Dit zijn wij, Alex, Edwin, Marjan, Christian en vooraan Vera Vonk. Om
die tweede van links gaat het. Dat ben ik dus, Edwin Vonk, 49 jaar en sinds augustus 2004 weet ik dat ik de Ziekte van Kahler
(Multipel Myeloom) heb. Onze ervaringen (en meer) zijn te volgen via
deze site. 
| Home >> blogarchief >> september 2009 |
 |
 |
 |
 |
 |
nr.221 Fotomodel (26 sep. 09)
Afgelopen woensdag hadden we een controle-afspraak bij de chirurg. Dat is de man die mijn been gerepareerd heeft. Ik had hem nog niet ontmoet. Ja, half stoned van de morfine had ik hem in de OK een hand gegeven. Denk ik.
Hij liet me de röntgenfoto van mijn breukbeen zien. Blijkt dat ik een extra large kingsize titanium pen in mijn been heb. Voor minder doen we het niet. En altijd handig als er weer eens wat opspeelt. Is de boel alvast gestut.
Het herstel van het been gaat voorspoedig. Er is alweer botaangroei en ik mag het zachtjesaan gaan belasten. Je kan me dus deze dagen op sommige momenten door de huiskamer zien hobbelen. Gaat nog moeizaam, maar het gaat.
Gisteren weer naar Utrecht. Voor een CT-scan. Ter voorbereiding op de bestraling van mijn schouder. De planning van de bestraling was ook al klaar. Vanaf 6 oktober mag ik weer vijf dagen achtereen komen. Ik had gehoopt volgende week al te kunnen, want die botten van mij vertrouw ik niet meer. Hopen dat er voor die tijd niets breekt.
Ik denk er trouwens over een nieuwe carrière als fotomodel te beginnen. Als Röntgen-fotomodel dan wel te verstaan. Ik heb inmiddels zo veel ervaring opgedaan dat ik dit wel zie zitten. In alle poses en standen kunnen van mij de mooiste afdrukjes gemaakt worden. Ik zie me al staan. In de kerstuitgave van het verpleegstersblad op de middenpagina met twee nietjes door mijn bekken. Het geld gaat binnenstromen....
nr.220 Helaas (22 sep. 09)
Ik ben net gebeld door mijn arts. Er zit ook een haard in mijn sleutelbeen. En die moet onderhanden genomen worden. Dat wordt dus weer bestralen. En snel ook. Er wordt op korte termijn contact met me opgenomen over het wanneer en hoevaak. Weer dus heen-en-weer rijden naar Utrecht. Lijkt dat liedje van drs.P wel over die veerpont: "de boot is vol!!!". Nou, zo voelt het onderhand wel.
Ik moet ondertussen heel voorzichtig zijn. Mag mijn arm niet boven mijn hoofd tillen en al helemaal niets optillen. Om een breuk te voorkomen. Nou ja, heeft ook z'n voordelen. De afwas mag ik laten staan...
nr.219 Webredactie (22 sep. 09)
Gisteren hebben we weer een bezoekje gebracht aan het ziekenhuis. Dat zou een 'normaal' controlebezoek worden. Ik heb echter last van pijn in mijn schouder en ik had al zo'n donkerbruin vermoeden dat er in ieder geval wel een fotootje gemaakt zou worden.
E ik had gelijk. Vanmiddag krijg ik de uitslag, dus dat is weer erg spannend. Het risico bestaat dat de botten in mijn schouder ook problemen geven. En daar zitten we niet echt op te wachten. Omdat ik er toch was heb ik gelijk een shot APD gekregen. APD is een spulletje dat botontkalking tegengaat. Het wordt via een infuus toegediend. Voor mij is APD nieuw. In heb in het verleden Ostac geslikt, dat eenzelfde werking heeft.
We hebben dus al-met-al de hele ochtend in het ziekenhuis gezeten.
Vorige week heb ik bezoek gehad van twee van mijn blogbuddies; Bas en Sander. Hartstikke leuk! En het praat toch anders als je dat tegen mede-patiënten doet. Sander is ook toegetreden tot de webredactie van site van de patiëntenvereniging. En dat is maar goed ook, want er kan zo maar iemand uitvallen (zie je aan mij). We hebben gelijk van de gelegenheid gebruik gemaakt om een redactievergadering te houden. Sneed het mes aan twee kanten.
Onze landlijn is stuk. Daarmee bedoel ik onze huistelefoon. Ik ben al twee weken bezig om het gerepareerd te krijgen, maar Online doet zijn naam geen eer aan. Meestal zijn we off-line. En dit kan nog wel een paar dagen duren, want er wordt een nieuw modem toegezonden. Voicemail doet het wel. En natuurlijk de GSM. Degenen die dat nummer weten kunnen dus beter mobiel bellen.
nr.218 Fysiotherapie (15 sep. 09)
Vandaag heb ik bezoek gehad van de fysiotherapeut. Want het gebroken beentje moet toch ook weer eens operationeel worden. De vorige keer had ik al wat oefeningen te doen gekregen en dat viel toen niet mee.
Nu niet. Alles ging eigenlijk naar wens. Ik heb geen last meer van pijn, ook niet bij belasting van het been. De voortgang was zo goed dat ik mijn defecte been voor 50% mag belasten. Pijn moet de grens aangegeven, maar dat gaat dus prima. En ik mag één van mijn krukken de hoek ingooien. Ik loop weer bijna als een kievit. (nou ja, een kievit met een gebroken pootje dan).
nr.217 Chemo (14 sep. '09)
De bestralingen zitten er gelukkig op. Scheelt weer heel wat heen-en-weergerij naar Utrecht. En nu dus direct door met de volgende stap, de chemotherapie. Dit is een doe-het-zelfkuur. Kan ik lekker voor thuisblijven dus.
De kuur bestaat uit een combinatie van pillen, te weten Revlimid, Prednisolon en Endoxan. Endoxan is niets anders dan Cyclofosfamide in pilvorm dat bij de ervaringsdeskundigen wel bekend is van de CAD-kuur.
Volgens mijn arts moet allles goed te verdragen zijn, maar als ik naar mijn ervaringen kijk houd ik met alles rekening.
Ik wil wel gelijk even gebruik maken om iedereen te bedanken voor alle belangstelling die we krijgen. Hartverwarmend! . De voorraad kaarten groeit flink en de hoeveelheden zonnestraaltjes en positieve energie die meegezonden worden doen het allemaal.
nr.216 Straling (10 sep. '09)
Vandaag staat de laatste bestraling op het programma. Wel erg vermoeiend, elke keer die reis naar Utrecht. Aanstaande maandag begin ik met chemotherapie. Er zijn in mijn lichaam nog meer Kahler-haarden aanwezig en die worden met chemo bestreden. Het is een pillenkuur, dus ik hoef er niet voor de deur uit.
Vandeweek is de fysiotherapeut langs geweest in verband met de revalidatie van mijn been. Ik heb alle mogelijk hulpmiddelen al: looprek, rolstoel, krukken. En natuurlijk heb volautomatische bed in de kamer. Ik kan - en durf - de trap naar boven niet op. Ik heb nog geen bordje met instortingsgevaar op mijn rug, maar het risico van een val of een keer flink stoten vind ik wel erg eng.
nr.215 Hechting (4 sep. '09)
Gistermiddag zijn de hechtingen uit mijn been gehaald. Weer een stapje verder dus. Qua been dan. En vandaag stond de eerste bestraling op het programma.
De hele reis naar Utrecht werd ondernomen voor een bestraling van twee maal anderhalve minuut. Het op de juiste plaats leggen van mijn been kostte nog de meeste tijd. We mochten wel gratis parkeren, dat dan weer wel.
Volgende week nog vier keer deze reis voor een evenlange behandeling. En hopen dat het helpt natuurlijk.
nr.214 Break a leg (3 sep. '09)
Dat zeggen artiesten tegen elkaar om succes te wensen voor een voorstelling. En dat geldt zeker voor Vera. Zij zit op het Arte-college in Almere. Een hele nieuwe school met theatergerichte vakken zoals zang, dans en theater. Zaterdag heeft ze al haar eerste voorstelling, dus break a leg.
Zelf heb ik dat helaas iets te letterlijk genomen. In de nacht van 22 op 23 augustus brak ik mijn been. Midden in de nacht, gewoon liggend in bed. Het been bleek al zo verzwakt dat een spierkramp 'm spontaan brak.
Ja, wat doe je dan. Ambulance bellen natuurlijk en je af laten voeren naar Utrecht. Dat werden pijnlijke uurtjes. Daarbij kwam nog dat er de hele dag nagedacht moest worden of ik voor mijn operatie nog een MRi moest hebben of niet. Voor een MRI mag je namelijk geen metaal in je lichaam hebben en ze waren natuurlijk van plan er een mooie buis in te plaatsen.
'savonds werd ik pas geopereerd. Echt titanium. Gaat een levenlang mee. Daarna volgde een week met onderzoeken: CT-scans, PET-scan, bloedonderzoeken, beenmergbiopsie. En fysiotherapie om weer aan het lopen te kunnen, want dat gaat razendsnel achteruit.
De resultaten van de de scan's toonden helaas aan dat er nog een aantal Kahler-haarden in mijn lichaam zitten. In mijn schouderblad, sleutelbeen en ruggewervel(s). gelukkig niet zo erg als in mijn been, maar ze moeten wel behandeld worden.
morgen start de eerste van vijf bestralingen voor mijn been. Daarna krijg ik (weer) een chemokuur. Dat wordt een pillencombinatie, hoef ik gelukkig niet voor naar het hospitaal. Voor de bestralingen natuurlijk wel.
Al met al weer een flink aantal stappen terug. Saillant detail is dat het bijna op de de dag precies vijf jaar geleden is dat de diagnose Kahler bij bij werd gesteld...
