pagina
site 
extern
nr.120 Klaar voor de start (28 december 2007)
Zo. Vandaag weer naar het ziekenhuis geweest om te horen wat de verdere plannen zijn. Nou, het 'spoorboekje' is al in grote lijnen klaar. Hoewel, ik kan het beter plan de campagne noemen, want een soort van aanvalsplan mag je het van mij best noemen.
Volgende week, op 4 januari, krijgen we informatie over wat er allemaal precies gaat gebeuren. Er wordt dan bijvoorbeeld info gegeven over de chemotherapie e.d. De maandag daarna, op 7 januari, worden al mijn botten op de foto gezet. Het risico is namelijk aanwezig dat hier een zwak plekje (of mee) zit en op een botbreuk zit ik niet echt te wachten. En dan op de dag daarna start de eerste chemo. Voor de kenners; de combinatie van Velcade en dexamethason. Elke chemo duurt 3 weken en ik krijg er een stuk of vier (kan iets minder, maar ook meer zijn). Als dat de ziekte voldoende heeft teruggedrongen mag ik weer op voor mijn tweede stamceltransplantatie. (oef)
Klinkt allemaal erg heftig. En dat is het natuurlijk ook. Maar ik weet nu beter waar ik aan begin en dat geeft me ook weer rust en de kracht om er weer vol in te gaan. Zo genoeg voor vandaag. In een volgend blog kan ik meer info geven. Nu naar bed, want morgen gaan we een dagje naar Maastricht. Met de trein!
nr.119 Kerstnachtmis (25 december 2007)
We zijn gisteren naar de nachtmis geweest. De 'echte' dan hè, om half twaalf. Of beter, om half vierentwintig. Mooie dienst met twee koren die gezamenlijk prachtig konden zingen. Licht in het donker was he thema. Hoe toepasselijk, want zo voelt het wel een beetje. Gelukkig heeft bij ons het licht de overhand en dat moesten we maar zo houden.
En dan wordt het natuurlijk, waardoor ik hier 's ochtends in een stil huis zit te tikken. Want voordat de rest van de familie de ogen opent steel ik nog even dit momentje om iedereen te bedanken voor alle reacties en steun die we heben gekregen in de afgelopen dagen. Wij gaan er nu in ieder geval een mooie kerst van maken. Als jullie dat nu ook doen....
We wensen iedereen vanaf deze plek dus een zalig kerstfeest toe. En op naar het nieuwe jaar! 
nr.118 De droom... (21 december 2007)
...is over. Gisteravond zaten we hoopvol met z'n allen in het DSB-stadion te hopen op een goede uitslag tegen Everton. Niet verliezen was voldoende om te overwinteren in de UEFA-cup. Helaas.
Maar waar heb ik het eigenlijk over. Een andere droom is gisterochtend in duizend stukken uiteengespat. Toen kregen we de uistlag van de biopsie. Gek eigenlijk, je weet het al door kleine dingetjes. De manier waarop je een hand krijgt van de arts, de manier waarop hij voor je uit naar zijn kantoor loopt. En dan binnen de klap. Of liever de hamerslag. "Ik heb slecht nieuws". En dan is er maar één mogelijkheid. Het is terug. En net zo erg als toen. Ik begrijp het niet, want ik voel met best goed. Marjan had het al min of meer verwacht. Ze kon het aan me zien. Aan mijn ogen. En de angst die dat veroorzaakte werd dus bewaarheid.
We zijn dus weer terug bij start. En geen 200 gulden, of hoeveel dat tegenwoordig ook is. Volgende week horen we meer, want er is in de afgelopen jaren veel veranderd. Nieuwe medicijnen en combinatis daarvan, nieuwe behandelmethoden. Maar dus ook meer keus en dat is ook moeilijk, want wat is de juiste. Maar chemo's en stamceltransplantatie zijn vaste prik.
Vandaag hebben we het de kinderen verteld en dat was nog het allermoeilijkste. Want ze weten wat er komen gaat; chemo's, een zieke en uitgeputte vader en ziekenhuisopname. Er brak een stukje van mijn hart af, want voor hen vind ik het het allerergste.
We gaan in ieder geval niet bij de pakken neerzitten. Het gevecht gaan we weer aan en we komen er door! Er zijn namelijk ook verschillen met de eerste keer; ik zit niet in een korset, ben in een veel betere conditie als toen en weet wat er komen gaat en kan me dus beter voorbereiden. En ik verd*m het gewoon om me er onder te laten krijgen door die rotziekte! En morele steun wordt erg op prijs gesteld, dus schrijf het gastenboek maar vol!
nr.117 Samen tegen kanker (18 december 2007)
Gisterenavond was het weer tijd om de knip te trekken. Tenminste, dat was de bedoeling van het liveprogramma
(vroeger heette dat een gala) Samen tegen kanker waarin de NCRV samen met KWF Kankerbestrijding zoveel
mogelijk donateurs wil werven voor de kankerbestrijding. In de uitzending vertelden patiënten en artsen over hun ervaringen en het belang van onderzoek.
Met het onvermijdelijke belteam, waarin bekende en minder bekende Nederlanders plaats hadden genomen om de
telefoon aan te nemen en uw giften te noteren. Ik hoop dat de opbrengsten de pan uit zijn gerezen, want - en dat wist ik
ook niet - de helft van het kankeronderzoek wordt gefinancierd door het KWF.
nr.116 Mayday-Mayday (17 december 2007)
Vorige week had ik - sinds lang - Veronica op de radio. Ze waren daar ook met een top 1000 of zo bezig. Ze moesten beter weten, er is maar een Top-Duizend-Of-Zo en dat is natuurlijkde Top2000. Maar dat terzijde. En wie hoor ik daar door de luidspreker komen? Ferry Maat. Wie had dat gedacht. Een D.J. van Radio Noordzee bij Veronica. De wonderen zijn echt de wereld nog niet uit.
Wat mij opviel was dat Ferry vertelde over de stichting Mayday-Mayday die door Veronica gesteund zou worden met de SMS-opbrengsten van 15 december (en ook nog verdubbeld). Mayday-Mayday is er voor DNKP ( De Nieuwe KankerPatiënt ) en is opgezet voor en door (ex)kankerpatiënten. Voor mensen die geen zin hebben de moed op te geven. Graag op een zo normaal mogelijke manier weer midden in het leven willen staan en geloven dat de diagnose kanker niet altijd de dood betekent.
Alle reden om in ieder geval even een kijkje te nemen. Klik op het logo: 
nr.115 Biopsie 2 (11 december 2007)
Nou, het zit er op. Vandaag was de dag van de biopsie. Het was natuurlijk niet de eerste keer, maar toch zie er tegenop. Achteraf viel het best mee, maar achteraf valt alles mee. Nou ja, in ieder geval veel. Voor degenen die niet weten wat het is, voor het onderzoeken van het beenmerg zijn twee methoden om dit af te nemen. De eerste is alleen het opzuigen van beenmerg (aspiraat), bij de tweede wordt er ook een stukje bot afgenomen. De laatste is de biopsie en dat genoegen heb ik vandaag mogen smaken. Een aspiraat kan uit het borstbeen of bekken worden afgenomen, de biopsie alleen uit het bekken.
De biopsie wordt op de dagbehandeling uitgevoerd, met een uurtje of anderhalf ben je klaar. (Nee, er wordt niet de hele tijd met een naald in je rug gepord, dat is met een paar minuten gebeurd). Ik moest eerst op mijn zij gaan liggen. Mocht zèlf kiezen welke. Daarna werd ik plaatselijk verdoofd, en werd er met een naald in het bot geprikt. Vervolgens wordt er eerst beenmerg opgezogen. Daarna haalde de arts de binnenkant uit de naald, waardoor het een soort van appleboor wordt. Iedereen die weleens een appeltaart heeft gebakken weet hoe het werkt; een pijpje bot van ongeveer 2 centimeter wordt zo weggehaald. Dit is een werkje dat veel kracht vergt en vraagt flink wat sjor- en trekwerk.
Nadat alles klaar was moest ik nog een half uurtje op mijn rug bliiven liggen met een handoekrolletje op de wond. De biopsie staat bekend als een vervelende ingreep, maar als ik eerlijk ben vond ik het best meevallen. Het is denk ik wel van belang of degene die de ingreep verricht ervaring heeft.
Nu hoef ik alleen nog maar te wachten tot 20 december. Dan is de uitslag bekend. Nog even in spanning dus!
nr.114 Biopsie (7 december 2007)
Sinterklaas is weer vertrokken. Op kantoor stond de hele dag Sky Radio aan en de HELE dag werden er al kerstliedjes gedraaid. Als dat zo doorgaat tot de kerst sta ik niet meer voor mezelf in.
We hebben er inmiddels alweer een paar stressweekjes opzitten. Er was nog één uitslag te gaan na het laatste onderzoek (zie vorige log) en daar waren we toch behoorlijk gespannen van. Gisteren toog ik aldus naar de specialist in het Flevoziekenhuis. Ik had verwacht een uitslag te krijgen, maar tot mijn verbazing bleek dat niet het geval. Hoezo dat, hoor ik u denken. Nou de jongens en meisjes in het lab bleken niet in staat de waarde van het eiwit te berekenen. Vraagtekens schoten door mijn hoofd, maar het schijnt iets met een wiskundige berekening te maken te hebben. En die is errug moeilijk. Ik vermoed dat ze nog met de rekenlineaal werken.
Om een lang verhaal kort te maken; om zeker te zijn is het in dit geval het beste om maar naar de bron te gaan. Er was vorige keer toch iets niet helemaal in orde en dat moet toch goed bekeken worden.
Ik begon al een beetje nattigheid te voelen, want die bron is natuurlijk het beenmerg. Mijn beenmerg. En hoe kom je daar het beste bij. Juist, met de appelboor. Nou ja, geen echte natuurlijk. Maar het principe is hetzelfde. En dus heb ik weer iets om naar uit te kijken. De biopsie. Op aanstaande dinsdag. Aanstaande. En op 20 december de uitslag. Nog een paar weken in spanning dus. Wordt ook de maand december geen saaie maand. Gelukkig maar.
