pagina
site 
extern
Dit zijn wij, Alex, Edwin, Marjan, Christian en vooraan Vera Vonk. Om
die tweede van links gaat het. Dat ben ik dus, Edwin Vonk, 49 jaar en sinds augustus 2004 weet ik dat ik de Ziekte van Kahler
(Multipel Myeloom) heb. Onze ervaringen (en meer) zijn te volgen via
deze site. 
| Home >> weblog blogarchief >> december 2005 |
 |
 |
 |
 |
 |
nr.58 CD-ROM (23 dec. 2005)
In één van mijn vorige logs berichtte ik dat mij door het AMC was gevraagd als fotomodel op te treden voor een uit te brengen
CD-ROM. Op deze CD-ROM zou alle beschikbare informatie over stamceltransplantatie worden samengebracht. Ik kwam in beeld voor het verhaal over patiënt die
na de transplantatie weer thuis was.
Vandaag was de presentatie van de CD-ROM. In het AMC met na afloop borrel en hapjes.
Ik moet zeggen dat het een prachtig product is geworden. Er wordt niet alleen op een duidelijke manier verteld wat alles is, maar er zijn ook
interviews met patiënten opgenomen. Één daarvan heeft de ziekte al vijf jaar. Een aanwezige dokter (ja, niemand wordt overgeslagen) is ook patiënt, maar al wel 11 jaar.
Dat geeft de burger toch weer wat moed.
Wat ik wel jammer vond was dat er nog geen exemplaren uitgereikt konden worden. ik kon mijn eigen werk dus nog niet bewonderen. Misschien maar goed ook,
want dan zit je tijdens de kerst maar de hele tijd te zwijmelen...
nr.57 Parkhuys (22 dec. 2005)
Het ROPARUN Parkhuys is een een soort van inloophuis (in Almere) waar met name kankerpatiënten terecht kunnen voor 
informatie, workshops
of gewoon een bakkie pleur met een praatje. Op 1 december is het geopend en vanavond was er een open avond. Eerst was er nog de kerstmusical van
Vera haar klas (met een mooie vocale solo van mijn jongste doch enige dochter) en daarna ben ik ff bij het Parkhuys ingelopen.
Hoewel ik geen idee had van wat ik kon verwachten was het tovh een aangename ervaring. Na het bakje koffie kreeg ik een uitgebreide rondleiding.
Behalve een mediatheek (in opbouw hoor) zijn er ruimten waar therapeuten (op allerlei gebied) hun gang kunnen gaan, is er een ruimte waar je kan zitten en
is er een creatieve ruimte voor het boetseren en schilderen. Ik denk dat ik hier nog wel terugkom. klik hier voor een kijkje op de site. 
nr.56 Kerstsfeer (15 dec. 2005)
En zo zit je weer in de kerstsfeer; kerstboom in de kamer, versieringen op de gekste plaatsen en de buitenboel met lampjes. Er is veel gebeurd sinds
het laatste bericht. Christian vierde zijn elfde verjaardag (waar blijft de tijd) en Sinterklaas kwam en ging. Al met al een drukke tijd, want er moet
ook nog worden gehockeyd, gemuziekt en nog veel meer. De eerstvolgende activiteit gaat over vuurwerk, want dat is momenteel een erg hot item
(ja, niet bij mij hoor).
Ik ben ook behoorlijk bezig geweest met de site en die nadert al aardig zijn voltooiing. Ik ben er zelf wel aardig tevreden over, gelukkig maar,
want er zitten heel wat uurtjes in.
Afgelopen dinsdag ben ik weer naar basles geweest en ik voor mijn gevoel gaat het lekker, hoewel het toch moeilijker is dan ik dacht. En dan zijn we
nog niet eens met noten bezig...
Vorige week heb ik weer een nieuwe partij medicijnen opgehaald, dus ik kan er weer even tegen. Ik heb op deze site een onderdeel over medicijnen (en
ook over chemokuren) toegevoegd, waarin ik het een en ander uitleg over wat het is en wat het doet. Op dit moment staat er info over Thalidomide, een
oud medicijn dat vroeger onder de naam Softanon berucht werd. Voor Kahler patiënten zijn de verwachtingen echter positief en kan het de terugkomst
van de ziekte uitstellen. Wie weet wat ze nog meer verzinnen.