Dit zijn wij, Alex, Edwin, Marjan, Christian en vooraan Vera Vonk. Om
die tweede van links gaat het. Dat ben ik dus, Edwin Vonk, 49 jaar en sinds augustus 2004 weet ik dat ik de Ziekte van Kahler
(Multipel Myeloom) heb. Onze ervaringen (en meer) zijn te volgen via
deze site. 
| Home >> blogarchief >> juli 2008 |
 |
 |
 |
 |
 |
nr.157 Dag 8 (31 juli 2008)
Valt weinig over te vertellen. Was vandaag erg moe en heb veel geslapen. "Moet je ook aan toe kunnen geven, je lichaam heeft veel te verwerkn", was het advies van de arts. En wat doe je dan; opvolgen natuurlijk. Het eten ging gelukkig best goed en dat blijft belangrijk.
Ik heb vandaag ook eindelijk een overzichtje van mijn bloedwaarden gekregen. Zoalg de leukpocyten nog niet onder de 1 zijn nzit ik nog niet in de dip en ik sta nog op 3,1 (gisteren gemeten).
nr.156 Dag 3: Chemo 2 (26 juli 2008)
Vandaag de tweede portie Melfalan gekregen. De resultaten daarvan zijn al merkbaar, met name de eetafdeling heeft er behoorlijke last van. Het eten wordt namelijk steeds lastiger. Behalve dat de eetlust afneemt wordt het onpasselijke gevoel (misselijkheid) steeds erger. De bezoekjes van Marjan en de kids doen me echter erg veel goed.
nr.155 Dag 2: Katheter (25 juli 2008)
Gisteren werd het dus niets met die katheter. Ja, om half drie bleek er op de anastheasie eindelijk tijd te zijn om me te helpen. 's Nachts bedoel ik dan. Helaas had ik toen geen tijd, ik lag op één oor. Uiteindelijk zattie er met 10 minuten in, maar ik moest hiervoor wel met bed en al naar de verkoeverkamer, lekker racen door de gang.
Om 13 uur - al met al met bijna 2 uurtjes vertraging - kreeg ik mijn eerste dosis Melfalan. De chemo dus. Het is nu dus écht begonnen.
nr.154 Dag 1: Opname (24 juli 2008)
En daar zit ik dan. Op mijn bed deze tekst te typen. Alsof de tijd heeft stilgestaan en ik niet ben weggeweest. Bijna alles lijkt hier in het AMC onveranderd. Behalve dan de draadloze internet verbinding dan. Die werkt! En nog erg goed ook. En dat maakt het dus mogelijk dat ik mijn weblog bij kan werken. Ik probeer elke dag wat te schrijven, dus blijf kijken.
Vanochtend waren we om half tien paraat. En daarna begint het wachten, want dat doen ze graag in ziekenhuizen. De bedoeling was dat er vandaag een katheter ingbebracht zou worden. En dat gebeurde ook om 4 uur 's middags. Nou, beter gezegd werd er een poging gedaan. Drie om precies te zijn, maar zonder resultaat. Het balletje wordt nu doorgespeeld naar de anastheasie, die schijnen er veel meer verstand van te hebben.
nr.153 Pre-opname (23 juli 2008)
Beste blogvrienden, nog even - op de valreep - een berichtje. Morgenochtend mag ik mij melden in het AMC. Om half tien. Als alles goed gaat ben ik drie weken later weer terug op het nest. Mijn bedoeling is om vanuit het AMC mijn weblog bij te houden, want ze hebben daar draadloos internet. En ook nog met een draadje naar het schijnt. Maar aangezien één van mijn lijfspreuken gaat over het eerst zien en dan geloven, durf ik geen garanties te geven.
Mochten er dus geen nieuwe berichten verschijnen, wanhoop niet. De kans is dan groot dat ik geen stukjes geplaatst krijg. Als laatste nog het volgende: ik mocht mijn GSM meenemen en ik vind het (meestal) leuk om gebeld te worden. Als het ff niet lekker gaat, dan zeg ik dat wel en kunnen we later wel praten. Tot later...
nr.152 Sicko (10 juli 2008)
De vierentwintigste juli nadert met rasse schreden en evenredig daarmee beginnen de zenuwen toch ook wel toe te nemen. Gelukkig knapt Vera na haar behandeling van vorige week snel op. De krukken, die eerst nog vaak en met de nodige trots werden gehanteerd staan nu bijna ongebruikt in de hoek. Sterker nog, ik mag ze weer terugbrengen naar de zorgwinkel.
Vorige week lag het clublad Merg en Been van de CKP weer in de bus. Daarin stond een stukje over studenten van het UMC Groningen. Onder het motto dat een arts "ook in staat moet zijn te begrijpen en in te voelen wat een bepaalde ziekte of aandoening voor een patiën en diens omgeving betekent" werd o.m. naar de documentaire Sicko van Michael Moore gekeken. Dat vond ik een goede tip. Met de gedachte dat een patiënt zich ook in moet kunnen leven wat dit alles voor een arts kan betekenen heb ik de film bekeken. Als ik al de wens had om naar dit land waar alles mogelijk is af te reizen ben ik nu voorgoed genezen. Want daar is echt alles mogelijk. Je moet alleen niet ziek worden. Een aanrader.
nr.151 WKZ (3 juli 2008)
Vorige week zijn we weer een dagje naar het AMC geweest. We hebben een gesprek gehad met de SCTSCT = stamceltransplantatie-coördinatrice. Eigenlijk is er in die drie jaren niet veel veranderd. Er is nu wel draadloos internet, dus als het ff meezit kan ik mijn weblog vanuit het AMC bijhouden. Daarna nog wat onderzoekjes ondergaan (je bent er toch al in-da-house, niet?). Ze waren wel wat van plan: 14 buisjes af laten tappen en ook nog maar een longfotootje en een ECG-tje. Voor de zekerheid. Op vrijdag werd ik gebeld met de mededeling dat alles er weer prima uitziet.
Vanaf nu wordt het dus echt aftellen, nog precies drie weken.
Deze week hadden we trouwens nog een ziekenhuisklant in het gezin. Bij Vera bleek haar linkerbeen sneller te groeien dan haar rechterbeen en dat kan problematisch worden als er niet tijdig wordt ingegrepen. En dat gebeurde dus vandaag. In Utrecht in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Naast het UMC, bijna al vertrouwd dus.
Er werden twee plaatjes in haar knie geplaatst die de groei tijdelijk stoppen totdat de benen weer evenlang zijn. Dan worden ze er weer uitgehaald.
Ik moet bekennen dat het een emotioneel gebeuren was om het nu van de andere kant mee te maken. Gelukkig was het een dagopname en Vera was heel flink en dan ben je extra trots. Het bezoek van de cliniclowns was onverwacht leuk (kon me nooit voorstellen hoe dat nou zou zijn) en ben van plan een verzoek in te dienen om ze zelf ook op bezoek te krijgen.