Dit zijn wij, Alex, Edwin, Marjan, Christian en vooraan Vera Vonk. Om
die tweede van links gaat het. Dat ben ik dus, Edwin Vonk, 49 jaar en sinds augustus 2004 weet ik dat ik de Ziekte van Kahler
(Multipel Myeloom) heb. Onze ervaringen (en meer) zijn te volgen via
deze site. 
| Home >> blogarchief >> mei 2005 |
 |
 |
 |
 |
 |
nr.38 Mineur (29 mei 2005)
Ik heb afgelopen woensdag na veel heen en weer gebel eindelijk mijn specialist in het AMC te pakken gekregen (zie ook log van maandag). Hij had geen goed nieuws. Er waren aanvullende resultaten van mijn laatste bloedonderzoek gereed. Wat bleek; de waarden van een bepaald soort eiwit dat met de ziekte te maken heeft waren iets hoger dan verwacht. Of ik maar weer even naar het AMC wilde komen voor nog weer een bloedonderzoekje.
Donderdag dus maar weer in de auto gekropen. Ditmaal ALLEEN, alweer een mijlpaal bereikt. De rit ging (heen en terug) overigens prima. Ik kan het goed aan. Op maandagmiddag (morgen dus) word ik tussen 4 en 5 uur gebeld over de uitslag. Ik maak mij echter geen illussies. De gevolgen zijn me nog niet geheel duidelijk, maar een snellere terugkeer van de ziekte behoort denk ik wel tot de mogelijkheden.
Op de valreep ook nog goed nieuws; ik ga weer aan de slag. Aanstaande dinsdag mijn eerste werkdag(je). Dan in Apeldoorn, maar er is ook een werkplek in het belastingdienstkantoor in Almere voor me beschikbaar.
Morgen meer nieuws (allemaal duimen!)
nr.37 Catwalk (24 mei 2005)
Enige tijd geleden had ik gemeld dat men vanuit het AMC had gevraagd of ik mee wilde werken aan de samenstelling van een CD-ROM. Die CD-ROM wordt voorzien van alle informatie die er beschikbaar is over stamceltransplantatie. Ik was een mooi slachtoffer voor het sluitstuk; de patiënt die net uit het ziekenhuis is ontslagen. Of ik wel wilde meewerken. Ja, dat wilde ik wel.
En zo kwam het dat er op een morgen een fotograaf en regiseusse op de stoep stonden. Het modellenwerk begon. Foto's aan de etenstafel (had net gegeten en moest toch nog een broodje kaas eten), van een geanimeerde conversatie met mij echtgenote, van het handen wassen (erg belangrijk vooor ons patiëntenen) nog veel meer. Zelfs het toilet is uitgebreid gefotografeerd. Zonder het model in positie, dat wel. Daarna de buitenopnamen. De bedoeling was 'iets met een terrasje'. Maar hé, dit is Almere-West en trouwens, het was stervenskoud (foute woordspeling) dus sowieso geen terrasbezoekers. Dan maar naar de Vomar, daar komen tenslotte ook mensen. En daar liep ik dan. De Vomar in, de Vomar uit, langs de Vomar. En niet één keer, het is tenslotte echt. Al-met-al ben ik ruim twee uur aan het poseren geweest. Maar voor het goede doel.
In oktober komt-ie uit. Krijg ik een formele uitnodiging voor de première. Misschien wel in Krasnapolski. Of het buurthuis in Almere-West.
nr.36 Voicemail (23 mei 2005)
Voicemail is een machtige uitvinding. Maar niet altijd. Het afluisteren is namelijk wel eens een probleem. Nou, niet het afluisteren, maar het tijdstip waarop dat gebeurt.
Neem nou vandaag. Luisteren we om pak 'm beet negen uur ('s avonds) of er nog iemand heeft gebeld. Meestal is dat niemand, maar nu bleek mijn specialist uit het AMC erop te staan. Bericht ontvangen om 16.40 uur. Of ik hem even terug wil bellen. Dinsdags issie NIET aanwezig. Grote schrik kan ik je zeggen! Want het is nu maandag en inmiddels is die afdeling gesloten en MORGEN IS HIJ ER NIET!!!
En dan ga je speculeren. Als het belangrijk was had hij dat wel gezegd. Of juist niet. En als het niet belangrijk was, had hij dat dan wel gezegd, of is het daardoor juist wel belangrijk. Maar als het wel belangrijk was had hij ook wel kunnen wachten tot woensdag, want als het echt belangrijk was zou er morgen wel door een andere specialist de telefoon aangenomen kunnen worden. Toch? Of is het daarom juist niet belangrijk.
Verwarring alom dus. Zou zo'n man wel in de gaten hebben in welke stress je een gezin gooit .
Dat wordt een leuke tijd tot woensdag.
nr.35 Moord (20 mei 2005)
...en doodslag in Almere. Wat bleek, in onze buurt werd een aflevering van Baantjer opgenomen. Alles in rep en roer natuurlijk want het slachtoffer was Bionda (van Zoop voor de niet-ingewijden, hoewel dat ze ook niets zegt natuurlijk). Dus nu hebben we foto's van de kids met Vledder en de moordenaar en handtekeningen natuurlijk. Dat SMS-spel gaan we dus winnen, want wij weten wie het gedaan heeft!
De pet die ik vorig jaar van mijn gewaardeerde collegae heb gekregen begint al aardig te verkleuren en te slijten. Een geluk dus dat ik hem binnenkort niet meer nodig heb, want de haren beginnen aardig op te komen. Ik weet nog niet wat het zal worden, maar goudkleurige krulletjes behoren tot de mogelijkheden.
nr.34 Reïntegreren (19 mei 2005)
Vandaag ben ik bij de bedrijfsarts geweest. Aardige man, maar ik dacht even een typetje van Wim de Bie voor me te hebben. Ik had zelf het initatief genomen om een afspraak te maken, want ik vind het wel weer tijd worden om wat te doen voor de kost.
De diagnose was simpel: "Vindt je oncoloog dat je aan de slag kan. Ja? Dan vind ik dat ook". Nou is het geen oncoloog, maar een hematoloog, maar hé, who cares. Belangrijkste is dat ik groen licht heb.
Nu moet ik eerst 'in de breedte'. Als het gaat mag ik 'in de diepte'. Dit betekent in goed Hollands dat ik eerst zo een paar uurtjes (niet teveel) mag rondvogelen. Als dat gaat kan ik wat gaan dóen. Laat ik nou denken dat ik met het eerste al jaren bezig was. Kom ik er slecht af, want nu moet ik ook nog iets gaan doen. Ziek zijn sucks.
Maar ze zullen wel gelijk hebben. ik ben toch al 9 maanden uit de running en weer in een werkomgeving verkeren zal best wennen zijn. En mezelf kennende ga ik ook te lang door, dus m'n collega's moeten me ook goed in de gaten houden. Als dat maar niet ten ksote van de productiviteit gaat.
Maar het belangrijkste is dat ik weer aan de slag kan, Ik weet nog niet wanneer, maar ik houd jullie op de hoogte.
nr.33 Korset (18 mei 2005)
Ik hoop dat iedereen fijne hemelvaart- en pinksterdagen heeft gehad. Ik in ieder geval wel. We zijn lekker naar de camping geweest en weten nu dat de kachel in ieder geval nog werkt.
Vandaag is mijn eerste korsetloze dag. Ik heb net Vera naar school gebracht en 'naturel' fietsen is toch even een graadje beter dan ingesnoerd. Hetl lijkt er op dat het 'normale' leven weer gaat beginnen. Hoewel, normaal wordt het natuurlijk nooit meer, maar er zijn toch regelmatig momenten dat ik vergeet dat ik ziek ben. Dat geeft al aan dat het erg goed met me gaat. Ik ben afgelopen vrijdag voor het laatst naar de specialist in het AMC geweest. Alles zag er weer prima uit en hij gaf nog eens aan dat ik uitzonderlijk snel na zo'n zware behandeling was hersteld (een half jaar is redelijk normaal en ik loop naa een maand al af te vragen wat ik nu weer eens kan gaan doen!). Ik wordt nu weer overgedragen aan het Flevoziekenhuis waar ik onder controle blijf. Nu maar hopen dat de ziekte lang weg blijft.
Ik ben er zelfs weer aan toe om aan het werk te gaan (met volmondige toestemming van m'n arts) en heb een afspraak gemaakt met de bedrijfsarts, waar ik morgen naar toe ga. Ik hoop dus dat ik met hem goede zaken kan doen, want na 9 maanden wil ik toch echt weer aan de slag.