Dit zijn wij, Alex, Edwin, Marjan, Christian en vooraan Vera Vonk. Om
die tweede van links gaat het. Dat ben ik dus, Edwin Vonk, 49 jaar en sinds augustus 2004 weet ik dat ik de Ziekte van Kahler
(Multipel Myeloom) heb. Onze ervaringen (en meer) zijn te volgen via
deze site. 
| Home >> blogarchief >> juni 2008 |
 |
 |
 |
 |
 |
nr.150 Hup Holland (22 juni 2008)
En 
daar zaten we gisterenavond op de bank. En nog wel op een oranje bank. Met zijn drietjes. Christian was naar een tweedaags hockeytoernooi (met groot TV-scherm, dat wel) en Alex was bij vrienden kijken. Naar die wedstrijd. En zoals gezegd, daar zaten we dus. Met onze oranje T-shirts, wuppies en welpies en mega-wup en mega-welp. En natuurlijk de trom-pet en die hoedjes van twee jaar geleden. Want wie wat bewaard heeft wat. En ook nog de hele voorraad oranje tompoucen, GROTE oranje mergpijpen en kleine oranje mergpijpjes die ze bij de supermarkt hadden. En van die oranje negerzoenen (mag je niet meer zeggen, maar ik noem ze toch nog zo). Drie keer raden wat wij de rest van de week eten.
En we hadden natuurlijk ook nog vlaggetjes buiten en de vlaggestok met een heuse oranje-vlag.
En heeft u enig idee wat een werk dat is om dat alles weer weg te halen!
Affijn, morgen mogen we weer eens naar het AMCAcademisch Medisch Centrum. Dit keer niet alleen voor een gesprek met de arts (die wil me graag nog weer een keer zien, leuk hè), maar ook een samenkomst met de coördinatrice van het stamceltransplantatiegebeuren. Hoeft niet zo'n heel lang gesprek te zijn, want in de procedure is niet veel veranderd en alles staat nog in mijn geheugen gerift. Ik hoop alleen dat ze op de afdeling inmiddels de mogelijkheid hebben om te kunnen internetten, want ik wil mijn trouwe lezerspubliek natuurlijk wel op de hoogte blijven houden.
Ik ga nu de laatste vlaggetjes uit de voortuin halen.ik bewaar ze wel, want over twee jaar zijn we er natuurlijk weer bij...
nr.149 EK (14 juni 2008)
Gelukkig. 
Vrijdag de dertiende is voor het Nederlands elftal voorbijgegaan zonder rampspoed en ellende, maar met weer een klinkende overwinning. Want het is misschien moeilijk te geloven, maar de EK-koorts heerst al enige tijd in huize Vonk. En ja, we zijn bijna allemaal voorzien van trom-pet of die pet-toeter van het laatste WK. En we dragen ze ook nog, getooid in minimnaal een oranje shirt.(Ik bedoel dan dat we tenminste 1 oranje gekleurd kledingstuk aan hebben) En voor de zekerheid staan bovenop de TV enige wuppies in alle maten en welpies in 4 verschillende kleuren. Je kan maar beter het zekere voor het onzekere nemen. En ze doen het ook nog, het is in de afgelopen week bewezen.
Soms krijg ik het op mijn heupen en be-google ik het internet op zoek naar sites die me kunnen infomeren over mijn ziekte. Doe ik niet te vaak, hoor. Zo af en toe. Zo kwam ik de Engelse patiëntenvereniging MyelomaUK tegen. En wat bleek: we hebben een eigen week! Tenminste, er is een week waarin er aandacht wordt gevraagd voor Multipel Myeloma. Er worden door het hele land diverse activiteiten georganiseerd, zoals tombola's , barbeques, maar ook zijn er informatiekraampjes in ziekenhuizen en wordt er gecollecteerd. En wat natuurlijk he allermooiste is, alles is in het oranje! Een goed initiatief lijkt me. Misschien ook iets voor Nederland?
Ook kwam ik op Youtube diverse informatiefimpjes van deze vereniging tegen. Ze zijn natuurlijk wel in het Engels, maar voor wie dat geen probleem is, wordt er op een heldere manier informatie verstrekt over de Ziekte van Kahler.
Voor de geinteresseerden heb ik er eentje in het fotoalbum geplaatst..
nr.148 Werkstuk (5 juni 2008)
De exacte opnamedatum voor mijn stamceltranspantatie is inmiddels ook bekend; 24 juli. Dus niet in het begin van de maand, maar achterin. Daarvoor - op 23 juni - moet ik nog een keer weer de nodige buisjes bloed af laten tappen, want het lab moet ook bezig gehouden worden.
Inmiddels heb ik ook mijn vijfde kuur achter de rug en ik mag wel zeggen dat ik aardig vlot aan het opknappen ben. Eergisteren ben ik nog voor controle in het Flevoziekenhuis geweest en wederom zagen alle bloedwaarden er pico bello uit.
Vera heeft voor school een werkstuk gemaakt. Als onderwerp heeft ze gekozen voor mijn ziekte. Dat vond ik zelf wel een beetje zwaar gekozen, maar toen ik vroeg of ze het wel zeker wist regeerde ze beslist. Dus vooruit dan maar.
Ik heb haar uiteraard geholpen - inside information is immers ruim voorhanden - en ik kan zeggen dat ik behoorlijk trots ben op het resultaat. Ze schrijft in haar eigen woorden heel open over wat toch een moeilijk onderwerp is. Voor de geïnteresseerden; in de linkerkolom van dit venster staat een link waarmee het werkstuk geopend kan worden.
Vera heeft ook een eigen site gemaakt: Vera's Place (zie de link in de lnkerkolom). 10 jaar en nu al webmaster! Ze vind het leuk bezoekers te krijgen en helemaal als die bezoekers ook iets in haar gastenboek schrijven.