Dit zijn wij, Alex, Edwin, Marjan, Christian en vooraan Vera Vonk. Om
die tweede van links gaat het. Dat ben ik dus, Edwin Vonk, 49 jaar en sinds augustus 2004 weet ik dat ik de Ziekte van Kahler
(Multipel Myeloom) heb. Onze ervaringen (en meer) zijn te volgen via
deze site. 
| Home >> blogarchief >> december 2004 |
 |
 |
 |
 |
 |
nr.18 Top 2000 (29 december 2004)
Ik hoop dat iedereen een leuke kerst heeft gehad. Ons is dat in ieder geval goed gelukt. Net als vorige jaren staat ook de top 2000 van Radio 2 weer elke dag aan, hangt het overzicht aan de keukendeur en zijn de avonden niet gevuld met TV, maar met muziek (lijkt trouwens of het 'savonds mooier klinkt). Ben maandag weer naar het AMC geweest voor controle. Mijn bloed zag er prima uit en ik ben gecontroleerd op virussen (niets gevonden). Ik heb de chemo van vorige week dus goed verdragen. Kortom een goede uitgangssituatie voor het oogsten van stamcellen dat voor 3 januari op de rol staat. Ik zit nu midden in 10-daagse prikperiode (om de groei van stamcellen te bevorderen) en de bijwerkingen vallen gelukkig mee. Ik ben nu ook voorzien van een (steunkous) voor mijn trombosebeen, dus ik hoef niet meer gezwachte te worden. Het is alleen een crime om dat ding aan te trekken. Vrijdag moet ik weer naar het AMC voor een controle.
nr.17 Weer één gehad (24 dec. 2004))
Zo, de vierde chemo zit er ook op. Morgen begint het betere prikwerk :( . Es kijken of ik daar ook redelijk doorheen kom, want die injecties kunnen ook bijwerkingen hebben zoals botpijnen en zo. Maar op eerste kerstdag beginnen moet toch helpen denk ik.
Ik hoop dat jullie in ieder geval hele fijne kerstdagen hebben, wij zijn iin ieder geval van plan er een paar leuke en gezellige dagen van te maken.
Kerstgroeten van Edwin, Marjan, Alexander, Christian en Vera
nr.16 Toch nog... (23 dec. 2004))
Ik had in mijn vorige log beter niets over misselijkheid kunnen zeggen, want gisterennacht sloeg het noodlot toe. Half twee 's nachts werd ik wakker van de misselijkheid en ben de hele nacht tot ik in het ziekenhuis voor de chemo was aan het - hoe zeg ik dat netjes - vomeren (braken, kotsen, spugen, overgeven) geweest. In het ziekenhuis kreeg ik een extra infuusje en zowaar; het verdween als sneeuw voor de zon. En ik kreeg nog een receptje mee voor pilletjes die dezelfde werking hebben. Vandaag heb ik de derde chemo gehad en morgen de laatste van deze kuur. Ik moet zeggen dat ik er totnutoe - op gisterennacht na dan - toch weer aardig doorheen rol.
Groeten, Edwin
nr.15 1e chemodag (21 dec. 2004)
Zo, mij eerste chemodag van de vierde kuur zit er op. Verschil met de vorige keer is dat deze in het AMC gegeven werd. Ik heb twee 'medicijnen' via het infuus gekregen, de eerste zat er zo in (5 min.), maar de tweede deed er iets langer over (uurtje). Gelukkig krijg ik die alleen op de eerste dag, dus de overige 3 dagen ben ik snel klaar. Ik heb nu, in tegenstelling tot de vorige chemo's, een vreemd gevoel wat ik (nog) niet als misselijkheid wil betitelen. Es kijken waar dit toe leidt. Gelukkig is er bijna overal wel een pilletje voor....
Tot morgen, Edwin
nr.14 De kop (20 dec. 2004)
...is er af. Vandaag heb ik een beenmergpunctie gehad. Er wordt dan uit het bekken een beetje beenmeg gehaald om te bekijken of de eerdere chemo's hun werk een beetje hebben gedaan. Ik kan niet zeggen dat het een aangename ervaring was, maar het was te doen. Ik heb gelijk een aantal recepten meegekregen, want ik mag weer een heleboel slikken en prikken de komende tijd. De arts heeft ook naar mijn trombosebeen gekeken en trok de conclusie dat het er wel erg goed uitziet. Hij vond mijn gezonde been er zelfs wat dikker uitzien. Ik moet nog wel voor de zekerheid tijdens deze kuur (tot begin januari) ingezwachteld blijven, maar ik verwacht dat het daarna wel snel afgelopen is met dat ingepakte onderbeen. (wordt het gelukkig toch geen 6 maanden). Morgen gaat het feest verder met het eerste chemo-infuus, waar ik uiteraard morgen verslag van zal doen.
Groeten, Edwin
nr.13 Dienstregeling (19 dec. 2004)
In een reactie op mijn vorige log voreg Douwe zich af wat mijn programma voor de volgende week is. Nou, hier komtie voorzover ik weet: Morgen mag ik naar het AMC voor onderzoek. Daar hoort ook een beenmergpunctie bij (voor de leifhebbers, waartoe ik mijzelf NIET reken!). De 4 dagen daarna (21 t/m 24 dec. krijg ik weer een chemokuur, ditmaal ter voorbereiding op het oogsten van stamcellen. Vanaf 25 dec (in het kader van de kerstgedachte) mag ik mijzelf 10 dagen lang 2x per dag injecteren met een middel dat de aanmaak van stamcellen bevordert. Met die tromboseprik erbij worden dat er dus 3 per dag, ik krijg zo behoorlijk wat ervaring. Op 3 december worden die extra aangemaakte stamcellen via een catheter in mijn lies (auw) 'geoogst' en ingevroren. Als er die dag onvoldoende stamcellen geoogst kunnen worden, wordt dit nog (een aantal keren?) herhaald. Door ervaring wijsgeworden heb ik alvast een kamertje in het AMC geboekt. Zoals het er nu naar uitziet wordt er eind januari getransplanteerd. Dit houdt in dat ik eerst weer een (dit keer hele zware) chemo krijg, met als doel zoveel mogelijk kankercellen (liefst alles) te vernietigen. Hierna worden de eerder geoogste stamcellen weer teruggeplaatst. En dan maar hopen dat de boel aanslaat..... Zo, genoeg voor vandaag.
Morgen meer. Edwin
nr.12 Zwachtelloos (13 dec. 2004)
Vandaag ben ik zwachtelloos. Dat wil zeggen dat ik geen zwachtel om mijn been heb gekregen. Ik had de hele ochtend al zonder gelopen (weer gedouched, vandaar) en het ging de hele ochtend goed. Merkte eigenlijk niet eens dat ik een trombosebeen had. Toen de wijkverpleegkundige kwam om mijn been in te zwachtelen vond ze dat ik het wel een dagje zonder kon proberen. Zou het dan toch geen 6 maanden hoeven te duren?
nr.11 AMC (10 dec. 2004)
Ben vandaag naar het AMC geweest voor een gesprek met m'n (nieuwe) specialist. Het AMC werkt nauw samen met het Flevoziekenhuis en heeft voor het volgende deel van mijn behandeling (stamcellen oogsten) het nodige specialisme in huis. Vandaar dat ik naar het AMC ga. Het komt er op neer dat ik van 21 tot en met 24 dec (lekker voor de kertst) weer een chemo krijg. De 10 dagen daarna moet ik 2 maal daags geinjecteerd worden met een middel dat de groei van stamcellen bevordert. En raad eens wie dat injecteren mag doen. Precies, ikzelf. Dat wordt dus 's ochtends prikken en 's avonds met twee handen tegelijk, want ik moet ook voor mijn trombose blijven prikken. lijkt zo wel een soort western (draw! No, you first!). na die 10 dagen wordt er 'geoogst' . Krijg ik een catheter in mijn lies (auw) en worden de stamcellen uit mijn bloed gefilterd met een soort van dialyseapparaat. Heb in ieder geval iets om tijdens de feestdagen naar uit te kijken. Greetingz, @win
nr.10 Prikkebeen (3 dec. 2004)
Gisteren en vandaag voor het eerst thuis zelf geprikt. Moet toch nog wel even goed slikken, maar is te doen. Vandaag zijn ook mijn zwachtels door de thuiszorg vernieuwd. Mijn been bleek goed geslonken en weer op het oude formaat. Had vandaag ook minder last met staan. Ben ook weer de deur uit geweest, in de rolstoel en dat was een behoorlijk koude ervaring omdat je niet in beweging bent. je merkt gelijk dat er veel obstakels op de weg zijn, zoals stoepranden die aan de ene kant verlaagd zijn en aan de overkant niet. Ik krijg ook de kans om weer eens te douchen, want dat mocht ik met het korset niet; bij het zorgcentrum hebben ze een speciale brancardouche en die mag ik maandag eens gaan proberen. Zal een verfrissende ervaring worden denk ik, want het is toch 3 maanden geleden dat ik die ervaring mocht meemaken (wat zal ik weer lekker ruiken!) Douche voorzichtig, denk aan mij.
Edwin
nr.9 Trombose (2 dec. 2004)
Ja, jullie lezen het goed: trombose. Afgelopen maandag kreeg ik al wat last van mijn rechteronderbeen. Dacht dat het spierpijn was, maar dinsdag werd het erger en werd het ook blauw. Huisarts gebeld, direct naar het ziekenhuis gestuurd en ja hoor, ik mocht weer overblijven. Ben inmiddels weer thuis, maar zit nu in ieder geval comfortabel vanuit mijn rolstoel (ja, jullie lezen het goed) dit berichtje te tikken. Heb wel het gevoel dat ik langzamerhand ingebouwd wordt: een corset, been ingezwachteld en allerlei hulpstukken (rolstoel, krukken, etc.) En dan nog het klapstuk: ik mag mezelf injecteren, met ECHTE injectienaalden! En ook nog elke dag! Wat wil een mens nog meer. :) Valt gelukkig mee, hoor, maar het klinkt wel stoer. Of niet soms. Het kan met die trombose trouwens wel een langdureige kwestie worden (meerdere maanden), maar mijn afspraak op de 21e in het AMC loopt gelukkig geen gevaar. Zo, genoeg voor vandaag dacht ik zo...
Groeten, Edwin