Dit zijn wij, Alex, Edwin, Marjan, Christian en vooraan Vera Vonk. Om
die tweede van links gaat het. Dat ben ik dus, Edwin Vonk, 49 jaar en sinds augustus 2004 weet ik dat ik de Ziekte van Kahler
(Multipel Myeloom) heb. Onze ervaringen (en meer) zijn te volgen via
deze site. 
| Home >> weblog blogarchief >> `juni 2005 |
 |
 |
 |
 |
 |
nr.209 Vermoeidheid (25 juni '09)
Ik ben een regelmatige bezoeker van de bibliotheek. Boeken, CD's, DVD's, ik kan ze bijna niet aanslepen.
om de zoveel tijd ga ik ook langs bij wat ik maar het K-hoekje noem. En daar trof ik een boek aan dat specifiek over vermoeidheid bij kanker gaat. Uiteraard heb ik het meegenomen en eens aandachtig doorgenomen.
Ik vind het een goed boek. Er worden veel herkenbare situaties beschreven. Vond ik prettig om nu eens zwart op wit voor me te zien. Een soort van 'aha-erlebnis'.
Verder worden er onderwerpen behandeld als: hoe bouw ik mijn energie op, welke behandelingen zijn er, wat voor hulpverlening is er etc. Een vrij compleet boek vind ik.
Het zorgboek Vermoeidheid en kanker is er één uit een hele serie. e worden uitgegeven door de Stichting September en zij on-line of via de apotheek te bestellen. Kijk voor meer informatie op de site boekenoverziekten.nl. Het kost €18,50.
nr.208 Open Tuinendag! (22 juni '09)
Het is een druk - maar leuk - weekend geweest. dat weekend begon eigenlijk al op donderdag. Bijna letterlijk een dagje de hei op met het werk. Op de Veluwe, kan het mooier. Na een leerzaam tintje werd er samenwerkend geschilderd.
's Middags een GPS-wandeling. Ik twijfelde vooraf of ik wel mee zou doen. Het betekende toch een aantal uren door de bossen struinen. En het is gelukt! Zonder te forceren. Ik was hartstikke trots! Ik heb een ontzettend leuke en leerzame dag gehad.
En dan zou je denken: die is de dag daarna helemaal kapot. Nee, dus. geen centje pijn. Het gaat de goede kant op.
Elk jaar stelt een aantal bewoners van grachtenpanden in Amsterdam hun achtertuin open voor publiek: de Open Tuinendagen. Marjan had hier al vaker aan deelgenomen. We dachten dat nu de tijd rijp was om de tuinen met zijn tweetjes te bekijken.
27 Tuinen waren opengesteld. Ze waren stuk voor stuk prachtig!. En wat een rust zo midden in de stad. We kwamen uiteraard tijd te kort om alles te bekijken. Volgend jaar gaan we dus weer.
Vandaag zijn er weer twee pillen van mijn dagelijkse dosis afgegaan. Van de Cellcept slik ik nu nog 2 x 500mg. De pillen die het imuunsysteem van mijn donorcellen tegenhouden zijn dus bijna afgebouwd. Spannend dus...
nr.207 Fiets! (17 juni '09)
Vandaag heb ik de fiets gepakt om naar het werk te gaan. Naar kantoor Almere, hoor. Apeldoorn is echt te ver weg. Dat was trouwens weer voor het eerst sinds lange tijd en dat viel niet tegen.
En er is weer een filmpje over de SamenLoop voor Hoop gevonden. Kijk en geniet.
nr.206 Weekendje weg (16 juni '09)
Afgelopen weekend zijn we met de familie lekker een weekendje weg geweest. Naar de Eemhof. Niet al te ver weg dus, met twintig minuten waren we aanwezig.
Over het algemeen was het weer aangenaam, dus we konden lekker buiten eten. De skottelbraai heeft overuren gedraaid. maar goed dat ik een nieuwe gasfles meehad.
Maar helaas komt aan alles een end, dus zat ik gisteren weer in het ziekenhuis. Gewoon voor controle, hoor. Alles zag er goed uit. Over negen dagen mag ik er weer wat pilletjes afhalen. De Cellcept gaat naar twee maal daags 1 pil van 500 mg. Scheelt er weer twee!
nr.205 Dááág Neoral (12 juni '09)
Vandaag is het een heuglijke dag. Vandaag heb ik mijn laatste pilletje Neoral naar binnen gewerkt. Vanaf december heb ik een dagelijkse dosis van dit middel naar binnen gewerkt. En dat was niet altijd een pretje. Neoral ligt nogal erg zwaar op de maag en ik voelde me er niet bijzonder prettig door. En ik ga er vanuit dat de bijwerkingen ook tot het verleden gaan behoren. Waar ik het meest last van heb is het trillen. Voornamelijk van mijn handen. Lastig met koffiedrinken (zeker voor een ambtenaar).
Neoral zorgt er - samen met Cellcept - voor dat de stamcellen die ik in december heb gekregen, lekker in mijn lichaam kunnen sudderen. Immunosuppressiva noemen ze dat. Betekent gewoon dat het afweersysteem onderdrukt wordt. Ik heb nu een nieuw afweersysteem dat ik van de donor met de stamcellen heb meegekregen. Nu de Neoral is afgebouwd is de Cellcept aan de beurt. Ja, en dan wordt mijn nieuwe afweer losgelaten en kan zijn werk gaan doen. En als het zijn werk doet zoals we hopen en verwachten ben ik een tijdje van de ziekte af....
nr.204 Bijkomen (10 juni '09)
Afgelopen weekend was niet alleen een fysiek, maar ook een emotioneel vermoeidende gebeurtenis. Maar het was wel erg mooi. Met name het gevoel van saamhorigheid was erg groot. Alleen daarom was he al een succes. En een succes dat volgend jaar wordt vervolgd. En als alles goed gaat ben ik er zeker weer bij.
Om een beeld te schetsen heb ik een selectie foto's en filmpjes op de foto & film-pagina gezet.
Op het forum van de CKP heb ik sinds vandaag een eigen hoekje. Mijn verhaal staat namelijk ook op de site van de CKP. En daardoor kan er ook via het forum gereageerd worden. Een link naar het forum staat ook op de op de pagina Mijn verhaal op deze site. Heeft u dus vragen, opmerkingen, of iets anders te melden: reageer!
nr.203 SamenLoop (7 juni '09)
Gisteren is de SamenLoop voor Hoop begonnen. Ik heb vannacht thuis geslapen en ga zo weer terug. Even een korte impressie dus.
Het was in een woord fantastisch. De ereronde met de survivors was erg emotioneel. Net als de kaarsenceremonie 's avonds. Er stonden duizend zakjes met brandende kaarsen langs de baan. een prachtig gezicht.
Het hoogtepunt voor mij was echter het bezoek van mijn held Maarten van der Weijden. Wat een sympathieke vent is dat! Ik heb nog de gelegenheid gehad om uitgebreid met hem te praten. Tijdens de ronde die hij na de gezamenlijke maaltijd met ons liep hebben we nog doorgepraat. Een fantastische ervaring!
En 's avonds zijn Marjan, Vera en ik tijdens de fakkelronden geïnterviewd door Omroep Flevoland Wordt vanavond om 18.30u uitgezonden. De beelden snor ik later wel op en zet ik op de site.
Zo nu even snel eten en weer terug.
Nagekomen bericht: ben weer thuis. Te moet om nog uitgebreid te schrijven. Wel een link naar de TV-beelden.
nr.202 Eindstand (5 juni '09)
Toen we sponsors gingen zoeken voor de SamenLoop voor Hoop hoopten marjan en ik dat we €100 bijeen konden brengen.
Als ik nu naar de eindstand kijk zie ik dat we dat bedrag ruimschoots overtroffen hebben. €362,10 is een fantastisch bedrag dat we aan de organisatie van de SamenLoop over kunnen dragen. Iedereen die heeft bijgedragen, hartstikke bedankt!
En morgen is het zover. Dan gaat er gewandeld worden. De weersvooruitzichten zijn een beetje twijfelachtig met kans op regen. Maakt de prestatie alleen maar groter ;-)
Zodra het kan zal ik over de SamenLoop berichten. Ik ben van plan ook foto's te maken, dus beelden zullen te zien zijn...
nr.201 Afbouwen (3 juni '09)
Vandaag stond er weer een bezoek aan het ziekenhuis op het programma. Geen Velcade meer, uiteraard wel bloed prikken.
Het gaat gelukkig d goede kant uit. Bloedwaarden waren OK, HB was ietsje lager, maar dat wordt veroorzaakt door de Revlimid.
Mijn Neoralgebruik wordt teruggeschroefd naar 1 keer 25mg. Na 10 dagen moet ik er helemaal mee stoppen. Kom ik eindelijk eens van dat getril af (hoop ik). Ook het gebruik van Cellcept wordt verminderd.
De SamenLoop voor Hoop wordt aanstand weekend niet alleen in Almere gehouden. In negen plaatsen wordt er gewandeld. Alle negen worden door Maarten van der Weijden bezocht.
nr.200 Kikkertjes (2 juni '09)
Op het moment dat ik dit schrijf wordt er op Radio2 een inzamelingsactie voor de Alpe d'HuZes gehouden. Zo te horen gaat het goed. Er is al een flink bedrag binnen.
Dat geldt trouwens ook voor onze inzameling voor de SamenLoop voor Hoop. Wel van een andere orde natuurlijk, maar we zijn de €300 inmiddels gepasseerd!
Even iets heel anders. In onze tuin hebben wij een vijver. Nu dachten we dat de laatste winter al het leven in die vijver tot nul had gereduceerd. Tot we dit voorjaar een flinke dot kikkerdril zagen drijven.
Zou het dan toch...? Ja, kikkerdril werd kikkervisje. Wat zeg ik, kikkervisjeS. En kikkervisjes worden nu kikkers. Het is een leven van belang en omdat ze ook gaan rondhupsen is het nog uitkijken waar je je voeten zet.
Want ze zijn klein. Nog erg klein. Ongeveer een centimeter. Het is gelukt er eentje op de hand van Vera te laten poseren, dus aanschouw nu onze kleine Harry. Of was het nou Linda? Of Kees....