Dit zijn wij, Alex, Edwin, Marjan, Christian en vooraan Vera Vonk. Om
die tweede van links gaat het. Dat ben ik dus, Edwin Vonk, 49 jaar en sinds augustus 2004 weet ik dat ik de Ziekte van Kahler
(Multipel Myeloom) heb. Onze ervaringen (en meer) zijn te volgen via
deze site. 
| Home >> blogarchief >> maart 2006 |
 |
 |
 |
 |
 |
nr.68 Yessss (23 mrt. 2006)
Vandaag was de dag. Inmiddels een jaartje ouder geworden toog ik om twee uur richting ziekenhuis om de uitslag van bloed- en urineonderzoek te horen. Ik zal de spanning niet te lang opbouwen, want de uitslag was prima.
Alle waarden die gemeten werden (en dat waren er nog al wat) waren prima in orde. De arts was dus erg tevreden over me en
hij ziet het volgens mij wel zitten met mij.
Het lijkt er wel heel sterk op dat ik last heb van neuropathie (zie vorige log), maar we gaan gewoon door met slikken. Als ik last krijg
van omvallen of dat ik mijn overhemd niet meer dicht kan knopen moet ik wel even een seintje geven, want dan moet er toch wat aan gedaan worden.
Er blijkt ook weer een nieuwe medicijn te zijn dat ook nog niet geregistreerd is, maar wel veelbelovend. Lenalidomide het het.
Ik ga binnenkort speuren om er meer over te weten te komen.
Voorzien van de nodige receptjes voor de komende periode - want slikken blijven we - én de mededeling dat ik pas over vier
maanden terug hoef te komen verliet ik als een tevreden mens het ziekenhuis...
nr.67 Zenuwen 19 mrt. 2006)
Vorige week heb ik weer eens een bezoekje aan het ziekenhuis gebracht. Potje verse appelsap en 4 buisjes bloed achtergelaten.
De urine gaan ze testen op de aanwezigheid van het Bence-Jones-eiwit, bij het bloed wordt de hoogte van het IGG-eiwit gecontroleerd (zie ook het onderdeel Kahler). Deze week krijg ik de uitslag, op donderdag wel te verstaan. Het is gewoon een routinecontrole, hoor. Dus geen
plotseling opkomende verschijnselen. Hoewel, ik maak me wel een beetje zorgen over de bijwerkingen van de Thalidomide die ik dagelijks
slik. Ik heb last van een soor van slaperig gevoel in mijn voeten en onderbenen en vandaag voelde ik dat ook in mijn linkerhand. Kan een vorm van perifere neuropathie zijn. Ha, wat is dat nou weer! Ja, je leert hier van alles. Check gewoon ff de site zeggen ze altijd bij Campinglife. Geldt hier
ook; kijk ff bij het onderdeel Medicijnen, staat alles wat ik van Thalidomide te pakken kon krijgen. Ik hoop nu niet dat de arts zegt dat ik
er mee moet stoppen, want de resultaten bij deze (test)behandeling zijn goed. Dan wordt het dus de keuze tussen beschadigde zenuwen of misschien weer eerder ziek
worden. Tja, lastig... Een zenuwenkwestie dus. En ze gieren de laatste week al aardig door mijn keel, want ik maak me aardig druk over dat komende bezoekje
aan dokter Baars.
Mijn in de vorige log aangekondigde verandering van werkomgeving dreigt (alweer) in een teleurstelling uit te lopen. Ik word er wel eens moedeloos van.
Ik probeer sinds september 2004 al van alles om aan werk te komen en te blijven en dat lijkt maar niet goed te lukken. probleem is dat het werken wel wil lukken,
maar het (langeafstands)reizen is een probleem, dat trek ik gewoon niet (leuke woorspelingen wel). Je zou weleens de moed kunnen verliezen en het bijltje erbij neer
gooien, maar DAT WIL IK NIET!!! Enige frustatiegevoel mag hieruit gelezen worden.
Gelukkig ook goed nieuws. Deze jongen viert op 21 maart zijn 46e verjaardag en er was een tijd dat ik dat niet meer voor mogelijk had gehouden. Felicitaties zijn
welkom!
Zodra ik uitslag van de dokter heb zal ik weer bloggen. Tot dan...
nr.66 Afscheid 8 mrt. 2006)
Als ik even terugkijk naar mijn vorige log word ik daar zelf niet erg vrolijk van. Gelukkig gaat het weer een stuk beter met me.
Maar ik heb toch wel een grote fout gemaakt. Alles ging zo goed met met dat ik van lieverlee mijn leven weer als vroeger ging leiden.
En dat is er gewoonweg niet meer bij. Ik heb dus van mijn lichaam een goede waarschuwing gekregen dat ik ziek ben en mijn levenspatroon
daar echt goed op aan moet passen. Dus dat betekent regelmatig rusten (op tijd naar bed), gezond eten (fruit, groenten), me realiseren dat ik niet alles meer kan en dus ook niet moet doen,
veel water drinken om de nieren goed door te spoelen etc. En dat doe ik nu dus en dat bevalt goed. Voel me er in ieder geval een stuk beter bij.
Veel water drinken schijnt trouwens voor iedereen goed te zijn hoor. Ik drink nu zo'n 2 tot 3 liter per dag en daar spoel je goed van door. Je krijgt alleen last
van vrouwenkwaaltjes zoals naar de WC moeten op momenten dat dat net niet kan!
Twee weken geleden is er trouwens weer een MRI-scan van mijn rug gemaakt om te kijken of alles nog wel stevig stond. Gisteren kreeg ik de
uitslag. Nou, stevig staat het wel, maar absoluut niet recht. Ik weet weer waarom ik een beetje krom loop! Maar alles was prima in orde, dus ik heb
gisteren AFSCHEID genomen van de orthopeed. Ik hoef niet meer terug te komen. Scheelt weer één specialist. Op 23 maart moet ik naar de andere voor controle van
mijn bloed en urine. En dat is een stuk spannender, omdat dan blijkt of de ziekte nog onder controle is of dat er een terugval is. Spannend....
Nog meer nieuws; het ziet er naar uit dat ik een andere werkomgeving krijg. Als alles goed gaat wordt ik naar een andere eenheid van de Belastingdienst
verplaatst, waardoor ik voornamelijk in Almere kan (blijven) werken. Volgende week hoor ik daar meer over.