Dit zijn wij, Alex, Edwin, Marjan, Christian en vooraan Vera Vonk. Om
die tweede van links gaat het. Dat ben ik dus, Edwin Vonk, 49 jaar en sinds augustus 2004 weet ik dat ik de Ziekte van Kahler
(Multipel Myeloom) heb. Onze ervaringen (en meer) zijn te volgen via
deze site. 
| Home >> blogarchief >> mei 2008 |
 |
 |
 |
 |
 |
nr.147 De kogel... (29 mei 2008)
Is door de kerk. Ik ben keurig volgens afspraak door de arts uit het AMC gebeld. En het gaat in de maand juli gebeuren. Zoals het er nu naar uitziet wel pas in de tweede helft van juli. Toch jammer, want er is best veel tijd verloren gegaan. Ik heb nu wel even de tijd om goed aan te sterken, zodat ik zo fit mogelijk het gebeuren aan kan gaan.
Oh ja, ik ben een beetje aan het sleutelen geweest met de vormgeving. Het ligt dus niet aan uw toestel. Was de oude kleuren een beetje zat en doordat de volledig met CSS is gestyled (info voor de kenners) kan dat heel eenvoudig. 
nr.146 AMC-Sct? (23 mei 2008)
Daar stondenwe dan in het AMC. Om half negen. Gelukkig was het vrijdag, dus niet erg druk op de weg, maar half negen is geen tijd voor een gezin met kids. We zijn trots op ze, want de school begint op de gewone tijd en ze hielpen zich toch gewoon zelf de deur uit. Zonder problemen.
En waar ging het nu eigenlijk over in dat Amsterdamse blok beton. Want wíj waren in het ongewisse. Zelfs de naam van de arts die we zouden ontmoeten was een nog verassing.
Het bleek dus om een (weer) een kennismaking te gaan. Nu met mijn nieuwe arts, want de oude bleek inmiddels voor een jaar in de States te zitten en het college overdragen van werk kennelijk te hebben gemist. Er bleek dus nog helemaal niets bekend van een planning voor mijn stamceltransplantatie en is er dus gewoon tijd verloren gegaan. Extra vervelend is dat ik nu een extra Velcade-kuur heb moeten doen en die verdraag ik helaas niet zo lekker. Flink balen dus en als er vorige week vanuit het UMC geen actie was ondernomen richting AMC had ik het nog niet geweten hoor!
We hebben in ieder geval wel de indruk dat de nieuwe arts er vaart achter gaat zetten en iemand is die afspraken op tijd nakomt.
nr.145 Blogbuddies (21 mei 2008)
Vreemd, maar vanochtend heb ik - eigenlijk voor het eerst - serieus last gehad van een van de bekendste bijwerkingen, de misselijkheid. Ik was van plan om deze ochtend weer een paar uurtjes naar het kantoor in Almere te gaan. Was ik maandag ook weer geweest en was goed bevallen. Maark was nog niet de deur uit of ik keerde maar weer snel terug om een pilletje tegen de misselijkheid naar binnen te gooien. Ben gelukkig nu (eind van de ochtend) weer een beetje opgeknapt.
Er lag trouwens net een brief van het AMC op de deurmat. Gaat het dan nu beginnen? Ja, dat gaat het. Of we aanstaande vrijdag om half negen(!) in het AMC willen. Dat wordt weer vroeg opstaan, want om daar om die tijd te zijn moet je wat fileleed kunnen trotseren.
Het is alweer enige tijd geleden, maar door mijn 'blogstilte' van afgelopen maand niet eerder vermeld; op de landelijke dag van de CKP heb ik eindelijk kenis kunnen maken met mijn 'blogbuddies' Sander, Bas en Jan. hartstikke leuk om ze eens in levende lijve te ontmoeten en we zijn natuurlijk op de gevoelige plaat vastgelegd. De links staan in de linkerkolom van deze pagina, dus klik eens door. Én we zijn tegenwoordig ook te bezoeken via de site van de CKP, menu-optie Links & Hulp.
nr.144 Weekje wel (16 mei 2008)
Het was me het weekje wel; dinsdag weer een kuurtje (en dat ging zo van een leien dakje dat het zes uur duurde i.p.v. een uurtje of twee), Woensdag zoals gezegd naar Utrecht en vandaag eerst bloed prikken in Almere, daarna naar Utrecht voor hetzelfde (ja, ook bloed) en 's middags weer naa het Flevoziekenhis voor de kuur. Al-met-al vandaag 15 buisjes bloed armer.
Het gesprek in het UMC verliep trouwens erg goed. Het UMC lokatie AZU schijn je er dan bij horen te zeggen) kwam bij ons prettig over. Beter als de betonnen MC-kolos in Amsterdam. En we hebben een goed gesprek gehad met de behandelend arts, een sympatieke man, die de tijd voor je neemt en alles op een rustige, duidelijke manier vertelt. En het gespreksresultaat was ook positief.
Want ik ga niet één stamceltransplantie doen, maar twee. En ook nog in verschillende ziekenhuizen. De eerste (een autologe) in het AMC en de tweede (een allogene) in het UMC. Wil iemand met opgeven voor dat nieuwe soort van Wedden Dat-programma dat Carlo Boshardt gaat presenteren. Want volgens mij maak ik een kans, want ik ben natuurlijk ook nog onder behandeling in het Flevoziekenhuis en dat zijn er al drie.
Ik ga nu ff Googelen, want misschien is er nog een kliniekje waar ik het aantal mee kan uitbreiden.
nr.143 Daaristieweer (14 mei 2008)
Even snel een berichtje om te laten weten dat ik er heus nog wel ben. Ik heb een periode achter de rug waarin - ik schreef er al eerder over - het niet zo lekker ging. Niet alleen fysiek, maar ook mentaal zat ik er aardig doorheen. Dat dit gepaard ging met een PC-allergie (ik wilde er bijna niets meer van weten) had natuurlijk een negatief effect op het bijwerken van mijn weblog. Aan iedereen die ik door deze afwezigheid heb laten schrikken; sorry, sorry, sorry.
Gelukkig ligt dit voor mijn gevoel weer achter mij , het dal ben ik door en weer op de weg naar boven. Dat we de twee weken van de meivakantie in Frankrijk hebben doorgebracht heeft daarbij flink geholpen!
Ik heb veel te vertellen, zo ben ik weer aan een kuur begonnen (de vijfde) en gaan we vanmiddag naar het UMC (ja, Utrecht) voor een intakegesprek over een zogenaamde minitransplantatie. Als alles volgens plan gaat krijg ik dus niet één, maar twee stamceltransplantaties. Je moet maar boffen. Meer details de volgende keer...