pagina
site 
extern
nr.141 Vrijdag (22 maart 2008)
Kuur 4, dag 12. Gisteren was het niet alleen Goede vrij-, maar ook verjaardag. Ik kom er dus niet onderuit, de 47 moet veranderd worden in 48. Ik hoefde niet bang te zijn om het te vergeten, want in het ziekenhuis was mijn infuuspaal met slinger versierd.
Misschien heeft dat wel een dubbele betekenis, want de mogelijkheid ís aanwezig dat het mijn laatste chemootje voor de stamceltransplantatie is. Hoe dat allemaal precies uit gaat pakken is natuurlijk afhankelijk van uitslagen en zo, maar toch. Het zou zo maar kunnen.
Ik begin nu weer aan een rustperiode En daar ben ik ook wel aan toe zeg, want ik snak er naar me weer een beetje normaal te voelen. Niet meer buiten adem zijn bij het opstaan van de bank bijvoorbeeld, laat staan bij het bestijgen van de trap. Eerst lekker van de komende paasdagen genieten. Het weer schijn niet zo goed te worden, maar dat laten we de pret niet drukken (hoewel hier in Almere de zon natuurlijk weer schijnt).
Wij wensen iedereen dus een prettige pasen! 
nr.140 Zwaar (18 maart 2008)
Kuur 4, dag 8. Zo, even tijd gemaakt om wat te schrijven. En dit keer moest ik me er echt toe zetten om mijn PC aan te zetten. Het lijkt er namelijk op of ik met de de start van de vierde kuur een soort van grens ben gepasseerd, want het begint nu toch echt zwaar te worden. Kon ik eerder de schijn nog wel aardig ophouden, nu gaat dat niet meer.
Ik heb laatst een mooi informatiesetje gekregen over deze kuren en als ik bij het hoofdstukje bijwerkingen kijk scoor ik wel aardig. Met name de neuropathie lijkt zodanig toe te nemen dat ik me sowieso afvraag of ik überhaupt nog een kuur zou kunnen doen.
Nou, genoeg gesomberd voor vandaag. De dag moet nog beginnen, ik ga zo een bakkie doen in het ziekenhuis. Koffie met kuur.
O ja, voor ik het vergeet. Voor degenen die het Nordic-Walkingfilmpje van Piet Paulusma en Vera niet hebben gezien of dat nog een keer willen bekijken (zie ook blog van 3 maart), het staat in het fotoalbum.
nr.139 Goed nieuws! (11 maart 2008)
Ja, u leest het goed. Vandaag kregen we goed nieuws te horen te horen. We hadden namelijk nog de uitslag van de biopsie van vorige week te goed. Ik moet bekennen dat ik wel een wat onzeker en dus angstig gevoel over me heen had hangen. De uitslag van de vorige biopsie - in decemerber - ging ik met vol vertrouwen tegemoet en toen bleek mijn beenmerg voor 60% met foute plasmacellen te zijn gevuld.
We werden gelukkig niet lang in spanning gehouden: de uistlag was.... Tadaa.... 7 goudeerlijke procentjes. Hoorden wij dat goed? Ja, dat hoorden wij goed! Zelfs de arts was blij verrast, zo'n daling was wel erg spectaculair.
Ik ga nu nog verder met kuur nummer 4. Omdat ik na deze kuren tijdelijk aan het AMC wordt overgedragen voor de stamceltransplantatie wordt daar besloten of er eventueel nog een vijfde wordt gegeven. Want wellicht kan dit mooie perentage nog iets lager. Belangrijk punt hierbij is hoeveel last ik krijg van de bijwerkingen, met name de neuropatie. Als dat namelijk te erg wordt kan het invaliderend werken. Dat betekent niet meer of minder dat ik bijvoorbeeld niet meer (goed) kan lopen of mijn vingers kan gebruiken. En dat moeten we natuurlijk zien te voorkomen!
nr.138 Hermandad (8 maart 2008)
We zijn weer terug in Almere. Wat gaan de dagen toch snel! Maar ja, aan alles komt een eind hoewel het toch weer wennen is aan de thuisdrukte. We hadden gelukkig nog een toetje: op zondag de wedstrijd AZ-Feijenoord. Ik voelde me goed genoeg om te gaan en dat hadden we van tevoren niet verwacht. Niet dus. De politie gaat staken. Tweede keer dat een wedstrijd van AZ afgelast wordt. terwijl de vorige keer toch gezegd werd dat het eenmalig was de de voetbal het doelwit van acties was. En één keer is echt genoeg.
Zo zie je maar, zelfs de politie kan je niet meer vertrouwen. Aanstaande woensdag wordt de wedstrijd ingehaald. Lekker hoor, moet je 's avonds de deur uit en natuurlijk laat thuis terwijl het morgen zulk mooi voetbalweer is. BAH!
nr.137 Winter in Putten (5 maart 2008)
Je gelooft het niet. Het is nu bijna half negen en ik zit vanuit de stacaravan naar buiten te kijken naar een winterlandschap! De zon beschijnt de versgevallen sneeuw. Nou ja, sneeuw. Sneeuwlaagje, want het is niet veel, maar het ligt er wel. En dat terwijl de weersverwachting alleen maar regen en wind beloofde.
Gisteren zijn we aangekomen, na 's ochtends eerst naar het ziekenhuis te zijn geweest voor de biopsie. Iedereen doet altijd heel ernstig, maar het was goed te doorstaan. De extra dosis verdoving zal daarbij wel geholpen hebben denk ik. Als we geluk hebben is de uitslag volgende week dinsdag bekend. De patholoog (gelukkig zonder de toevoeging anatoom) is gebeld met het verzoek er haast achter te zetten. Zouden zij ook wel eens werk mee naar huis nemen? Maar dat is zorg voor later. Eerst een paar dagen genieten op de Veluwe.
nr.136 Paulusma (3 maart 2008)
Je gelooft het niet, maar sinds vanavond zijn we beroemd. Want wat is het geval. Onze landelijke weer-o-loog Piet Paulusma heeft vanavond zijn weersvoorspelling live vanuit de moosite stad van Nederland verzorgd als gast van onze Nordic-Walkingclub. Vanaf deze avond wordt er namelijk ook wekelijks in de avond gestokt en wat voor betere PR kan je dan verzinnen! 
Zelf was ik niet van de partij, maar de rest van de familie was - met stokken -van de partij. En natuurlijk was iedereen ook nog goed in beeld te vinden. Sterker nog, Vera- ja, onze Vera -werd hoogstpersoonlijk door Piet geïnterviewd. En dat deed ze hartstikke goed! Om kwart voor elf zaten we natuurlijk in gespannen afwachting voor de buis; alle opname-apparaten die we hadden stonden op scherp om er zeker van te zijn dat er niets voor het nageslacht verloren zou gaan. Ik zal nog eens kijken of het mogelijk is het filmpje on-line te plaatsen, maar aangezien we morgen naar de camping gaan moet dat nog even wachten.
nr.`135 Kamperen (1 maart 2008)
Kuur 3, dag 12. Gisteren heb ik het laatse infuus van deze kuur gekregen. Het zat deze week en beetje tegen. Dinsdag lukt het aanbrengen van het infuus niet en was kennelijk filevorm bij de beschikbare arts die de Velcade moest toedienen. Gisterenging dat allemaal wel goed, maar moest er eerst een longfoto worden gemaakt voor de kuur werd gestart. Ik had namelijk last van kortademigheid, met name na activiteiten als traplopen en zo. Aangezien ik liever het zekere voor het onzekere neem heb ik dat toch maar even gesignaleerd. Ja, en voor het het weet zit je dan te wachten bij de fotograaf. Gelukkig hebben ze een 1-uurservice en gelukkig was de uitslag goed (ik kneep 'm wel, want een logontstekinkje zit in een klein hoekje).
De kortademigheid moeten we toeschrijven aan behandeling, conditie, bijwerking. Zoek er maar een uit. Deze vertagingen brengen gelukkig ook een voordeeltje mee. Door de uitloop kan ik nèt de lunch meemaken en wij - kuurpatiënten - mogen dan een keuze maken uit het assortiment luxe broodjes. En dat doe ik dan ook.
Er is gelukkig ook goed nieuws te melden. De kuren blijken te werken! Hoewel de beste meting aanstaande dinsdag wordt uitgevoerd (biopsie) blijken de bloedonderzoeken positief resultaat te hebben gemeld. Dat ziet er dus goed uit. En we in gaan samenwerking met het AMC proberen -hoewel dat niet gebruikelijk blijkt te zijn- of het mogelijk is om nóg een keer stamcellen te oogsten, net als drie jaar geleden. Als het nog kan wil ik het vriesvak weer even bijvullen. Ik heb nog één zakje stamcellen liggen en die is met een paar maanden verbruikt...
Als alles meezit gaan Marjan en ik aankomende week een paar dagen naar de camping. Naar de campng? Ja, maar niet in een tent of zo, maar in de stacaravan van mijn schoonouders in Putten. Eerst dinsdag de biopsie en als het goed gaat daarna naar Putten. Je weet niet hoe we daar naar uitkijken! Alleen die weersverwachting. Die ziet er niet best uit...
