Dit zijn wij, Alex, Edwin, Marjan, Christian en vooraan Vera Vonk. Om
die tweede van links gaat het. Dat ben ik dus, Edwin Vonk, 49 jaar en sinds augustus 2004 weet ik dat ik de Ziekte van Kahler
(Multipel Myeloom) heb. Onze ervaringen (en meer) zijn te volgen via
deze site. 
| Home >> blogarchief >> november2008 |
 |
 |
 |
 |
 |
nr.176 AZU deel 1 (29 november 2008)
Nou, daar lig ik dan. Op kamer 16. Mooie kamer, kan niet anders zeggen. In eerste instantie met collega-patienten Peter en Bas, maar de eerstgenoemde is vandaag naar huis vertrokken. Ik heb een zware eerste paar dagen achter de rug mag ik wel zeggen. Met koorts (39,5) en alles wat daarbij hoot. Dat kwam door dat middeltje ATG, van dat konijneneiwit. Ik was gelukkig gewaarschuwd, en het gaat nu alweer stuk beter.
Ik had natuurlijk wel weer een tegenvallertje, omdat mijn katheter het niet deed. Alletwee de ingangen zaten dicht en de lijn was er ook een beetje uitgeschoven. Gelukkig werkte een van de twee na een tijdje weer en kon de boel van start.
nr.175 Verjaardag (26 november 2008)
Vandaag 
r hebben we de
veertiende verjaardag van Christian gevierd. Was erg gezellig en ik
ben blij dat ik erbij was.
Dat betekende dus dat in het ziekenhuis alles goed was gegaan. We
moesten wel vroeg de deur uit. Er was geen spits- of ander alarm
afgegeven, dus de wegen naar Utrecht stonden bomvol auto's. De A27 was
op ons traject zelfs helemaal gevuld!
Ik
kan niet anders zeggen, maar ik vind het AZU een prettig ziekenhuis
(voorzover ziekenhuizen prettig kunnen zijn natuurlijk). De ontvangst
en alles wat daarna kwam waren prettig en hartelijk.
Als eerste kreeg ik een lieskatheter ingebracht, waarna er met het ferese-apparaat monocyten werden afgenomen. Die moncyten worden bij de bloedbank
bewerkt tot - en nu wordt het echt leuk - dendrytische cellen. Die
worden bij de transplantatie ter ondersteuning van de behandeling weer
gebruikt. Kun u het nog volgen? Knap hoor, want ik heb er moeite mee.
Dat duurt zo'n drie-en-een-half uur, maar dan is het inmiddels al wel
twee uur in de middag geworden. Vervolgens nog een intakegesprek,
allerlei wattenstaafjes die in een verschillende lichaamsopeningen
worden gestoken, longfotootje, potje plassen en een hartfilmpje. Dan is
het al gauw vier uur.
En dan krijg je de medicijnzak mee. We starten voorzichtig met 15 pillen op 5 verschillende tijdstippen. Dat wordt dus even wennen en het worden er nog meer. Mij lichaam merkt het vandaag in ieder geval direct, ik voel me gelijk al weer zo gammel als een ouwe deur.
Morgen weer terug, maar dan hoeven we pas om een uur of tien aanwezig te zijn. Er wordt dan direct gestart met toedienen van het middel ATG. Daar wordt je - in ieder geval - de eerste tweede dagen behoorlijk ziek van. Het wordt gemaakt van konijneneiwit, dus als ik later amoureuze gevoelens voor ons huiskonijn Snuffie krijg weten we waardoor dat komt.
kaartjes
ontvangen vind ik hartstikke leuk, dus ik ben maar zo brutaal geweest
om het postadres hierboven te zetten. Ik mag ook GSM-en dus de
gelukkigen die mijn privénummer hebben; bellen mag! Zoals eerder
geschreven, ik probeer mijn weblog bij te houden. Als er niets op deze
pagina staat, kijk dan ook even in het gastenboek dat daar misschien
even voor misbruikt wordt.
Zo, genoeg voor vandaag. En allemaal duimen, hè!
nr.174 Voetbalwinter (24 november 2008)
Wat was het gisteren koud, zeg. In het stadion was de sfeer echter bijzonder warm. Zeker met zo'n geweldige wedstrijd als die we gisteren heben mogen aanschouwen. En dat nog wel tegen Ajax. Halverwege werd het wel tijd voor de sneeuwschuivers, maar dat mocht de pret niet drukken. Die 2-0 overwinning blijft nog wel een tijdje hangen.
Nog één
nachtje slapen. Dan is het zover. We moeten morgen om half negen in het
ziekenhuis zijn, dus dat wordt vroeg op pad, want de weg naar Utrecht
is geplaveid met files. Zeker om die tijd en zeker als de
weersomstandigheden winters zijn. Als alles goed gaat mag ik dan de 26e
een dagje naar huis voor de verjaardag van Christian.
Ik weet
trouwens nog niet of ik m'n weblog vanuit het ziekenhuis kan bijwerken.
Als dat niet het geval is, kijk dan regelmatig even in het gastenboek.
Marjan of de kids zullen mijn hospitaalbelevenissen dan daarin
bijhouden.
nr.173 Prikpaniek (19 november 2008)
vannacht heb ik slecht geslapen. Dat kwam waarschijnlijk door de bloedprikregeling van gisteren die vandaag plaats zou moeten vinden. En de volgens mij statisch hoge foutkans.
Des
te opgeluchter was ik toen de dame van de prik een fax had liggen waar
precies op stond wat er geprikt moest worden en hoeveel. Die opluchting
vervloog als sneeuw voor de zon toen ik vervolgens drie volle buisjes
bloed in mij handen kreeg gedrukt (wel netjes in een plastic zakje).
"Veel succes ermee", klonk het blij. "Veel succes? Veel succes! Hoe
bedoelt u, mevrouw van het priklab?".
Het kwam er dus op neer dat
niemand wist hoe die buisjes bloed naar Utrecht moesten. Ja, met de
koerier. Dat was wel duidelijk. Maar niemand wist wie dat moest
regelen. De een zei dat de ander dat zou regelen en de ander wees naar
de een.
Gelukkig
kwam mijn huisarts langs. Ze begreep dat ik niet echt op dit soort
geneuzel zat te wachten en nam het heft in handen. Ze stuurde me
onverwijld naar huis en ging alles voor me regelen, ongetwijfeld
gepaard met het verbruiken van veel beltegoed. Ik ben haar eeuwig
dankbaar....
nr.172 Foutje bedankt (18 november 2008)
Gisteren
zijn we weer naar het ziekenhuis geweest. De laatste controle voor de
opname. Eerst zoals altijd bloed laten prikken. Ik zou niet weten wat
ik moet als ze dat af zouden schaffen, waarschijnlijk helemaal van slag
raken. Maar goed, in principe staat het licht op groen.
Vanmiddag
werd ik gebeld. Door iemand uit het UMC. "Ja, u heeft gisteren bloed
laten prikken in verband met uw stamceltransplantatie Onder andere voor
de controle op virussen", klonk het. Nee, hè. Ze gaan me nu toch niet
vertellen dat ik afgekeurd ben? Hoewel, dat zou mijn eigen arts toch
wel doen? van alles flitste door mijn hoofd.
Maar wat bleek.
Bloed zoek! Dat geloof je toch niet! En of ik ff terug kon komen
opnieuw te laten prikken. Ik kon duidelijk maken dat dit toch wel een
beetje lastig zou worden. Gelukkig is er een oplossing gevonden
bestaande uit in Almere prikken en met de koerier naar utrecht (het
bloed dan). Maar ik ben nog niet helemaal van de verbazing bekomen...
nr.171 stresss... (15 november 2008)
Ik
ben de laatste tijd weer een beetje aan het werk. Ik heb een leuke klus
gekregen en werkte ook van huis uit. Dankzij werkgever en de moderne
techniek werkt dat heel erg goed. Nadeel is wel dat je geïsoleerd bezig
bent en weinig mensen tegenkomt. Dat kan ook niet, want ik heb mijn
werkplek op zolder en het verkeer is daar over het algemeen vrij rustig.
Gisteren ben ik weer eens naar kantoor geweest, in Almere. dat is weer
heel goed bevallen. Het werk is hetzelfde, maar het maakt toch een
groot verschil dat je een (in mijn geval leuke en gezellige)
kantooromgeving zit. Het ging zelfs zo lekker dat ik pas ''s middags -
moe maar voldaan - huiswaarts reisde. Kortom, thuiswerken is voor mij
een ideale oplossing, maareen regelmatig kantoorbezoek is (voor de
sociale kant) ook nodig.
Vandeweek
was het weer even schrikken. Er viel namelijk een brief op de deurmat.
Niet dat dat zo bijzonder was, maar deze was van het ziekenhuis. Bleek
een afspraakherinnering te zijn. Voor aanstaande maandag, kwart voor
twaalf. Maar hoe kan dat nou? Ik heb helemaal geen afspraak staan. Zou
toch geen slechtnieuwsgesprek zijn, want - o ja - ik heb ook nog de
resultaten van die beenmergpuntie tegoed en van die tweede donor weet
ik het ook niet helemaal.
dus de dag daarna maar gebeld, want we
hadden geen om weer een weekend in de zenuwen te zitten. Gelukkig
werden we gerustgesteld. Binnen vier weken voor de transplantatie moet
het bloed op een aantal zaken gecontroleerd worden en de vorige waren
'verlopen'. En het mooiste nieuws was dat de uitslag van de punctie er
perfect uit zag.
Zo, genoeg voor vandaag. Er wordt weer gehockeyed door de
kids, dus we gaan maar even supporteren.
nr.170 Onze week (11 november 2008)
We
hebben een lekker buiten'-weekendje achter de rug. Op zaterdag de
uitwedstrijden van Vera en Christian bekeken (hockey voor als u het
niet wist). Helemaal naar Zeist en daarna naar IJsselstein door de
prachtig herfstgekleurde bossen. Op zondag naar AZ-FC Twente. Ari
verving als snel de geblesseerde Pellè en dat was een gouden wissel,
want hij schoot er twee achter de palen. En El Hamdaoui krikte zijn
saldo op naar 13. Weer een gewonnen wedstrijd dus en we staan nog
steeds bovenaan!
Af en toe blader ik door het blogarchief en zo kwam ik een een
stukje over de Week van de chronisch zieken tegen. Bleek precies een jaar geleden te zijn. En ja hoor, we zitten er
midden in. Had ik helemaal niets van gemerkt. maar ja, eigenlijk vallen
wij Kahler-patiënten natuurlijk niet in de categorie chronisch. Was het
maar waar...
Het thema van deze week is dit jaar Leven met
medicijnen en hulpmiddelen.
De week startte op vrijdag 7 november en duurt tot en met donderdag 13
november 2008 (dus het kan nog). In het hele land worden activiteiten
georganiseerd. Zelfs in Almere, waar donderdag demonstraties en
informatiestands voor mensen met en zonder functiebeperking,
mantelzorgers, vrijwilligers en overige belangstellenden zijn. Ik denk
dat ik maar eens een kijkje ga nemen, misschien steek ik er nog wat van
op. Meer weten? Check gewoon even de site.
nr.169 Domper (6 november 2008)
Het duurde ook wel wat lang. Want het was al woensdag en we hadden nog niets op schrift over de aanstaande opname in het AZU. Dus maar even gebeld naar de poli. En het antwoord was erg vreemd, want er was niet bekend opwelke dag en tijd ik volgende week opgenomen zou worden. Mijn arts was er niet, maar zou morgen terugbellen. Toen begonnen de twijfels de kop op te steken. Ziekenhuizen werken toch met planningen en zoiets moet toch gewoon bekend zijn?
In de middag kwam de aap uit de mouw. Er waren problemen met de donor en er moest een beroep gedaan worden op een tweede donor. Dat was pas 's middags bekend geworden. Ik was aan het lijntje gehouden. omdat ze ons niet ook nog eens met die extra stress van die 'donoronzekerheid' wilde belasten. Ik weet niet echt wat ik prettiger had gevonden.
De
opname wordt dus verschoven. En nog wel naar 26 november. Nu is
Christian op die dag jarig en hij maakte zich al een hele tijd druk dat
ik op die feestdag in het ziekenhuis zou liggen. En wij hem maar
geruststellen dat het qua tijd allemaal precies goed ging. Nee, dus.
Gelukkig heb ik kunnen regelen dat ik op zijn verjaardag thuis ben; op
de 25e krijg ik een katheter, wordt er het een en ander van me
afgenomen, ga ik weer naar huis om op de 27e terug te komen.
Zo zie je maar, niets is zeker. Maar een domper is het zeker.
Ik zit hier nu een beetje mistroostig achter mijn PC te tikken met een
sluimerend gevoel van "ik heb er effe HELEMAAL geen zin meer in". Nou
ja, gaat wel weer over. Ik heb gisteren een stapel stripboeken te leen
gekregen, dus daar ga ik me vanochtend maar op storten.
nr.168 Haartjes (3 november 2008)
Sinds gisteren ben ik officieel het stadium van kaalheid gepasseerd. De haartjes zijn nu van een dermate lengte dat ik mijn inmiddels derde certificaat van onkaalheid in ontvangst heb mogen nemen. Dat is natuurlijk uitgebreid gevierd met een exclusieve wasbeurt, waarna de dzjelpot weer tevoorschijn is gehaald. En mij is verzekerd dat de komende stamceltransplantatie - over een week is de opname al :-( - geen invloed heeft op de hoofdbekleding. Een nadeel is wel dat groeiende haar nogal jeukt en met een beetje fatsoen kan je eigenlijk alleen maar even op je hoofd krabben...
Voor de websurfers onder u
heb ik vandeweek een site gevonden die misschien interessant kan zijn.
De eerste is mijnmedicijnvergoeding.nl.
Op deze site kan je bekijken of en tot welk bedrag medizijnen vergoed
worden door je zorgverzekering. Ook wordt er informatie getoond over de
veranderingen (zoals prijsverhogingen) bij de diverse zorgverzekeringen.