pagina
site 
extern
nr.113 De week van... (9 november 2007)
Eindelijk weer eens tijd gevonden om wat te schrijven. Want ik kom tijd te kort. Heerlijk! De weekends zijn natuurlijk al gevuld met hockeywedstrijden van de kids, voetbalwedstrijden van AZ en nog veel meer. Doordeweek aan het werk; ik ben zelfs weer aan de studie. SAP BW voor de kenners. Best weer pittig om aan de leer te gaan, want het is ook nog eens in het Engels.
Het is deze week de Week van de Chronisch
Zieken. Leuk om ook
eens een ' eigen' week te hebben dacht ik. Maar dat bleek een
illusie. Op twee november was er namelijk een informatiebijeenkomst van
de patientenvereniging CKP in Haarlem. Heb ik best veel van opgestoken,
maar daarover later. Hoorde ik daar dat ik helemaal niet
chronisch ben! Want daarvoor moet de ziekte zeg maar op een constant
peil blijven. En hoe je het wend of keert, het gaat natuurlijk langzaam
maar zeker naar de afgrond. Maar wel heeeel langzaam hoop ik.
Maar goed. Ik had het dus over die bijeenkomst in Haarlem. Nu
heb ik het eigenlijk niet zo op die meetings. MM is een 'oude
mensenziekte' (met alle respect hoor!) en ik voel me er toch
niet helemaal thuis. Volgens mij was ik weer de jongste of in
ieder geval bijna. Maar het was wel de moeite waard. Ik ben helaas zijn
naam vergeten, maar tijdens de presentatie van de prof van het VUMC
hoorde ik twee zaken die ik hier toch even wil melden.
De eerste betrof de verwachting dat er voor elke patient binnen nu en 5
jaar (waarschijnlijk wel eerder) de techniek zover is gevorderd
dat voor elke patient
een passende donor gevonden kan worden voor een allogene
stamceltransplantatie.
Het tweede betrof onderzoekresultaten die lijken aan te tonen dat er
bij de groep patienten die een stamceltransplantatie (STC)hebben gehad
na verloop van tijd een min of meer stabiele groep overblijft. Klinkt
allemaal een beetje kil, maar het komt ongeveer hier op neer: naarmate
de tijd verstrijkt wordt die groep kleiner, er
overlijden mensen. Maar nu (b)lijkt dat van de patienten die
een keer een STC hebben gehad ongeveer 21% in leven blijft, bij
patienten met twee maal een STC is dat zelfs 42%. De groep wordt dus
niet kleiner en de ziekte lijkt dus
chronisch te worden. Goed nieuws dus, hoewel natuurlijk lang niet voor
iedereen. In ieder geval lijkt de zaak niet meer zo uitzichtloos als ik
vroeger wel eens dacht.
En zo kunnen we dan toch nog meedoen met de week van de chronisch
zieken.
In mijn vorige blog meldde ik trouwens dat er nog een resultaat van mijn controlebezoek niet binnen was. Deed ik wel lekker luchtig over, maar dit bleek dus niet goed te zijn. De 'normale' waarde van 16 bleek nu ruim 24 te zijn en dat was nog niet voorgekomen. De kans is aanwezig (en misschien wel groot) dat dit komt door de longontsteking die ik heb gehad. Je lichaam gaat dan allerlei stoffen aanmaken en ik hoop dus dat het daar door komt. Maar ondertussen moet ik wel alweer op 6 december naar het ziekenhuis voor een uitslag. Zijn we weer lekker mee. Weer ruim een maand in spanning. Nou, misschien blijft er zondag veel snoep over van Sint Maarten, ga ik me daar maar aan te buiten!
