Dit zijn wij, Alex, Edwin, Marjan, Christian en vooraan Vera Vonk. Om
die tweede van links gaat het. Dat ben ik dus, Edwin Vonk, 49 jaar en sinds augustus 2004 weet ik dat ik de Ziekte van Kahler
(Multipel Myeloom) heb. Onze ervaringen (en meer) zijn te volgen via
deze site. 
| Home >> blogarchief >> nov. 2004 |
 |
 |
 |
 |
 |
nr.8 Verjaardag (29 november 2004)
Zo, heeft even geduurd, maar vandaag weer even wat melden. Afgezien van de 10e verjaardag van Christian op vrijdag is er eigenlijk weinig te melden. Het gaat redelijk goed met me. De derde chemo is halverwege. heb wel veel last gehad van de Dexamethason, een pil die ik regelmatig moet slikken en waar ik ditmaal behoorlijk hyper van werd (last met slapen en zo). Ik krijg ook wat meer last van pijntjes, vandaag weer behoorlijk last van mijn rechterbeen, maar ja, dat hoort erbij. ben vandaag weer even langs geweest op de school van de kids om te kijken of er nog wat PC-klusjes te doen waren (kom je weer eens onder de mensen). Ben daarentegen toch een beetje huiverig daarvoor, want ik heb geen zin weer iets op te lopen en weer naar het ziekenhuis te moeten (wil per sé in december aan de volgende kuur beginnen) Groeten, Edwin
nr.7 Stamcellen oogsten (23 nov. 2004)
Gisteren werd ik gebeld door het AMC: op 21 tot en met 24 december ga ik met de volgende kuur beginnen!. Dit is geen chemokuur zoals ik nu drie keer gehad heb, maar één waarvan de bedoeling is om gezonde stamcellen uit mijn lichaam te 'oogsten'. Dit is behoorlijk snel na mijn laatste chemo (ik had 4 tot 6 weken pauze verwacht ipv 1 week), dus de doktoren hebben er vertrouwen in. Ik krijg op 10 december uitgebreide informatie over wat het nu exact inhoud, maar in ieder geval krijg ik tijdens die kuur (CAD-kuur genaamd) 'medicijn' toegediend waarmee mijn lichaam gestimuleerd wordt om zoveel mogelijk gezonden stamcellen te produceren. Op het meest gunstige moment worden deze dan uit mijn lichaam gehaald en ingevroren. In het daarna volgende stadium (wat een hele zware gaat worden) zullen stamcellen in mijn lichaam getransplanteerd worden. Dit kunnen cellen van een donor zijn, of mijn eigen ingevroren cellen. Dit is natuurklijk afhankelijk van de keuze die ik nog moet maken. Zo, genoeg info voor deze keer denk ik, Edwin
nr. 6Longontsteking (21 november 2004)
Tja, nu weet ik inmiddels waarom ik (al weer bijna 2 weken geleden) zo moe was. Ik bleek een beginnende longontsteking te hebben. En dat net vlak voor mijn derde chemo! Ik zou op 9 november beginnen, maar moest eerst toch voor de zekerheid even langs de specialist. Nou, ik mocht direct blijven, longfoto maken en een bronchoscopie (gaan ze met zo'n cameraatje je longen in). Daarna hup het bed in met een zuurstofslang in mijn neus (neusbril heet zo'n ding). En ja hoor, ik had last van een bacterie. Mijn weerstand is toch een stuk minder en je hebt zo wat te pakken.
Na een week bleek ik echter zo goed te herstellen dat ik op 16 nov. (dus met maar een week vertraging) alsnog mijn chemo mocht volgen, maar ik bleef wel opgenomen. Eergisterenmiddag mocht ik weer naar huis. heb nu wel iets meer last van bijwerkingen, maar jullie zien het, niet erg genoeg om nu ff achter de PC te kruipen.
De groeten en blijf reageren hoor!
nr.5 Too tired (6 november 2004)
Vermoeidheid hoort bij de ziekte. Maar ja, je hebt moe en moe. Gisteren en vandaag ben ik moe. Erg moe. Je weet het, van tevoren wordt je ervoor gewaarschuwd (zelfs een kopje van de tafel pakken kan dan teveel zijn), maar dan denk je toch een beetje: "Ja, zal wel". Tot je dan ECHT moe bent, dan valt het toch vies tegen.
Zo, ik ben moe van het typen, ik ga plat.....
nr.4 Stoelenjacht (4 november 2004)
Zitten is in mijn situatie een lastige aangelegenheid. Zoals jullie misschien weten moet ik een korset dragen en dat maakt het plaats nemen op of in om het even welke zitgelegenheid tot een netelige kwestie. Dat korset loopt namelijk aan de achterzijde iets door en als ik lekker wil gaan zitten raakt dit de zitting en schuift het hele gebeuren naar boven. De zoektocht naar een comfortabele zitplaats werd vervolgens gestart. Ik zal jullie niet vermoeien met de aantallen en modellen die ik geprobeerd heb, maar uiteindelijk heb ik er één gevonden. En op een plek waar ik het nooit verwacht had; bij het echtpaar in waar ik de caravan in de winterstalling heb staan, gewoon in dehuiskamer. Stomtoevallig dus en ze waren zo blij dat ze me konden helpen dat ik 'm mag hebben. Vandaag was het zover, met mijn vader naar Putten gereden en nu staat hij uitnodigend bij ons in de kamer. En je weet niet half hoe blij ik er mee ben; ik kan weer (langer dan een half uur) lekker in een stoel zitten! Lange genoeg achter de PC gezeten dus, ik ga naar mijn stoel.
nr.3 Geen fut vandaag (3 november 2004)
Vandaag heb ik een wat mindere dag gehad. Ik had nogal last van vermoeidheid en had niet veel fut om iets te ondernemen. Helaas komen die dagen ook voor en het is maar het beste om het over me heen te laten komen en morgen op een meer energieke dag te hopen. Ik krijg ook wat meer last vcan pijntjes, steken in mijn benen en arm (ja, eentje maar). Kan heel goed bij de ziekte horen (botpijnene), maar ook net zo goed spierpijn zijn. Ik merk het wel als het aanblijft.
nr.2 Wat een dag (2 november 2004)
Dat was me een heftig dagje. Eerst Vera naar school gebracht, daarna nog tevergeefs geprobeerd op school een scanner aan de slag te krijgen (maar ja, wat wil ja als de voeding verdwenen is) en weer thuis gekomen wacht het bericht dat Theo van Gogh vermoord is. En als rechtgeaard wielerliefhebber komt daar ook nog het bericht van het overlijden van Gerrie Knetemann bij. Niemand heeft het vandaag nog over de verkiezingen in de VS. Ik kreeg trouwens op mijn log van gisteren commentaar dat er nogal wat tikfouten in zaten. Nu heb ik ook wat last van mijn gezichtsvermogen (TV kijken wordt wat lastig, PC en lezen gaat nog) dus vandaar. ik heb de fouten zoveel als mogelijk weggehaald, pa! ik heb last van een waterig, troebel beeld en dit schijnt trouwens door de medicijnen verorzaakt te worden. Moet vanzelf overgaan en daar ga ik dan maar van uit.
nr. 1 Eerste log (1 november 2004)
Vandaag kennis gemaakt met het het begrip weblog en maar direct van start gegaan. Mijn bedoeling is om iedereeen die hierin geinteresseerd is op de hoogte te houden van mijn dagelijkse wel en wee en met name welke invloed mijn ziekte hierop heeft.
Om maar met vandaag te beginnen: de dag begon goed en energiek. Heb gisteren de laatste pillen van mijn tweede chemo geslikt. Heb nog tot de negende november voorde volgende en laatste chemo begint en hoop dat ik die tijd prettig kan doorbrengen.
Vanmorgen weer het gebruikelijke maandagochtendritueel gehad (bloed prikken). Daarna ff langs de school van de kids om te kijken of er nog PC-problemen waren en op koffiebezoek bij een collega. Leuk om er zelf eens even uit te zijn.
Vanmiddag lekker aan de slag aan mijn eigen website (is nog niet on-line hoor). 