Dit zijn wij, Alex, Edwin, Marjan, Christian en vooraan Vera Vonk. Om
die tweede van links gaat het. Dat ben ik dus, Edwin Vonk, 49 jaar en sinds augustus 2004 weet ik dat ik de Ziekte van Kahler
(Multipel Myeloom) heb. Onze ervaringen (en meer) zijn te volgen via
deze site. 
| Home >> blogarchief >> april 2006 |
 |
 |
 |
 |
 |
nr.71 Koningin (29 april 2006)
Pasen licht alweer achter ons. Dus togen wij met zijn allen op vrijdag naar de camping
Doorn om het paasweekend daar te vieren. Tenminste daar leek het op. We hadden namelijk vergeten dat we nog twee kaarten hadden liggen voor een optreden op zaterdagavond van de Golden Gospelsingers in De Metropool in Almere. Werd opgelost hoor; de kids op zaterdagmiddag naar opa en oma op de camping in Putten gebracht, wij door naar Almere en zondagochtend weer terug. Je moet het effe regelen. Het concert was trouwens fantastisch. je ziet op tv of in een film wel eens van die beelden van Amerikaanse kerken die door luid gospelgezang totaal op z'n kop staan. Nou, dat was hier ook. Maar toch wel vermoeiend hoor.
Afgelopen woensdagavond werd er gebeld. Bleek één van de buren te zijn die vroeg of we van het circus hielden. Aarzelend beaamde ik dit (je weet nooit wat je te wachten staat) en ineens hingen er 5 vrijkaarten voor Circus Renz voor mijn neus te wapperen. Wij zijn dus op vrijdagavond naar het circus geweest. Dat was alweer een behoorlijke tijd geleden, je zou bijna vergeten hoe leuk dat is. Ook hadden we nog een verjaardag te vieren. Alexander werd 13 jaar! Waar blijft de tijd. Het lijkt ook of hij steeds harder groeit. We zijn nog steeds groter, maar Marjan komt steeds meer in beeld.
En dan gaan we volgende week ook nog lekker met vakantie. Naar de Eiffel in Duitsland. In zo'n huisje van Landall, u kent ze wel. Ik heb er in ieder geval ontzettend veel zin in. We gaan met zijn alee Almeerders, opa, oma, oom, tante en neven. Elf in getal. Oma bereikt een bepaalde leeftijd, die ik uit piëteit niet zal noemen, en dat leek ons wel een weekje weg waard. Het verslag volgt uiteraard.
Eergisteren was de regiobijeenkomst van de CKP, de Contactgroep voor KahlerPatiënten. In Almere, dus dat was een thuiswedstrijd. Ja hoor, ik was dus weer de jongste. Moet je maar een meer trendy ziekte uitkiezen, niet? En vandaag natuurlijk koninginnedag in Almere! En we hebben haar gezien hoor, Máxima! O ja, de koningin ook natuurlijk, van redelijk dichtbij ook nog, toen ze de bus uitstapten. Het weer werkte - tegen de verwachting in - best goed mee. Aan het eind van de dag had ik een rooie kop van de zon, dat was lang geleden!
Nog twee nachtjes slapen, ik kan bijna niet wachten. Tot daarna....
nr.70 Contactdag (12 april 2006)
Afgelopen zaterdag was er een landelijke contactdag van de CKP. De CKP is de Contactgroep Kahler- en Waldenströmpatiënten
en die komen dus één keer per jaar ergens in de bossen bij elkaar. Aldus togen we naar Maarn
alwaar we met een kopje koffie werden verwelkomd. Zo om mij heen kijkend bleek wel dat de Ziekte van Kahler een ziekte van
ouderen is; de gemiddelde leeftijd lag toch wel boven de vijfenzestig jaar! Voordeel is dat je dan wel weer bij een
jongerenafdeling ingedeeld kan worden. Het is niet alleen kommer en kwel!
Het meest interessante deel van de dag was de lezing van dr. Wijermans, een gerenommeerde Kahler-goeroe. Hij had een aantal
belangwekkende zaken te melden. Zo blijkt het medicijn thalidomide de toekomst te hebben.
Laat dat nou net het middel zijn waarvan ik elke dag een pilletje door mijn keel naar beneden laat glijden... Ook blijken er nieuwe inzichten te
zijn over de effecten van zonlicht. Werd dat altijd als schadelijk ervaren, nu blijken de effecten eerder
positieve dan een negatieve effecten te hebben!
Vrijdagavond hadden we een avondje uit met collega's van Marjan haar werk. Eerst bowlen en daarna tapas eten en dat alles in
Hilversum. Bowlen met de lichtste bal natuurlijk, maar dat ging boven verwachting goed. En het tapasrestaurant schijnt
momenteel de 'hottest place in town' (in Hilversum dan) te zijn en dat was wel terecht. Kortom, heerlijk een avondje uit!
Het paasweekend staat voor de deur. Morgen naar de camping en hopelijk wordt het weer wel wat beter. Ik ga vast een paar
truien pakken....
nr.69 Bloedzuiver (3 april 2006)
Gisteren realiseerden we ons ineens dat we een feestdag hadden. Dat kwam niet alleen doordat we naar het theater gingen, maar ook omdat het precies één jaar geleden was dat ik het AMC verliet na mijn stamceltransplantatie. Een jaar dus zonder ziekenhuisopname en alleen controlebezoeken. Na het theater zijn we met z'n vijfen lekker buiten de deur gaan eten.
De theatervoorstelling - Orpheus van Frank Groothof - was trouwens prachtig, met schitterende muziek. En waar vind je nog voorstellingen waar de artiest zelf de programma's verkoopt...
Zo, een jaar geleden dus en nog steeds bloedzuiver. Bloedzuiver is ook de titel van een CD-ROM over stamceltransplantatie die door het AMC is uitgegeven. Het heeft een paar jaar geduurd, maar eindelijk issie er. En - de trouwe lezer weet het al (zie ook log van 24 april 2005) - uw blogger staat er ook op. Ik heb de betreffende afbeeldingen van de CD-ROM afgepingeld en in het nieuwe siteonderdeel Fotoalbum gezet. Kijken dus! De CD-ROM is overigens een prima productie. Van het begin tot einde wordt alles met tekst, animatie, foto's en film uitgelegd. Ook zijn er interviews met patiënten te bekijken. Hoewel ik natuurlijk mijn stamceltransplantatie al achter de rug heb bleek er voor mij ook nog heel veel nuttige informatie te zijn. Een aanrader dus!
Aankomende zaterdag heb ik een dagje uit. In Maarn wordt dan de landelijke contactdag van de Contactvereniging voor Kahlerpatiënten (CKP) gehouden. Zal denk ik geen vrolijke boel zijn, maar wel nuttig. U hoort nog...