Dit zijn wij, Alex, Edwin, Marjan, Christian en vooraan Vera Vonk. Om
die tweede van links gaat het. Dat ben ik dus, Edwin Vonk, 49 jaar en sinds augustus 2004 weet ik dat ik de Ziekte van Kahler
(Multipel Myeloom) heb. Onze ervaringen (en meer) zijn te volgen via
deze site. 
| Home >> blogarchief >> september 2008 |
 |
 |
 |
 |
 |
nr.165 UMC of AZU? (20 september 2008)
Snipverkouden. Dat ben ik. Sinds vannacht. En niet zachtjes aan beginnen. Nee, vol derin met niesbuien en sloten vocht die bijna niet te stoppen zijn. Ik heb inmiddels onze voorraad zakdoekjes en tissues opverbruikt en heb mij uit pure wanhoop op de ook al slinkende stapel WC-rollen gestort. Probleem is dat ik een beetje een rare nies heb. Een soort kruising tussen hoesten en niezen. Ik vind het vrij efficiënt - want je doet twee dingen in één -, maar ik krijg regelmatig de vraag wat ik nu aan het doen ben; niezen of hoesten. Maar het heeft ook een voordeel. Toen ik vanochtend Vera met de fiets naar de hockey bracht maakte iedereen al ruim baan voor me, want men hoorde men al ruim van tevoren aankomen.
Het moet echter niet erger worden met die verkouwenis, want ik wil vanavond wel naar AZ-PSV. De verwachtingen zijn niet erg hoog, want de eerste wedstrijden zijn verloren. Vorige week nog met 3-0 van ADO. Volgens Louis was er erg goed gespeeld. Nu maar hopen dat ze vanovond niet slecht spelen, want dan wordt de uitslag wel erg dramatisch.
Dinsdag 
zijn we naar de musical tarzan geweest, in he Circusttheater in Scheveningen. Dat was wat mij betreft een beetje onder voorbehoud van de fysieke toestand. Maar die was goed, dus ik ging mee. heerlijk weer eens een avondje uit! En we hebben genoten van de voorstelling, waarbij er om de haverklap de bungee-jumpende apen over je hoofd vlogen. Een aanrader!
Er is nog meer te melden, hoor. Afgelopen donderdag stond er weer een afspraak in het UMC te Utrecht op het programma. Ik ben er trouwens nog niet uit of ik het UMC of AZU moet noemen, want daar wordt verschillend mee omgegaan (het is eigenlijk UMC lokatie AZU). Ik hou het maar even op UMC. Eerst een gesprek met de arts en daarna een voorlichtingsgesprek over allogene stamceltransplantatie met de verpleegkundige.
De arts had goed nieuws te melden. Er is een donor gevonden voor de stamceltransplantatie en die al gepland ook. Op 20 november, waardoor ik op 10 november opgenomen zal worden. Wel onder voorbehoud, want de donor kan nog terugkrabbelen. Allemaal erg spannend, want het wordt weer een ingrijpend traject met een lange herstelperiode die zeker niet zonder (grote) risico's is.
Daarna kregen we - aanvulend op het gesprek met de arts - nog een uitgebreide voorlichting door de verpleegkundige over wat er allemaal gaat gebeuren. En zoals ik al schreef, dat is niet mis. We hebben de nodige informatie op schrift meegekregen.Daar ga ik eens induiken zodat ik de volgende keer wat meer inhoudelijk kan zijn...
nr.164 Parkhuysloop (15 september 2008)
Het 
parkhuys staat in Almere is een inloophuis voor patiënten, partners, kinderen, mantelzorgers en alle anderen die direct of indirect met een ernstige ziekte te maken hebben. En zoals vaak is er geld nodig om alles te kunnen bekostigen. En wat doen je dan; je organiseert een sponsorwandeling.
En wat dacht ik? Ik dacht: "ik ga wandelen". Gelukkig waren er verschillende afstanden waaruit je kon kiezen. Vijf kilometer leek me wel een uitdaging. Ik was tenslotte pas vier weekjes uit het ziekenhuis en je moet het niet direct overdrijven. De vierdaagse kan altijd nog. Ik ging samen met schoonpa Hans van start, terwijl het weer steeds aangenamer werd. En ik moet zeggen dat het best goed ging. Vijf kilometer is toch een uurtje stappen, maar de mooie Almeerse omgeving hielp ook mee. De finish werd gehaald. Zie als bewijs bijgaande foto (muis op de foto voor een vergroting).
nr.163 Controle (5 september 2008)
Eergisteren 
was het weer zover. Er moest een controlebezoek afgelegd worden in het AMC. Toch weer spannend, want hoewel het best goed gaat met me is er één ding dat ik bij deze ziekte heb geleerd; hoe je je voelt hoeft niets te maken te hebben met hoe het ervoor staat met de ziekte. Gelukkig bleken de zenuwen voor niets gespannen, want alles was pico bello in orde. Het eerstvolgende doktersbezoek is gepland voor 18 september. Dan gaan we naar het UMC om de verdere gang van zaken met betrekking tot de volgende stamceltransplantatie (met donorcellen) te bespreken.
In het AMC ben ik zoals u weet helaas ook mijn haardos kwijtgeraakt (zie foto, best een goeie hè). Inmiddels zijn de eerste stoppeltjes weer gesignaleerd wat toch weer een geruststellende gedachte is. Ik ben er ook achter dat deze hoofdbedekking ook een functie heeft, namelijk die van voelspriet. Vandaag ben ik een beetje op zolder aan het rommelen geweest en dat is op zich geen probleem, ware het niet dat het een schuin aflopend dak heeft en ik daardoor constant mijn hoofd stootte. Met haar op mijn hoofd gebeurde dat nooit. En het geeft van die lelijke plekken op het dak (om nog maar te zwijgen van mijn hoofd), want door die stoppels is mijn hoofd net van schuurpapier. Gelukkig is de herfst aangebroken met regen en dus groeizaam weer. Ik vraag me af hoe dat bij anderen gaat...