Dit zijn wij, Alex, Edwin, Marjan, Christian en vooraan Vera Vonk. Om
die tweede van links gaat het. Dat ben ik dus, Edwin Vonk, 49 jaar en sinds augustus 2004 weet ik dat ik de Ziekte van Kahler
(Multipel Myeloom) heb. Onze ervaringen (en meer) zijn te volgen via
deze site. 
| Home >> blogarchief >> augustus 2008 |
 |
 |
 |
 |
 |
nr.162 Alweer 2 weken thuis (27 augustus 2008)
Ja, dat morgen meer dat ik in mijn vorige blog schreef werd dus ietsje later. Ik had gewoonweg geen tijd. De Olympische Spelen vulden de dagen. Net als vier jaar geleden, toen ik nog onwetend van het naderend ziekte-onheil al op bed lag met een toen nog vermeende spitaanval. Nu ik erbij nadenk, gisteren was het precies vier jaar geleden dat de diagnose werd gesteld! De tijd vliegt, maar ik zeg dan maar weer: "we zijn er nog".
De olympische spelen zijn inmiddels afgelopen, dus ik heb weer tijd voor andere zaken. Het mooiste vond ik de gouden medaille van zwemmer Maarten van der Weijden. Kanker overwinnen dan ook nog olympisch goud binnenhalen. En dat motiveert. Ik kan nu nog geen deuk in een pakje boter slaan, maar ben al serieus aan het overwegen om mijn racefiets weer op te poetsen. De Ride for the roses red ik dit jaar niet, want die is aankomend weekend al. Volgend jaar moet toch kunnen lukken. 't Is maar honder kilometer.
Ik ben inmiddels alweer twee weken thuis en het gaat gelukkig elke dag een beetje beter. Maar meevallen doet het toch ook niet echt. Moe en futloos verlopen de dagen en het kost echt veel moeite om me ergens toe te zetten. Gisteren heb ik weer eens lekker CD-tjes gedraaid en het is weer bewezen; muziek helpt. Echt!
Nog even terugkomen op mijn tijd in het AMC. Bij mijn vorige opname (maart 2005) kreeg ik een heftige allergische reactie op (vermoedelijk) penicilline en ook deze keer zat het niet mee. Ik heb veel last gehad van misselijkheid en dat maakte het eten er niet makkelijker op. Zelfs brood eten ging niet en bij alleen al de lucht van warm eten brak het klamme zweet met uit. Daar kreeg ik wel weer medicijnen voor, maar die hielpen niet echt goed en maakten me weer zo suf dat ik de hele dag half verdoofd doorbracht. En ik kreeg ook weer last van trombose. Nu niet in in been, maar bij de katheter ( de zogenaamde lange lijn) in mijn schouder. Daar kunnen ze alles doorheen douwen, van chemo tot eten (goed prakken), en daar werd ook grif gebruik van gemaakt. Want zo'n ding heeft drie ingangen en waarom zou je die niet gebruiken. Ik kreeg echter last van pijn in die schouder en dat bleek dus door trombode te worden veroorzaakt. Dus Edwin mag zich nu weer elke dag een keer injecteren met Fraxodine, een bloedverdunnend middel. En omdat alles in drieën komt kreeg ik er ook een longontsteking bij. De pijn in de schouder is nu gelukkig een stuk minder. En de paracetamol kost trouwens tegenwoordig bijna niets meer, maar helpt wel.
Is er dan ook nog iets positiefs te melden? Ja, dat is er. Vorige week op controle geweest in het AMC. En wat bleek; bloed ziet er prima uit en de Kahler is goed teruggedrongen. De stamceltransplantatie is officieel als geslaagd beoordeeld. Op naar de volgende stap, de allogene stamceltransplantatie in het UMC. Volgende maand ga ik daar weer op bezoek voor het vervolgtraject.
nr.161 Weer thuis (16 augustus 2008)
En ja, toch ging alles uiteindelijk nog vrij snel. Maar we hebben het niet cadeau gekregen. Ik ga er nu niet te diep op in, maar het komt neer op trombose in de schouder, een longontsteking en een aanhoudende misselijkheid, waardoor het eten erg slecht ging.
Maar toch dus weer thuis gekomen, op woensdagmiddag. Morgen meer (of overmorgen)
nr.160 Dag 15 (7 augustus 2008)
Snel nog even een berichtje, want dit kost toch meer energie dan ik verwachtte. Ik heb een paar zware dagen achter de rug, hoewel het tij nu een beetje ten goede lijkt te keren. Ik kreeg sowieso een fikse pijn in mijn rechterschouder. En dat ligt niet echt lekker fijn.
En het is dan toch eindelijk begonnen. De shampoo kan down the drain. Werkelijk bij bossen kon er bij mij geplukt worden. Tel daarbij op de allergische reactie die ik door een transfusie bloedplaatjes kreeg (rechteroog als een kokosnoot) en ik leek sprekend op Smeagoll. U weet wel, dat enge kleine mannetje uit Lord of de Rings.
Gelukkig bleek verpleegkundige Peter een tweede carrière als kapper te hebben gehad, waardoor ik er weer glanzend bij zit....
nr.159 Dag 11 (3 augustus 2008)
Hoera!!! Gelukt. Ik kan Sparkweb bijwerken vanuit het ziekenhuis. Met dank aan de systeembeheerder van het AMC. Die had ik een tussen-neus-en-lippen-door-mailtje gestuurd waarom het nu toch niet wilde lukken. Waar zou het aan kunnen liggen?
Binnen een uur had ik een werkbare oplossing. Leve de man van het AMC van je hiep hiep hiep hoezee!
nr.158 Dag 9 (1 augustus 2008)
Het eten begint wel lastig te worden.Met name het warme (avond)eten staat daarbij voorop. Alleen de lucht al! En dat terwijl ik ook allerlei visioenen krijg van lekkere broodjes met ossenworst én uitjes. Maar ook de kookprogramma's, zoals Gordon Ramsey, hoef ik niet links te laten liggen.
Gelukkig krijgt dit lichaam nog enige boterhammen, vlaatjes en ook wel wat warm eten te verwerken. Maar meevallen doet het niet. Tja, wist ik van tevoren.
Volgens mij kan de dip niet ver weg meer zijn. De laatste waarde van vandaag voor mijn leukocyten geeft 1,5 aan. Zodra ik onder de 1 ben wordt het dippen