Contactgroep Kahler en Waldenström Patiënten (CKP)

De CKP is opgericht in 1983 en is een vereniging voor patiënten met Multiple Myeloom en de ziekte van Waldenström. Het doel van de CKP is de belangen van de leden en patiënten in het algemeen te behartigen door:

• Bevordering van het (regionale) lotgenotencontact
• Informatie over de ziekten (zie ook CKP Publicaties)
• Collectieve belangenbehartiging
• Stimulering van onderzoek en soortgelijke projecten.

Het lidmaatschap kost €16,00 per jaar. Daarvoor ontvangt met o.a. het kwartaalblad Merg en been en het patiëntenboek.

Naar het CKP

International Myeloma Foundation

De International Myeloma Foundation zegt de oudste en grootste myelomavereniging te zijn met meer dan 135.000 leden in 113 landen. De IMF is een non-profitorganisatie die zich inzet voor het verbeteren van de kwaliteit van leven van nMyelomapatiënten en hun familie.

Naar het IMF

Onderzoek hematologie UMC

Overzicht van de studies die in het UMC worden gehouden naar Multipel Myleloom.

Ga naar UMC-hematologie

 

Multipel Myeloma Research Foundation

De Multiple Myeloma Research Foundation (MMRF) werd in 1998 opgericht door de (identieke) tweeling Kathy Giusti en Karen Andrews, kort nadat bij Kathy Multipel Myeloom was vastegesteld.
de missie van het MMRF is het snel werven van fondsen om ontwikkelingen en behandelingen van MM te kunnen ondersteunen.

Ga naar het MMRF

De Ziekte van Kahler

Belgische site die door Martine nadat haar vader aan de Ziekte van Kahler was overleden. Het is een site met veel informatie en een aanrader om te bezoeken.

Naar De Ziekte van Kahler

Hovon

De groep heeft zich volgens de statuten ten doel gesteld: "de bevordering van de optimale behandeling van volwassen patiënten met hematologische kwaadaardige ziekten"

Ga naar Hovon-site

Myeloma UK

Site van de Britse MM-vereniging. Uiteraard engelstalig, maar wel boordevol informatie

Naar Myeloma UK

Jan en Marlies ten Voorde

Bij Jan en Marlies ten Voorde werd in 2006 kanker geconstateerd. Bij Jan de ziekte van Kahler(beenmergkanker) en bij Marlies voor de 3e keer borstkanker. In deze weblog beschrijven wij het ziekteverloop, de (ziekenhuis)behandelingen- en het genezingsproces.

Naar de site van Jan en Marlies

Sanders Blog

Bij Sander is in augustus 2006 de Ziekte van Kahler geconstateerd. In zijn weblog beschrijft hij zijn leven met Kahler. Ik vind het leuk als je een comment of een mailtje achterlaat.

Naar de site van Sander

Ine's Borsatoweblog

Weblog van Ine wiens man Ramon de Ziekte van Kahler heeft. Neem een kijke en zie dat Ine behalve van Ramon ook een hele grote fan is van Marco Borsato..

Ga naar de site van Ine

Bas' Blog

In 2003 werd bij Bas Sibbing de Ziekte van Kahler geconstateerd. Sinds 2005 houdt Bas ook een weblog bij over zijn ervaringen met deze ziekte.

Naar de site van Bas

Cees Leonard

Bij Cees werd in april 2004 (hij was toen 48 jaar) de ziekte van Kahler vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren, een hoge dosis Melphalan, gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas is in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug is.

Naar de site van Cees

KWF Kankerbestrijding

Kanker raakt ons allemaal, ruim 1 op de 3 mensen in ons land krijgt ooit kanker.
Daarom strijdt KWF Kankerbestrijding met uw steun. Die strijd helpt. Bij onze oprichting in 1949 was slechts 25% van de

5 jaar na de diagnose nog in leven; nu is dat gestegen tot ruim 50%, afhankelijk van de soort kanker en stadium bij ontdekking.

Naar de site van het KWF

NFK

De NFK is de koepelorganisatie van 24 kankerpatiëntenorganisaties in Nederland. Deze organisaties bieden lotgenotencontact en informatie rond bepaalde vormen van kanker of een bepaalde problematiek. Samen met patiëntenorganisaties behartigt NFK de belangen van (ex-)kankerpatiënten in Nederland.

Naar de site van het NKF

SIB op maat

SIB op maat is een toepassing op Internet om - en ik citeer - patiënteninformatie over bijwerkingen van medicijnen die gebruikt worden ter behandeling van kanker, te verkrijgen. Alle geregistreerde medicijnen die gebruikt worden zijn opgenomen in het systeem. Wordt een combinatie van medicijnen ingezet als behandeling, dan kunt u al deze medicijnen aanklikken waardoor de bijwerkingen worden gecombineerd. Elke bijwerking is voorzien van adviezen voor de patiënt. Door één druk op de knop print u daarna de patiënteninformatie die dan aan bijvoorbeeld een behandelwijzer kan worden toegevoegd.

Naar SIB op Maat

Alles over Chemo

Kanker zet uw wereld op zijn kop. In korte tijd komen er veel indringende vragen op u af. Wat gaat er met u gebeuren? Kan de ziekte behandeld worden? Hoe ziet het leven er straks uit met uw familie, uw vrienden, de mensen die u na staan?
Deze website wil u houvast geven met betrouwbare evenwichtige informatie over de behandeling van kanker met chemotherapie. Ook vindt u er uitgebreide achtergrondinformatie over zaken waarmee u te maken kunt krijgen.
Deze website bevat alleen algemene informatie. Uw arts of oncologieverpleegkundige kan u vertellen wat er in uw geval precies gaat gebeuren, welke resultaten u kunt verwachten en met welke bijwerkingen u rekening moet houden.

Naar Alles Over Chemo

Mayday-mayday

Mayday-Mayday is er voor DNKP ( De Nieuwe KankerPatiënt ) en is opgezet voor en door (ex)kankerpatiënten. Voor mensen die geen zin hebben de moed op te geven. Graag op een zo normaal mogelijke manier weer midden in het leven willen staan en geloven dat de diagnose kanker niet altijd de dood betekent.

Naar Mayday-Mayday

Kankerspoken

Als je vader of moeder kanker heeft kan het aardig spoken in je hoofd. Deze site is voor kinderen, ouders, leerkrachten, hulpverleners en andere belangstellenden en geeft informatie voor en over kinderen die een vader of moeder met kanker hebben.

Naar Kankerspoken

KiKa

KiKa (Kinderen Kankervrij) werft fondsen, die ten goede komen aan de zeven kinderkankercentra in Nederland: Emma Kinderziekenhuis AMC Amsterdam, UMC Groningen Koningin Beatrix Kinderkliniek, Willem-Alexander Kinder- en Jeugdcentrum Leiden, UMC St. Radboud Kinderziekenhuis Nijmegen, ErasmusMC - Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam, VU medisch centrum in Amsterdam, Wilhelmina Kinderziekenhuis Utrecht.
Om precies te zijn: aan onderzoek waarmee deze centra versneld therapieën beschikbaar willen maken voor een betere behandeling en genezing van kinderkanker. Minder pijn en strijd. En meer genezing en kwaliteit. Dat is waarvoor KiKa uw steun vraagt. Want kinderen met kanker worden liever gisteren beter dan vandaag.

Naar KiKa

Meldpunt medicijnen

Werkt uw medicijn heel goed of juist niet? Krijgt u uw tablet niet goed uit de verpakking? Bent u ontevreden omdat uw medicijn niet wordt vergoed? Heeft u last van een bijwerking? Bezoek deze site!

Naar Meldpunt medicijnen

Mijn medicijnvergoeding

Uw medicijnen worden helemaal, gedeeltelijk of niet vergoed. Er zijn verzekeraars die alleen het middel van één fabrikant betalen of afspraken maken met artsen over het voorschrijven. Bij het kiezen van een zorgverzekeraar is het goed te letten op de verschillen. Om u te helpen vergelijkt deze website de vergoedingen van medicijnen. Want de ene zorgverzekeraar is de andere niet.

Naar Mijn medicijnvergoeding

Het Parkhuys

ROPARUN PARKHUYS Almere is een psychosociaal inloop- en begeleidingscentrum voor patiënten, partners, kinderen, mantelzorgers en alle anderen die direct of indirect met een ernstige ziekte te maken hebben.
U kunt in het Parkhuys terecht zonder afspraak. Een gastvrouw of gastheer (vaak iemand met eigen ervaringen met ziekte) helpt u op weg, beantwoordt uw vragen en laat de mogelijkheden zien.

Naar Het Parkhuys

De Eik

Inloophuis de Eik staat voor u open voor een moment van rust, een gesprek bij een kopje koffie/thee. U bent het hele jaar door welkom op werkdagen van maandag tot en met vrijdag en wordt door een gastvrouw of gastheer ontvangen. Zij willen u kostenloos helpen bij het zoeken naar antwoorden op vragen die u heeft of informatie verschaffen voorzover dat binnen onze bevoegdheden en mogelijkheden ligt.

Naar De Eik