Dit zijn wij, Alex, Edwin, Marjan, Christian en vooraan Vera Vonk. Om
die tweede van links gaat het. Dat ben ik dus, Edwin Vonk, 49 jaar en sinds augustus 2004 weet ik dat ik de Ziekte van Kahler
(Multipel Myeloom) heb. Onze ervaringen (en meer) zijn te volgen via
deze site. 
| Home >> blogarchief >> november 2009 |
 |
 |
 |
 |
 |
nr.233 - 26 nov. 2009
Verjaardag. Vandaag hebben we een jarige in huis. Christian is vanaf vandaag vijftien jaar. Zelf houdt hij bij hoog en bij laag vol dat hij zeventien is. Hij heeft zelfs zijn Hyves-profiel zo ingesteld dat al zijn vrienden daarvan bericht krijgen. Ik heb het nog even in de papieren gechecked, maar het is toch echt vijftien. Hij zit natuurlijk al in de vijfde klas en zijn klasgenoten zijn al zeventien (of bijna), dus ik begrijp het wel. Hij is ook nog van plan drie jaar 18 te blijven, dus dat belooft wat!
AZ? Dinsdag zijn we weer naar AZ geweest. Mijn eerste en ik denk voorlopig ook laatsteChamions League-wedstrijd. Was best wel een leuke pot, maar ze hadden gewoon moeten winnen! Nu werd het nul-nul, dus we hopen dat ze nog derde in de poule kunnen worden. Dan kunnen ze nog verder bekeren in de Euro-league. Maar ik heb ondertussen wel weer een wedstrijd live vanuit het stadion mee kunnen maken.
nr.232 - 23 nov. 2009
Controle. Vandaag ben ik weer naar het ziekenhuis geweest voor een controlebezoek. Dus eerst bloed prikken, daarna naar de prof en tot slot aan het infuus voor een shot APD. De bloedwaarden waren redelijk, mijn bloedplaatjes wel aan de lage kant. Dat komt waarschijnlijk door de kuur die ik volg. De volgende kuur krijg ik iets lichtere medicatie, 15mg. Revlimid en 15mg. Prednison.
Maar ik hoef pas over drie weken terug te komen (als er geen kerstvakanti was zelfs vier), dus ik ben tevree.
nr.231 - 20 nov. 2009
Sparkweb.nl. Binnenkort gaat het gebeuren. Ik ben sinds gistereren in het bezit van mijn eigen domeinnaam en gaat www.Sparkweb.nl de lucht in.Dat was al een tijdje een wens van mij. Sowieso was het lastig als iemand mij vroeg wat het adres van Sparkweb was. Het antwoord http:home.wanadoo.nl/vonk00 was dan lastig om over te brengen.
Gastenboek. En er zijn nu veelmeer mogelijkheden. Zoals het gebruiken vanneen geheel nieuw gastenboek en wat ik in de tussentijd niog verzin. Dus binnenkort in dit theater: www.sparkweb.nl.
nr.231 - 17 nov. 2009
Jubileumboek. Zoals u weet, beste lezer, ben ik een verzamelaar van stamceltransplantaties. Ik heb er al drieJa echt, twee autologe en één allogene waarvan twee dubbel en ben dus eenaardig eind op weg. Nu bestaat er ook een contactgroep Stamceltransplantatie en die bestaat 20 jaar.
Ter gelegenheid daarvan is er een jubileumboek uitgegeven. Over geven, over leven heet het boek. Getransplanteerden en partners vertellen over hun ervaringen met ziekte, de behandeling en de soms moeizame weg naar herstel. Ook komen specialisten aan het woord.
Meer weten of bestellen.
Dick. Vanavond heb ik een lang en goed telefoongesprek gehad met Dick. Dick is net als ik Kahler-patiënt en we hebben kennis gemaakt via mijn weblog. Nu dacht ik dat ik het de afgelopen jaren zwaar heb gehad, maar het kan dus nog erger. Zoals bij Dick. Maandag start Dick met een nieuwe kuur. Ik hoop echt van harte dat nu het tij zal keren en dat er een beetje rust komt. Dus Dick, heel veel sterkte en we duimen voor jullie...
nr.230 - 16 nov. 2009
Filmpjes! Door blogbuddie SAnder werd ik geattendeerd op twee filmpjes over Multipel Myeloom. Het zijn twee animaties:
Vlaams. De filmpjes zijn Nederlands gesproken. Nou ja, Vlaams, maar dat klinkt eigenlijk veel beter...
nr.229 - 14 november 2009
Webschrijven. Vandaag ben ik naar Utrecht geweest voor de cursus Schrijven voor het web. De cursus was georganiseerd door de NFKNederlandse Federatie van Kankerpatiënten- organisaties en bedoeld voor webredacteuren van patiëntensites. En omdat ik één van de webredacteuren van de website van de CKP mocht ik er naar toe.
Spannend. Ik vond het best wel spannend, want het was een vol en lang programma, van half tien tot half vijf. Zou ik dat wel volhouden? Nou, dat viel alleszins mee. De cursus was erg goed en ik heb de hele dag zonder problemen kunnen volgen.
Proefkonijn. Zo heb ik geleerd dat de grootte van het lettertype en de regelafstand van belang kunnen zijn voor wat de lezer met een tekst doet, lezen of scannen (vluchtig doorkijken). Daar ga ik de komende tijd dus es lekker mee experimenteren. En jullie, beste bezoekers van mijn site, zijn mijn proefkonijnen.
nr.228 - 12 november 2009
Taco's. Ik wist eerst niet hoe het kwam. Een bijna onbedwingbare trek in taco's besloop me aan het einde van de middag. Ineens wist ik het. Prik tegen de Mexicaanse griep gehad. En dat werkt door.
Ik heb er (nog) geen last. De rest van het gezin voelt het tenminste in de arm. Maar ja, ik heb immers ervaring met injecties en dan wen je eraan. Dat krijg je dan te horen.
Sint Maarten. Gisteren kwamen ze weer langs. De Sint-Maartenlopers. Gelukkig was er ruim voldoende snoep in huis. Aangevuld met de verstandige mandarijn. Gelukkig ruim voldoende, want dan blijft er altijd over en dat is wel erg lekker.
Markt. Vanmiddag ben ik op de fiets even naar de stad geweest. Naar de infomarkt in hetkader van de Week Chronisch Zieken. Het fietsen ging prima, de markt viel wat tegen. Geen kip te bekennen en maar weinig kramen. Wel even langs geweest bij de stand van MEE. MEE kan je ondersteunen bij het zoeken naar zorg op allerelei gebied. Kan ik een lang verhaal over houden, doe ik niet. Bezoek de site van MEE maar even.
nr.227 - 10 november 2009
Mexiprik. 
Morgen of overmorgen gaat het gebeuren. Dan wordt de vaccinatie tegen de Mexicaanse griep toegediend. En niet alleen bij mij. Bij het hele gezin. Met name de kinderen zijn mij daar erg dankbaar voor. "Stelt niks voor", zeg ik dan. "Jij bent het gewend", hoor ik dan terug. Niets tegen in te brengen.
Tellen. Ik vroeg me gisteren af hoeveel blogjes ik nu in de afgelopen vijf jaren heb geschreven. Er bleek maar één manier voor om daar achter te komen: tellen. Dan nummer ik ze ook maar gelijk. Toch? En zo zit u nu naar blogje nummero 227 te kijken.
nr.226 - 9 november 2009
Verlof. Vandaag een dagje verlof. Dat is best weer eens lekker. Ik ga zo een een stukje fietsen. Klein stukje hoor, want ik moet er weer aan wennen. En lekker knoeien aan de vormgeving van deze site. Want het blijft ook een beetje een speeltje.
AZ-Feijenoord. Dat was gisteren weer een aantal keren flink billen knijpen. Met name in de eerste helft. De tweede ging gelukkig een stuk beter. Het één-één gelijkspel was een terechte uitslag. Ik ben nu alweer voor de tweede keer achter elkaar naart het stadion geweest. En dat had ik kort geleden niet gedacht.
Week chronisch ziek. Het is nu de Week Chr
onisch Zieken. Nu vraag ik me af of ik daar strikt genomen wel onder val. Maar dat ligt aan je definitie van chronisch. Op donderdag is er een informatiemarkt in het stadhuis. Daar ga ik maar een kijkje nemen, want ik heb een paar vragen op mantelzorg- en UWV-gebied.
nr.225 - 8 november 2009
Jubileum. Het is bijna ongemerkt voorbij gegaan. Ik realiseerde me echter vandaag dat Sparkweb op 1 november precies vijf jaar bestond. Had ik van tevoren ook niet gedacht! En ik ga voorlopig nog stug door. Felicitaties zijn welkom!
Twitter. Je gelooft het niet, maar Edwin zit sinds kort ook op Twitter. Je moet toch met je tijd meegaan. Hoewel, toen ik het tegen de kids zei was de eerste reactie: "Twitter, dat is voor ouwe mensen". Het wordt onderhand een dagtaak om alles bij te houden!
Controle. Afgelopen woensdag mocht ik weer eens voor controle naar Utrecht. Dit keer voor mijn been. Dat gaat trouwens steeds beter. Ik loop al hele enden zonder kruk, dus binnenlort kandie ook het raam uit. Én ik heb gisteren alweer een stukje gefietst. Ja, 30 meter of zo. Je moet het niet overdrijven. Ik ga zo fietsend naar de brievenbus. Weer een mijlpaal
Die controle verliep trouwens prima. De botaangroei gaat goed. Hoef pas over drie maanden terug. Voor de laatste keer.
Werken. Sinds vorige week ben ik weer aan het helemaal werk. In het begin nog 30 uur per week met 6 uurtjes verlof. Ik heb namelijk nog heel veel verlof op te maken en zo kan ik lekker wennen. En 30 uur + 6 uur is 36 uur. En dat is bij ons 100%! En het gaat prima!