sparkweb
Vorige maand april 2005 Volgende maand
Zon Maa Din Woe Don Vri Zat
1 2
3 4 5 6 7 8 9
10 11 12 13 14 15 16
17 18 19 20 21 22 23
24 25 26 27 28 29 30
31

Blogbuddies

Dit zijn de blogbuddies
van links naar rechts: Jan, Bas, Edwin en Sander

De blogbuddies

...Speedlinks

nr.32 - 27 apr. 2005

Verguld Je gelooft het niet, maar ik ik zit dit te typen zonder korset om. Ik heb net gebeld met de orthopeed en die had goed nieuws. Ik mocht met onmiddelijke ingang mijn korset aan de wilgen hangen. Nu had ik tot vorig jaar een wilg in de tuin, maar dat lossen we ook wel weer op. Ik moet de eerste drie weken als ik naar buiten ga 'm nog wel omdoen, omdat de spieren nog aan moeten sterken. Daarna is het exit voor mijn temporaire omhulsel.
Ik heb besloten om 'm niet ritueel te verbranden zoals eerder beloofd. Zonder korset was ik immers niet mobiel, dus mag ik 'm eerder dankbaar zijn. Ik breng 'm naar de Blokker. Daar kan je babyschoentjes laten vergulden. Als ik ze lief aankijk doen ze ook wel een korset. Dan nog een wilg in de tuin en dan maggie de hele dag glimmen... Het is trouwens best een vreemd gevoel en ook een beetje eng. Dat zel elke dag wel minder worden denk ik. Zo ik ga even een stukje rondlopen, misschien probeer ik wel voorzichtig te huppelen.

nr.31 Orthopeed (26 apr. 2005)

Vandaag zijn we naar de orthopeed geweest om de MRI-scan - die twee weken geleden is gemaakt - te bekijken. Ze waren goed gelukt en wat er aan af te lezen was bleek nog beter. Er zit weer een normale ruimte tussen de wervelkolom en de zenuwbaan en volgens de arts was er ook al sprake van een flinke kalkafzetting (met dit laatste wordt het vergroeien van de ingestorte wervel met de boven- en onderliggende wervel bedoeld). Tijdens het onderzoek heb ik ook - voor het eerst in acht maanden - zonder korset gestaan.
Ik heb nog geen 'verlossende' berichten van de arts gekregen, denk hierbij bv aan "gooi dat korset maar weg" of zo. Omdat het toch om een belangrijke beslissing gaat wil hij eerst nog met collega's overleggen. Morgen om twee uur kan ik hem bellen en hoop dat ik weer wat meer mag (staand douchen bijvoorbeeld, wat een luxe!).
Nu ik er bij nadenk; het is vandaag precies acht maanden geleden dat het zwarte vrijdag was, de dag van de diagnose. Ik leef nu dus al acht maanden met het besef dat ik kanker heb. Toch een beetje een rare gewaarwording. Maar ja, ik ben er nog steeds en ben van plan dat nog een flinke tijd vol te houden. Zo, geneog voor vandaag, morgen meer....

nr.30 CD-ROM (24 apr. 2005)

Ik zag net tot mijn schrik dat het alweer een tijd geleden is dat ik een logje gemaakt heb. Dus direct maar achter het toetsenbord gekropen. Als eerste iets over die CD-ROM waar ik de vorige keer over schreef. Ik werd dus gebeld door een verpleegkundige van het AMC. Het bleek dat ze in het AMC met een project bezig waren om alle informatie over stamceltranplantatie op één CD-ROM te zetten. Het is waar; je wordt overspoeld met informatie en het lijkt mij bijzonder prettig om dit allemaal op één medium te krijgen die je ook nog op je gemak thuis kan bekijken en beluisteren.
Nu is die CD-ROM bijna klaar. Ze missen alleen nog de ervaringen van iemand die net klaar is met een stamcelptransplantatie. En ik kan uit eigen ervaring spreken als ik zeg dat het erg prettig is als je een indruk hiervan KAN krijgen. ik schrijf 'kan' met hoofdletter, omdat dit natuurlijk per persoon kan verschillen.
Nou, en zo is het dus gekomen; op 10 mei komen de regisseur en cameraman langs om vast te leggen wat je dan zoal doet op een dag. En dat is best fascinerend: wandelen, fietsen, lezen, PC-en, modelbouwautootjes bouwen en - niet onbelangrijk - slapen, pardon, rusten. Maar, alle gekheid op een stokje, dit lijkt allemaal nogal - hoe zal ik het zeggen - AOW-achtig. Maar het weegt aardig op tegen doodziek op bed liggen. Hoe dan ook, mijn 15 minutes of fame komen er aan!!!
Het gaat met mij trouwens best goed. De vermoeidheid wordt steeds minder, heb ik met name om half twaalf 's avonds last van. Ik heb eigenlijk wel weer zin om aan de slag te gaan. Ja, rustig aan beginnen hoor. Iets als PFC-er misschien. Hoor ik formeel nog steeds bij en hoe druk kan dat nou zijn tegenwoordig (geintje?).
Trouwens, dinsdag heb ik weer een afspraak met de orthopeed. Wordt de nieuwste MRI-scan besproken. Dit gaat over mijn ingezakte werveltje en hoe nu verder. In ieder geval dinsdag meer dus.

nr.29 Goed Bloed (13 apr. 2005)

Eergisteren zijn we weer naar het AMC geweest. Voor een controlebezoekje. Eerst bloed laten prikken, een uurtje wachten en dan naar de specialist om de uitslag te bespreken. Het wachten ging me ondanks de vermoeidheid goed af. Bij de specialist kregen we goed nieuws; mijn bloed is al helemaal hersteld! Dit betekent dat m'n nieuwe stamcellen goed aan de slag zijn gegaan en de behandeling dus succesvol is geweest. Ik ben de laatste anderhalve week in het ziekenhuis goed ziek geweest door een medicijnallergie (gemiddeld 40 graden koorts, ik was helemaal rood en opgezet), maar dit nieuws maakte veel goed. ik moet over een maand terugkomen voor controle en daarna wordt ik weer overgedragen naar het Flevoziekenhuis en ga ik het 'onderhoud' in. En dan maar hopen dat het lang duurt eer het terugkomt.
Ik voel me elke dag beter en kan me nog nauwelijks voorstellen dat ik nog kortgeleden doodziek in bed lag. Morgen gaan we voor een nieuwe fiets voor me kijken (mijne was namelijk geconfisceerd door Alexander) en dan ga ik weer z.s.m. Almere onveilig maken. Wel rustig aan beginnen natuurlijk. Gisteren ben ik naar het Flevoziekenhuis geweest voor een MRI-scan. Ik loop nu al een maand of 8 met mijn korset en ik hoop dat er wat verbetering in mijn rug zit. Het is de bedoeling dat mijn ingestorte wervel gaat vergroeien met die daarboven en die eronder. De MRI-scan kan laten zien hoe ver dat proces is. Op 26 april wordt de scan met de orthopeed besproken; ik ben benieuwd... Ik ben gisteren ook nog gebeld door iemand uit het AMC. Gaat over een CD-ROM, maar dat verhaal bewaar ik voor de volgende log.

nr.28 Paus(8 apr. 2005)

Vandaag is de paus begraven. Ik moet bekennen dat dit toch een grote indruk op me heeft gemaakt. Dit komt natuurlijk ook doordat de begrippen 'dood' en 'begraven' sinds ik ziek ben een andere waarde hebben gekregen. Niet dat ik er angsitg of depressief van word, het maakt meer onderdeel uit van het leven.
Zo kwam ik er in het ziekenhuis achter dat er op hetzelfde moment ook iemand op de afdeling lag die ik kende. Ik had met Ruud - zo heette hij - vorig jaar een paar dagen in het Flevoziekenhuis gelegen. Op een tweepersoons kamer. Ruud had dezelfde ziekte als ik en zat ook ongeveer in hetzelfde stadium. Hij liep in de behandeling ongeveer twee weken achter bij mij. Ik vond het dan ook vreemd dat hij nu ook in het AMC lag. Het bleek niet zo goed met hem te gaan. Ik ben een paar keer bij hem binnen gelopen, maar telkens was hij in een diepe slaap. Hij zag er zo broos uit dat ik er geen goed gevoel bij had.
Een paar dagen later was hij overleden. De behandelingen bleken bij hem gewoon niet aan te slaan en de consequenties zijn keihard en onvermijdelijk. De dood neemt niet alleen een andere plaats in je leven in, af en toe lijkt het ook dichterbij te komen dan je lief is.

nr.27 Weer thuis (6 apr. 2005)

Beste allemaal,
Ik ben weer thuis. Afgelopen zaterdag kwam dit nieuws toch nog onverwacht, maar zeker niet ongewenst. Ik had de laatse anderhalve week in het ziekenhuis een medicijnallergie opgelopen. Hierdoor werd mijn huid vuurrood, zette ik op en had ik erg hoge koorts (gemiddeld zo'n 39,9 met een max. van 40,5!). Dit heeft me behoorlijk uitgeput, waardoor ik ook nu pas mijn log bijwerk. Ik breng de dagen nu door met veel rusten. k zal proberen de komende dagen het een en ander over mijn ziekehuisopname te melden, dus blijf kijken.