Dit zijn wij, Alex, Edwin, Marjan, Christian en vooraan Vera Vonk. Om
die tweede van links gaat het. Dat ben ik dus, Edwin Vonk, 49 jaar en sinds augustus 2004 weet ik dat ik de Ziekte van Kahler
(Multipel Myeloom) heb. Onze ervaringen (en meer) zijn te volgen via
deze site. 
| Home >> blogarchief >> december 2009 |
 |
 |
 |
 |
 |
nr.243 - 31 dec. 2009
Laatste dag van het jaar alweer. En het is met het jaar wel geweest. Het begon zo hoopvol, na de stamceltransplantatie in december 2008. Maar het bleek een jaar vol tegenslagen en teleurstellingen te worden. Hopen dat 2010 beter zal worden.
vorige week. Ik ben inmiddels weer twee keer voor controle naar het ziekenhuis geweest. Vorige week donderdag en vandaag. Vorige week weer een bloedtransfusie gehad, omdat ik veel er weinig bloedplaatjes had. Ook de witte bloedlichaampjes waren erg laag, 0,8! Dus weer een antibiotocakuurtje. Maar ik hoefde daarentegen niet bestraald te worden. De bult op mijn hoofd was immers weg, samen met de noodzaak om te bestralen dus.
Vandaag bleek dat mijn bloedplaatjes en witte bloedlichaampjes weer langzaam aan het stijgen zijn, geen transfusie dus. Volgende week wel twee keer naar Utrecht voor chemo.
Gelukkig nieuwjaar! Rest mij nog iedereen een goede jaarwisseling toe te wensen en ik hoop dat 2010 een voorspoedig en gezond jaar wordt!
nr.242 - 21 dec. 2009
Pre-kerst. Het leek dit weekend wel kerstmis. We zitten compleet ingesneeuwd! Dat was lang geleden. Nu zijn we bijna allemaal vrij, maar Marjan is net lopend de deur uitgegaan. Hopend dat de trein nog rijdt (ze zeggen van wel). Ik ga zo maar weer even sneeuw ruimen.
Bult(je). Heel frappant. De bult op mijn hoofd is weg! Zou volgens de arts heel goed van de Dexamethason kunnen komen! Ik heb ook geen last meer van hoofdpijn. En ik hoef pas donderdag weer voor controle naar Utrecht en de 28e voor een intake voor de bestraling. We hoeven dus niet de hele kerstvakantie heen en weer te rijden. Dat is weer een meevaller!
nr.241 - 17 dec. 2009
File. Vandaag was een heuglijke dag. Deze dag stond in Nederland het hoogste aantal kilometers file van het jaar, tevens nummer 5 aller tijden. En ik was erbij. Sterker nog, ik stond er midden in. En de radiomeneer zei: "het is het drukst op de snelwegen rond Utrecht". En daar stond ik ook! Ik voelde me een geluksvogel. Want zonder file duurt de rit naar Utrecht een half uurtje en nu twee volle uren.
Kuurtje. Ik moest natuurlijk naar Utrecht voor mijn controle en mijn kuur. Nu zou ik de RAD-kuur gaan doen, maar mijn beenmerg is een beetje aan het protesteren. Dat bleek tenminste uit de onderzoekjes. Dus werd er terplekke een nieuwe kuur voor mij gemaakt: de AD-kuur. U ziet het al, er ontbreekt er eentje. En dat is (helaas) niet die waarvoor ik aan het infuus en dus naar Utrecht moet. Adriamycine dus via de lijn en Dexamethason als pil.
Drie kuren. Ik krijg drie kuren en waarbij ik per kuur maar één keer aan het infuus hoef. En één heb ik er al dus gehad. Kan wel weer mijn haar verliezen. Lekker met de komende winterkou.
Stelling. Ik had laatst in de linkerkolom van deze pagina de stelling Mexicaanse-griepprik ja of nee gezet. Eens kijken of er respons zou komen. En er waren toch nu 19 reacties:
- Ja, ik ben Kahler-patiënt: 13 stemmen;
- Ja, maar ik behoor niet tot de risicogroep: 2 stemmen;
- Nee, want ik weet niet wat de lange-termijneffecten zijn: 2 stemmen;
- Nee, want ik heb nooir griep: 2 stemmen.
Doorgaan. Zegt natuurlijk niets, want er zijn te weinig reacties, maar ik vind het toch leuk om te weten. Ik ga dus gewoon door met deze "polls".
nr.240 - 15 dec. 2009
Hoofdpijn. Vandaag werd ik door mijn arts teruggebeld. Er wordt zo spoedig mogelijk bestraling geregeld. De bestraling zorgt er gelukkig ook voor dat die bult zal verdwijnen. En donderdag had ik al een controleafspraak, maar ik kan dan direct naar de dagbehandeling voor mijn infuus. Ik heb alleen wel last van hoofdpijn, maar dat vind ik niet vreemd met zo'n buil op mij hoofd. Paracetamol helpt niet echt meer, dus daar krijg ik een ander pilletje voor.
nr.239 - 14 dec. 2009
Vrijdag kwam het bericht waarvan ik de inhoud eigenlijk al wist. Toch was ik de hele dag bloednerveus. En natuurlijk werd ik pas aan het eind van de dag gebeld. En inderdaad, de bult op mijn hoofd mag ik nu een tumor noemen. Gelukkig bleek uit de CT-scan dat het niet naar binnen groeit.
Bestralen. Ik ga dus weer bestraald worden. De derde keer binnen korte tijd. Ik zit er over te denken om zo'n thuis-bestraalapparaat te kopen. Bij de Kijk-shop of Wehkamp of zo. Hebben ze vast wel. Ik stel me een soort zonnebank voor, maar dan anders. Dat zou me veel reistijd schelen. Want je zal natuurlijk zien dat ik volgende week moet, in de kerstvakantie. En ik had me daar iets anders van voorgesteld.
RAD. En ik ga van kuur veranderen. De REP-kuur die ik u krijg werkt wel, maar dus niet overal. Ik ga nu aan de RAD. Revlimid, Adriamycine en Dexamethason. Adriamycine kennen we nog van de VAD-kuren. Moet ik één keer in de week via het infuus krijgen. Ik ga dus weer een aantal luisterboeken voor in de auto bij de bieb halen.
Dexamethason is trouwens het grote broertje van Prednison. word je onder andere hyperactief van. Dus als u nog iets te klussen hebt, een weekje wachten.
Al met al is het natuurlijk niet leuk. Voor de derde keer achter elkaar dit soort ongein met d kerst. Terwijl we dachten nu eens een keer rust te hebben. Beste lezer, schrijf opbeurende gedachten in mijn gastenboek, we hebben het nu ff hard nodig.
nr.238 - 10 dec. 2009
Bloedneus. Gisteren was het even schrikken. Ik kreeg zo maar een bloedneus. Weliswaar had ik net mijn neus gesnoten, maar toch. 's Middags gebeurde het weer. Toch maar naar het ziekenhuis gebeld en wat ik verwachtte werd waar. Ik moest de dag erop maar even langskomen voor een bloedbeeldje. Zo gezegd zo gedaan.
Transfusie. De dag erop bloed laten prikken. Het aantal plaatjes was inderdaad er laag. Dus een transfusie. Dat duurt even eer het er inzit, maar je hebt dan wel even de tijd om je e-mail door te nemen. Want ze hebben daar internet aan bed.
Bult. Ik had echter al een paar dagen een bult op mijn hoofd, die niet kleiner werd. Bij een normale doordeweekse bult verwacht je dat wel. Ik heb het dus toch maar gemeld, waarop de dokter het bekeek. En vervolgens een bedenkelijke blik in de ogen kreeg. Het is waarschijnlijk een Kahler-haard. Er werd dus direct een monstertje genomen om te bestuderen. En vanmorgen stond de CT-scan op het program. Een scan van mijn hoofd, toch wel een eng idee. Morgenmiddag krijg ikde uitslag, maar ik ga er vanuit dat het niet goed is en dat er bestraald gaat worden. Lekker zo met de kerstvakantie in zicht.
nr.237 - 8 dec. 2009
Afslag. Vanavond was er op TV een herhaling van een aflevering van Afslag UMC Utrecht. Interessant, omdat ik hetzelfde ziekenhuis frequenteer. Extra interessant, omdat er een collega-patiënt in voorkwam.
Eugenie van der Hoef - 41 jaar - liep al een hele tijd rond met pijnklachten in de nek. Een MRI-scan wees uit dat ze de Ziekte van Kahler heeft (41 jaar, erg jong voor Kahler). Een van Eugenies nekwervels is dermate aangetast door een tumor dat elke kleine beweging tot een hoge dwarslaesie of erger zou kunnen leiden. De tumor moet verwijderd en het nekwervelgebied gestabiliseerd worden. Bekijk de uitzending.
nr. 236 - 6 dec. 2009
AZ? Vrijdagavond zaten we alweer in het AZ-station. Nu voor de wedstrijd tegen Vitesse. En het was dramatisch! Leek nergens naar. Kwam natuurlijk doordat Koeman nu weer op de bank in plaats van op de tribune zoals vorige week. Toen leek het spel weer op dat van vorig jaar. Inmiddels is Koeman de laan uitgestuurd en lijkt het er sterk op dat de Kleine Generaal het tot het einde van hetseizoen over gaat nemen.
Sint. Gisteravond weer ouderwetsch Sinterklaas gevierd. Met surprises en gedichten. Daarna lekker gourmetten. Ik heb een heerlijke avond gehad. Het was natuurlijkalweer twee jaar geleden, want vorig jaar kreeg ik op 5 december mijn stamceltransplantatie. Achteraf gezien en minder geslaagd cadeautje ij een nog minder geslaagde surprise. En vanochtend heb ik natuurlijk, als vanouds, met mijn cadeaus zitten spelen..
nr.235 - 3 dec. 2009
Uitslag. Vorige week ben ik weer geprikt. Ook weer om de hoogte van de M-proteïne te meten. Daaraan kunnen ze zien hoe actief de ziekte is. Vanmiddag belde de dokter met de uitslag. Het was 14, daarna 11 en nu 9. "Maar", zei hij. "Ze hadden een beetje moeite om de goede van de slechte te onderscheiden." Er volgde een poging om iets over banden uit te leggen. Heb ik nooit begrepen, ook nu niet. "de waarde van de slechte eiwitten is in ieder geval (veel) lager dan negen". Hij gaat er zelf ook nog even naar kijken, wie weet komt er mooie lage waarde uit. Conclusie is echter dat de REP-kuurDe letters staan voor de middelen Revlimid, Endoxan en Prednisolon goed aanslaat. We gaan zo door!
Gastenboek. Sinds kort is Sparkweb voorzien van een nieuw, volautomatisch gastenboek. Één van de voordelen hiervan is dat het niet meer mogelijk is om spamberichten kunnen plaatsen. Dat was heel vervelend. Nadeel is dat de schrijver die een stukje in het gastenboek plaatst ook iets moet doen. Er moet een nummertje ingetikt worden. Spamrobots, die websites afspeuren om spamberichten te plaatsen, kunnen dat gelukkig niet. Het is heel eenvoudig, tik de code in en klik op verstuur. Het bericht wordt dan geplaatst. Dus typ maar vol dat gastenboek!
nr.234 - 2 dec. 2009
Joseph. Wij winnen nooit wat. aan wat voor quiz of loterij we ook meedoen, het resultaat is altijd nul. Nou, bijna dan. Op een halve vlaai van de postcodeloterij na. Tot een paar weken geleden. Toen wonnen we bij een loterij twee kaartjes voor de musical Joseph. In het Betitelt in Utrecht. Gisteren was het zover. En we hebben zitten genieten, want het was een prachtige voorstelling. Eens kijken of er binnenkort weer een prijsje ons ten deel valt...
Keistoer. Keistoer is het buro dat de website van de CKP heeft ontworpen en waarvoor nog steeds mooie dingen voor worden gemaakt. Keistoer is gevestigd in Budel en dat ligt een eind weg. Voor ons dan. En ons is de webredactie, bestaande uit blogbuddies Bas, Sander en ikzelf. Afgelopen maandag togen we met z'n drieën naar Budel, een stukje onder Eindhoven. Om kennis te maken met ontwerpers Jos en Bart en over nieuwe sitefuncties te brainstormen. We hebben een leuke, maar vermoeiende dag gehad en veel opgestoken.
