelukkig de laatste bestraling van mijn schedeldak. dat waren er tien en dus een heleboel heen-en-weerrijden. Ik heb wel een rood verkleurde scalp, maar met gelukkig nog wat haar erop. Nu mag ik weer verder met de volgende 15 voor mijn kaak, te beginnen aanstaande woensdag.
Gisteren kon ik gelijk weer verder met de volgende chemo-kuur. Ja, vervelen is er niet bij. Ik ga nu verder met de RAD-kuur. Nu dus ook met het middel Revlimid. Mijn bloed en beenmerg zijn zover hersteld dat ik dat erbij kan verdragen.
Wereldkankerdag. En dan kom ik daar op de dagbehandeling binnenlopen, verwacht ik wel vlaggen, koffie en gebak. Maar niets van dat al. En Het was nog wel wereldkankerdag! Totaal onbekend in het heleziekenhuis. In allerijl werd er een schaaltje chocolaatjes geregeld. Als troost.
ZO!Magazine, het nieuw blad voor de kahlerpatiënt zou vandaag gepresenteerd worden. Overal verkrijgbaar, zeker in het ziekenhuis. Nou, niet dus. Bij de kiosk werd eerst vreemd gekeken, waarna een lichtje ging branden. "O ja, nee, niet binnengekomen. Geloof ik. probeert u het aan het eind van de middag nog eens!". Thuisgekomen bleek de post een exemplaar te hebbe bezorgd. Gratis, omdat ik vrijwilliger (webredacteur CKP-site) ben. Mooi blad trouwens, bijna glossy. Een aanrader!
Help! Ik schreef er eergisteren al over; we hebben jullie hulp nodig, beste bloglezers. Aanstaande woensdag start de bestraling van mijn kaak. En dat betekent 15 ritten naar Utrecht. Wie wil helpen? Om de planning makkelijker te maken heb ik een hulpagenda op SparkWeb.nl gemaakt. 
Hier staat wanneer ik afspraken heb en wanneer we hulp vragen. Als je bijvoorbeeld een keer wil rijden kan je dat aangeven door een mailtje te sturen of te bellen of zo. Als je gebruik maakt van Google Agenda kan je dit zelfs direct in de hulpagenda verwerken.
nr. 254 - 3 feb. 2010
Beste bloglezers. Februari is niet begonnen zoals we hadden gehoopt. we gingen de maand binnen met de verwachting dat de bestralingen op 3 februari klaar zouden zijn. Maar dan moet je niet nog een tumortje ontdekken. Nog op een rotplaats ook. Op mijn linkerbovenkaak. In mijn mond.
15. Dat wordt dus weer bestralen. Nu 15 keer. En de ik weet al dat de slijmvliezen aan die kant aangetast zullen worden. Komt misschien goed, maar geen garantie. Dus dat wordt leven met een halve droge mond. Nou ja, een half gebraden kippetje zal dan geen problemen geven. Ook kan de gehoorgang een tik krijgen, maar dat is even afwachten.
Hulp. Ja, beste mensen. We zijn er inmiddels achter dat we jullie hulp in moeten roepen. We redden het niet meer altijd zonder. We hebben altijd heel veel aanbiedingen om te helpen gehad en gaan toch maar vragen of dat nog geldt. We denken dan aan hulp bij het rijden naar het ziekenhuis en zo. Hou je nummerweergaven dus goed in de gaten, wij kunnen bellen ;-)
Met Marjan gaat het nog steeds niet goed. Ze heeft nog veel last van haar val en kan nog steeds niet veel. Een stukje wandelen lukt nauwelijks. Het gaat wel telkens wat beter, maar het gaat erg langzaam.
Het valt allemaal niet mee...
