http://www.sparkweb.nl Leven met de Ziekte van Kahler en-us Thu, 12 Nov 2009 23:25:22 GMT Fri, 19 Feb 2010 21:46:56 GMT Absolute RSS Editor http://www.rssboard.org/rss-specification http://www.sparkweb.nl/index.php#190210 Webcam. Ja, ook ik heb sinds kort een webcam. Dus we gaan meteen maar volledig multimediaal. Ja, zo af en toe. Ik heb direct maar een eigen kanaal geopend bij Youtube, waar alle videoblogs komen te staan. En ze zijn natuurlijk ook op de pagina Foto & Film te bewonderen. Commentaar of opmerkingen! Graag! Meer op SparkWeb.nl edwin@sparkweb.nl D4247A0A-180A-4AEA-B6A7-2C8AEE9FCADE Fri, 19 Feb 2010 21:44:25 GMT http://www.sparkweb.nl/index.php#130210 Woensdag zijn de bestralingen van mijn kaak begonnen. Van drie kanten wordt mijn bovenkaak bestraald. En dat vind ik eigenlijk een heel eng idee. Ik heb er nu drie opzitten en de effecten worden merkbaar; droge mond en pijnlijke keel. Nog 12 te gaan. De hulpagenda werkt perfect. Ik moet 'm nog even bijwerken, want ik heb even een paar dagen bijna niet ge-PC't. Maar het schema komt helemaal vol. Iedereen hartstikke bedankt! Meer op SparkWeb.nl edwin@sparkweb.nl 749C286A-9B44-47EA-815B-7C4119F74C06 Sat, 13 Feb 2010 06:20:04 GMT http://www.sparkweb.nl/index.php#060210 Bieslog is weer geopend. Bijna twee jaar geleden sloot Wim de Bie zijn weblog. Maar hij is weer geopend. Reden is zijn benoeming tot Nationale Mentale Coach. Kijk hiervoor ook op de speciale site van de NMC. Regelmatig gevuld met nieuwe filmpjes. (hieronder de laatst) Uiteraard alleen voor de liefhebbers, maar ik tip 'm als aanrader. Meer op SparkWeb.nl edwin@sparkweb.nl A59EBC07-4C68-49D8-9AE1-D025A2F62264 Sat, 06 Feb 2010 07:12:11 GMT http://www.sparkweb.nl/index.php#050210 Eergisteren gelukkig de laatste bestraling van mijn schedeldak. dat waren er tien en dus een heleboel heen-en-weerrijden. Ik heb wel een rood verkleurde scalp, maar met gelukkig nog wat haar erop. Nu mag ik weer verder met de volgende 15 voor mijn kaak, te beginnen aanstaande woensdag. isteren kon ik gelijk weer verder met de volgende chemo-kuur. Ja, vervelen is er niet bij. Ik ga nu verder met de RAD-kuur. Nu dus ook met het middel Revlimid. Mijn bloed en beenmerg zijn zover hersteld dat ik dat erbij kan verdragen. Meer op SparkWeb.nl edwin@sparkweb.nl DA2DFA49-3641-4A39-8876-D577CBC7BAF8 Fri, 05 Feb 2010 07:11:16 GMT http://www.sparkweb.nl/index.php#030210 Beste bloglezers. Februari is niet begonnen zoals we hadden gehoopt. we gingen de maand binnen met de verwachting dat de bestralingen op 3 februari klaar zouden zijn. Maar dan moet je niet nog een tumortje ontdekken. Nog op een rotplaats ook. Op mijn linkerbovenkaak. In mijn mond. Dat wordt dus weer bestralen. Nu 15 keer. En de ik weet al dat de slijmvliezen aan die kant aangetast zullen worden. Komt misschien goed, maar geen garantie. Dus dat wordt leven met een halve droge mond. Nou ja, een half gebraden kippetje zal dan geen problemen geven. Ook kan de gehoorgang een tik krijgen, maar dat is even afwachten. Meer op SparkWeb.nl edwin@sparkweb.nl 408B44D6-C481-4817-BB71-ECB0CC9D2D2F Wed, 03 Feb 2010 04:20:54 GMT http://www.sparkweb.nl/blog_archief/blog0110.php#280110 Sneeuw. Ik word het onderhand een beetje zat. Dat winterweer. Als je lekker de hele dag achter da kachel kan zitten is het wel te doen. Ik moet echter bijna elke dag naar Utrecht voor bestraling. En elke dag hopen dat het weer een beetje meezit. Vandaag trouwen nummer zes. Daarna nog vier te gaan. Meer op SparkWeb.nl edwin@sparkweb.nl 929ABDAB-06BE-435B-A500-F3643AB8FAA4 Thu, 28 Jan 2010 04:15:21 GMT http://www.sparkweb.nl/blog_archief/blog0110.php#220110 Vermoeiend. En dat was het gisteren. Eerst dus een hele tijd aan het infuus. Twee zakken bloed en dat duurde een uur of drie. Toen nog een controle-afspraak maken en daarna nog naar de afdeling radiotherapie voor de bestraling. Ik was 's avonds bijna te moe om te slapen. Vanochtend kwam ik erachter dat de haartjes weer iets meer uit beginnen te vallen. Helaas... Marjan. Haar oog kan ze gelukkig weer een beetje open krijgen. maar nu ziet het rond haar andere oog ook dik en verkleurd. En ze heeft nu overal(speir)pijn. En last van duizelingen.v Hopelijk komt daar toch binnenkort verbetering in, want dat lijkt me niet makkelijk. Vanavond werd er door collega Andrea een mooie fruitmand gebracht. Hartstikke leuk. En lekker! Meer op SparkWeb.nl edwin@sparkweb.nl 101E3C75-A148-4ABC-AE46-51634497137F Fri, 22 Jan 2010 07:18:19 GMT http://www.sparkweb.nl/blog_archief/blog0110.php#200110 Ambulance. Daar zaten we dan vanochtend. Marjan en ik in de ambulance op weg naar het ziekenhuis. Er was echter één verschil, Marjan lag op de brancard en ik zat erbij. Wat was er gebeurd; Marjan was op de fiets op weg naar het station. De weg bleek echter ontzettend glad en vlak bij huis is zij met de fiets gevallen. Met haar hoofd op de stoeprand. Gelukkig was ik door omstanders snel gebeld, net als de ambulance. Het beeld van Marjan liggend op de straat met zo´n aluminium deken over haar heen zal ik nooit vergeten. Mijn hart stond echt even stil. Meer op SparkWeb.nl edwin@sparkweb.nl D0FF3D7D-A109-4CB9-AA5A-3E9F6F7B3914 Wed, 20 Jan 2010 07:17:54 GMT http://www.sparkweb.nl/blog_archief/blog0110.php#180110 Ambulance. Daar zaten we dan vanochtend. Marjan en ik in de ambulance op weg naar het ziekenhuis. Er was echter één verschil, Marjan lag op de brancard en ik zat erbij. Wat was er gebeurd; Marjan was op de fiets op weg naar het station. De weg bleek echter ontzettend glad en vlak bij huis is zij met de fiets gevallen. Met haar hoofd op de stoeprand. Gelukkig was ik door omstanders snel gebeld, net als de ambulance. Het beeld van Marjan liggend op de straat met zo´n aluminium deken over haar heen zal ik nooit vergeten. Mijn hart stond echt even stil. Meer op SparkWeb.nl edwin@sparkweb.nl 967A0BC2-C16D-4555-9B34-F468B0D5731F Mon, 18 Jan 2010 07:17:25 GMT http://www.sparkweb.nl/blog_archief/blog0110.php#170110 Topmodel. Vandaag was het zover. God's Next Topmodel werd opgevoerd. In de vorige nieuwsbrief en op Sparkweb.nl had ik hier al uitgebreid aandacht aan besteed. De voorstelling was fantastisch. Vera moest zelfs nog solo een lied zingen. This is me van Demi Lovato. We wisten niet dat ze dat zo goed kon! Apetrots zijn we. Er zijn ook bewegende beelden gemaakt. Zodra ik die binnenheb gaan ze on-line. Wordt dus vervolgd... Meer op SparkWeb.nl edwin@sparkweb.nl E1627A58-27EF-4031-AE4F-941393CB4388 Sun, 17 Jan 2010 07:16:47 GMT http://www.sparkweb.nl/blog_archief/blog0110.php#150110 God's Next Topmodel. CartoonVera wordt beroemd! Ze doet mee aan God's Next Topmodel. Een toneelstuk dat ze op 17 januari zal opvoeren in de kerk De Lichtboog in Almere. Maar dat is niet alles. Ze is ook geïnterviewd door de krant Almere Vandaag. Én het artikel is op de voorpagina verschenen! En de geruchten gaan dat Flevo-TV misschien ook langs komt. Er is zelfs een cartoon gemaakt die ook in de krant is verschenen. Meer op SparkWeb.nl edwin@sparkweb.nl 6779DA01-3795-4269-B64D-ED9D28565D1F Fri, 15 Jan 2010 07:16:40 GMT http://www.sparkweb.nl/blog_archief/blog0110.php#130110 Scalp. Gisteren eerst gewerkt en daarna weer naar Utrecht. Voor een intakegesprek over de komende bestralingen. Aardige arts, maar hij liet me de eerder gemaakte CT-scan zien. Bleek dat ik toch wel wat meer plekken op mijn schedel heb die behandeld moeten worden. Gelukkig zit alles aan de bovenkant, wat het bestralen makkelijker maakt. "Denk maar aan een scalp, jeweetwel, van de indianen". zei hij, "dat deel gaan we bestralen". "Door de bestraling gaan de hoofdhaartjes waarschijnlijk weg. Maar er is een goede kans dat ze weer aangroeien". Zo niet, kan ik als monnik het leven door. Meer op SparkWeb.nl edwin@sparkweb.nl 4DB02535-D41A-45A1-A50F-0344CAB1DAC3 Wed, 13 Jan 2010 07:14:59 GMT http://www.sparkweb.nl/blog_archief/blog0110.php#100110 Weer kuren.En daar lig ik dan weer. In het ziekenhuis en aan het infuus, maar met de laptop om dit blogje te schrijven. Eigenlijk zit ik dus. Plaatsgebrek. Lijkt de NS wel en zal wel door het winterweer komen. Er loopt nu via een lijn Adriamycine naar binnen. Morgen moet ik weer terug voor een tweede portie. zaterdag krijg ik bezoek voor het spuiten van Neupogen.dat middel moet mijn witte bloedlichaampjes weer op orde brengen. Bestralen. Ik krijg binnenkort toch weer een oproep voor de bestraling van mijn bult op mijn hoofd. maar ja, dat was natuurlijk te verwachten. De vorige keer verdween de bult waarschijnlijk door de Dexamtehason. Dat slik ik nu weer vier dagen en misschien verdwijntie wel weer. Maar de oorzaak gaat dus niet helemaal weg. En daar moeten de stralen voor zorgen. Meer op SparkWeb.nl edwin@sparkweb.nl DFD636BB-7058-4773-8BCA-E7BA96E16347 Sun, 10 Jan 2010 07:14:01 GMT http://www.sparkweb.nl/blog_archief/blog0110.php#070110 Weer kuren.En daar lig ik dan weer. In het ziekenhuis en aan het infuus, maar met de laptop om dit blogje te schrijven. Eigenlijk zit ik dus. Plaatsgebrek. Lijkt de NS wel en zal wel door het winterweer komen. Er loopt nu via een lijn Adriamycine naar binnen. Morgen moet ik weer terug voor een tweede portie. zaterdag krijg ik bezoek voor het spuiten van Neupogen.dat middel moet mijn witte bloedlichaampjes weer op orde brengen. Bestralen. Ik krijg binnenkort toch weer een oproep voor de bestraling van mijn bult op mijn hoofd. maar ja, dat was natuurlijk te verwachten. De vorige keer verdween de bult waarschijnlijk door de Dexamtehason. Dat slik ik nu weer vier dagen en misschien verdwijntie wel weer. Maar de oorzaak gaat dus niet helemaal weg. En daar moeten de stralen voor zorgen. Meer op SparkWeb.nl edwin@sparkweb.nl 2E9E3C00-D540-41AF-8C45-EE2DA58EB1FB Thu, 07 Jan 2010 07:13:22 GMT http://www.sparkweb.nl/blog_archief/blog0110.php#040110 Beste bloglezers. VuurwerkWe zijn alweer een jaar verder. 2010 staat op de teller. Wij wensen iedereen vanaf deze plek een voorspoedig en natuurlijk gezond 2010 toe! Hoe zal het komende jaar gaan verlopen?. We hopen natuurlijk beter dan het voorgaande jaar, maar we zijn toch een beetje somber gesteld. Meer op SparkWeb.nl edwin@sparkweb.nl 8C839C1B-27AE-45BE-9C34-19CCA63FF80F Mon, 04 Jan 2010 07:12:09 GMT http://www.sparkweb.nl/blog_archief/blog1209.php#311209 Laatste dag van het jaar alweer. En het is met het jaar wel geweest. Het begon zo hoopvol, na de stamceltransplantatie in december 2008. Maar het bleek een jaar vol tegenslagen en teleurstellingen te worden. Hopen dat 2010 beter zal worden. Meer op SparkWeb.nl edwin@sparkweb.nl 0D682F43-F375-4FFA-B010-B56B3538F916 Sun, 31 Jan 2010 07:10:37 GMT http://www.sparkweb.nl/blog_archief/blog1209.php#211209 Ik ben inmiddels weer twee keer voor controle naar het ziekenhuis geweest. Vorige week donderdag en vandaag. Vorige week weer een bloedtransfusie gehad, omdat ik veel er weinig bloedplaatjes had. Ook de witte bloedlichaampjes waren erg laag, 0,8! Dus weer een antibiotocakuurtje. Maar ik hoefde daarentegen niet bestraald te worden. De bult op mijn hoofd was immers weg, samen met de noodzaak om te bestralen dus. edwin@sparkweb.nl 15813D3A-B135-4C84-B6DF-D98ABF1CDFAB Mon, 21 Dec 2009 22:31:24 GMT http://www.sparkweb.nl/blog_archief/blog1209.php#171209 File. Vandaag was een heuglijke dag. Deze dag stond in Nederland het hoogste aantal kilometers file van het jaar, tevens nummer 5 aller tijden. En ik was erbij. Sterker nog, ik stond er midden in. En de radiomeneer zei: "het is het drukst op de snelwegen rond Utrecht". En daar stond ik ook! Ik voelde me een geluksvogel. Want zonder file duurt de rit naar Utrecht een half uurtje en nu twee volle uren. Meer op SparkWeb.nl Thu, 17 Dec 2009 23:06:20 GMT http://www.sparkweb.nl/blog_archief/blog1209.php#151209 Hoofdpijn. Vandaag werd ik door mijn arts teruggebeld. Er wordt zo spoedig mogelijk bestraling geregeld. De bestraling zorgt er gelukkig ook voor dat die bult zal verdwijnen. En donderdag had ik al een controleafspraak, maar ik kan dan direct naar de dagbehandeling voor mijn infuus. Ik heb alleen wel last van hoofdpijn, maar dat vind ik niet vreemd met zo'n buil op mij hoofd. Paracetamol helpt niet echt meer, dus daar krijg ik een ander pilletje voor. Tue, 15 Dec 2009 22:28:57 GMT http://www.sparkweb.nl/blog_archief/blog1209.php#141209 Vrijdag kwam het bericht waarvan ik de inhoud eigenlijk al wist. Toch was ik de hele dag bloednerveus. En natuurlijk werd ik pas aan het eind van de dag gebeld. En inderdaad, de bult op mijn hoofd mag ik nu een tumor noemen. Gelukkig bleek uit de CT-scan dat het niet naar binnen groeit. Lees meer op SparkWeb.nl Mon, 14 Dec 2009 20:26:32 GMT http://www.sparkweb.nl/blog_archief/blog1209.php#101209 Bloedneus. Gisteren was het even schrikken. Ik kreeg zo maar een bloedneus. Weliswaar had ik net mijn neus gesnoten, maar toch. 's Middags gebeurde het weer. Toch maar naar het ziekenhuis gebeld en wat ik verwachtte werd waar. Ik moest de dag erop maar even langskomen voor een bloedbeeldje. Zo gezegd zo gedaan. Lees meer op SparkWeb.nl Fri, 11 Dec 2009 07:30:48 GMT http://www.sparkweb.nl/blog_archief/blog1209.php#081209 Afslag. Vanavond was er op TV een herhaling van een aflevering van Afslag UMC Utrecht. Interessant, omdat ik hetzelfde ziekenhuis frequenteer. Extra interessant, omdat er een collega-patiënt in voorkwam. Lees meer op Sparkweb.nl Fri, 11 Dec 2009 07:28:48 GMT http://www.sparkweb.nl/blog_archief/blog1209.php#061209 Vrijdagavond zaten we alweer in het AZ-station. Nu voor de wedstrijd tegen Vitesse. En het was dramatisch! Leek nergens naar. Kwam natuurlijk doordat Koeman nu weer op de bank in plaats van op de tribune zoals vorige week. Toen leek het spel weer op dat van vorig jaar. Lees meer op Sparkweb.nl Sun, 06 Dec 2009 15:29:28 GMT http://www.sparkweb.nl/blog_archief/blog1209.php#031209 Vorige week ben ik weer geprikt. Ook weer om de hoogte van de M-proteïne te meten. Daaraan kunnen ze zien hoe actief de ziekte is. Vanmiddag belde de dokter met de uitslag. Het was 14, daarna 11 en nu 9. Lees meer op Sparkweb.nl Sun, 06 Dec 2009 15:28:05 GMT http://www.sparkweb.nl/blog_archief/blog1209.php#021209 Joseph. Wij winnen nooit wat. aan wat voor quiz of loterij we ook meedoen, het reslutaat is altijd nul. Nou, bijna dan. Op een halve vlaai van de postcodeloterij na. Tot een paar weken geleden. Toen wonnen we bij een loterij twee kaartjes voor de musical Joseph. In het Beatrixtheater in Utrecht. Gisteren was het zover. En we hebben zitten genieten, want het was een prachtige voorstelling. Eens kijken of er binnenkort weer een prijsje ons ten deel valt... Keistoer. Keistoer is het buro dat de website van de CKP heeft ontworpen en waarvoor nog steeds mooie dingen voor worden gemaakt. Keistoer is gevestigd in Budel en dat ligt een eind weg. Voor ons dan. En ons is de webredactie, bestaande uit blogbuddies Bas, Sander en ikzelf. Afgelopen maandag togen we met z'n drieën naar Budel, een stukje onder Eindhoven. Om kennis te maken met ontwerpers Jos en Bart en over nieuwe sitefuncties te brainstormen. We hebben een leuke, maar vermoeiende dag gehad en veel opgestoken. Wed, 02 Dec 2009 23:52:32 GMT http://www.sparkweb.nl/blog_archief/blog1109.php#261109 Verjaardag. Vandaag hebben we een jarige in huis. Christian is vanaf vandaag vijftien jaar. Zelf houdt hij bij hoog en bij laag vol dat hij zeventien is. Hij heeft zelfs zijn Hyves-profiel zo ingesteld dat al zijn vrienden daarvan bericht krijgen. Ik heb het nog even in de papieren gechecked, maar het is toch echt vijftien. Hij zit natuurlijk al in de vijfde klas en zijn klasgenoten zijn al zeventien (of bijna) , dus ik begrijp het wel. Hij is ook nog van plan drie jaar 18 te blijven, dus dat belooft wat! Meer op Sparkweb.nl Thu, 26 Nov 2009 21:57:24 GMT http://www.sparkweb.nl/iblog_archief/blog1109.php#231109 Controle. Vandaag ben ik weer naar het ziekenhuis geweest voor een controlebezoek. Dus eerst bloed prikken, daarna naar de prof en tot slot aan het infuus voor een shot APD. De bloedwaarden waren redelijk, mijn bloedplaatjes wel aan de lage kant. Dat komt waarschijnlijk door de kuur die ik volg. De volgende kuur krijg ik iets lichtere medicatie, 15mg. Revlimid en 15mg. Prednison. Maar ik hoef pas over drie weken terug te komen (als er geen kerstvakanti was zelfs vier), dus ik ben tevree. Mon, 23 Nov 2009 22:01:45 GMT http://www.sparkweb.nl/blog_archief/blog1109..php#201109 Sparkweb.nl. Binnenkort gaat het gebeuren. Ik ben sinds gistereren in het bezit van mijn eigen domeinnaam en gaat www.Sparkweb.nl de lucht in.Dat was al een tijdje een wens van mij. Sowieso was het lastig als iemand mij vroeg wat het adres van Sparkweb was. Het antwoord http:home.wanadoo.nl/vonk00 was dan lastig om over te brengen. Gastenboek. En er zijn nu veelmeer mogelijkheden. Zoals het gebruiken vanneen geheel nieuw gastenboek en wat ik in de tussentijd niog verzin. Dus binnenkort in dit theater: www.sparkweb.nl. Mon, 23 Nov 2009 21:59:38 GMT http://www.sparkweb.nl/blog_archief/blog1109..php#171109 Jubileumboek SCTJubileumboek. Zoals u weet, beste lezer, ben ik een verzamelaar van stamceltransplantaties. Ik heb er al drieJa echt, twee autologe en één allogene waarvan twee dubbel en ben dus eenaardig eind op weg. Nu bestaat er ook een contactgroep Stamceltransplantatie en die bestaat 20 jaar.. Meer op Sparkweb Tue, 17 Nov 2009 22:58:57 GMT http://www.sparkweb.nl/blog_archief/blog1109..php#161109 Door blogbuddie SAnder werd ik geattendeerd op twee filmpjes over Multipel Myeloom. Het zijn twee animaties Mon, 16 Nov 2009 23:15:11 GMT http://www.sparkweb.nl/blog_archief/blog1109..php#141109 Webschrijven. Gisteren ben ik naar Utrecht geweest voor de cursus Schrijven voor het web. De cursus was georganiseerd door de NFKNederlandse Federatie van Kankerpatiënten- organisaties en bedoeld voor webredacteuren van patiëntensites. En omdat ik één van de webredacteuren van de website van de CKP mocht ik er naar toe. Sun, 15 Nov 2009 10:41:20 GMT http://www.sparkweb.nl/blog_archief/blog1109..php#121109 Ik wist eerst niet hoe het kwam. Een bijna onbedwingbare trek in taco's besloop me aan het einde van de middag. Ineens wist ik het. Prik tegen de Mexicaanse griep gehad. En dat werkt door. Lees meer op Sparkweb: http://home.wanadoo.nl/vonk00 Thu, 12 Nov 2009 22:36:05 GMT http://www.sparkweb.nl/blog_archief/blog1109..php#101109 Morgen of overmorgen gaat het gebeuren. Dan wordt de vaccinatie tegen de Mexicaanse griep toegediend. En niet alleen bij mij. Bij het hele gezin. Met name de kinderen zijn mij daar erg dankbaar voor. "Stelt niks voor", zeg ik dan. "Jij bent het gewend", hoor ik dan terug. Niets tegen in te brengen. Lees meer op Sparkweb: http://home.wanadoo.nl/vonk00 Thu, 12 Nov 2009 22:33:51 GMT http://www.sparkweb.nl/blog_archief/blog1109.php#091109 Vandaag een dagje verlof. Dat is best weer eens lekker. Ik ga zo een een stukje fietsen. Klein stukje hoor, want ik moet er weer aan wennen. En lekker knoeien aan de vormgeving van deze site. Want het blijft ook een beetje een speeltje. Lees meer op Sparkweb: http://home.wanadoo.nl/vonk00 Thu, 12 Nov 2009 22:33:20 GMT http://www.sparkweb.nl/blog_archief/blog1109..php#081109 Het is bijna ongemerkt voorbij gegaan. Ik realiseerde me echter vandaag dat Sparkweb op 1 november precies vijf jaar bestond. Had ik van tevoren ook niet gedacht! En ik ga voorlopig nog stug door. Felicitaties zijn welkom! Lees meer op Sparkweb: http://home.wanadoo.nl/vonk00 Thu, 12 Nov 2009 22:32:49 GMT http://www.sparkweb.nl/blog_archief/blog1009.html#231009 Ik ben aardig voorzien van hulpmiddelen. Zo heb ik krukken, een looprek, een WC-verhoger, een douchekruk en natuurlijk een bed. In de kamer. Wel een mooi bed overigens. Volautomatisch. Alles kan omhoog en omlaag in delen of helemaal. Ik noem het maar mijn eigen Bedford, naar die vrachwagentjes die je vroeger veel zag rijden. Lees meer op Sparkweb: http://home.wanadoo.nl/vonk00 Thu, 12 Nov 2009 22:31:27 GMT http://www.sparkweb.nl/blog_archief/blog1009.html#161009 Er zijn inmiddels een paar weekjes gepasseerd en is er best veel gebeurd. Met mijn been gaat het een stukbeter. Ik mag 'm weer gaan belasten en loop al hele enden zonder kruk. Ja, in huis dan wel te verstaan. Ik heb daarbij wel een apart, waggelend loopje ontwikkeld. Dat moet verdwijnen, maar heeft me de bijnaam Wammes Waggel opgeleverd. Lees meer op Sparkweb: http://home.wanadoo.nl/vonk00 Thu, 12 Nov 2009 22:30:56 GMT http://www.sparkweb.nl/blog_archief/blog0909.html#220909a Ik ben net gebeld door mijn arts. Er zit ook een haard in mijn sleutelbeen. En die moet onderhanden genomen worden. Dat wordt dus weer bestralen. En snel ook. Er wordt op korte termijn contact met me opgenomen over het wanneer en hoevaak. Weer dus heen-en-weer rijden naar Utrecht. Lijkt dat liedje van drs.P wel over die veerpont: "de boot is vol!!!". Nou, zo voelt het onderhand wel. Ik moet ondertussen heel voorzichtig zijn. Mag mijn arm niet boven mijn hoofd tillen en al helemaal niets optillen. Om een breuk te voorkomen. Nou ja, heeft ook z'n voordelen. De afwas mag ik laten staan... Thu, 12 Nov 2009 22:30:04 GMT http://www.sparkweb.nl/blog_archief/blog0909.html#220909a Gisteren hebben we weer een bezoekje gebracht aan het ziekenhuis. Dat zou een 'normaal' controlebezoek worden. Ik heb echter last van pijn in mijn schouder en ik had al zo'n donkerbruin vermoeden dat er in ieder geval wel een fotootje gemaakt zou worden. E ik had gelijk. Vanmiddag krijg ik de uitslag, dus dat is weer erg spannend. Het risico bestaat dat de botten in mijn schouder ook problemen geven. En daar zitten we niet echt op te wachten. Omdat ik er toch was heb ik gelijk een shot APD gekregen. APD is een spulletje dat botontkalking tegengaat. Het wordt via een infuus toegediend. Voor mij is APD nieuw. In heb in het verleden Ostac geslikt, dat eenzelfde werking heeft. We hebben dus al-met-al de hele ochtend in het ziekenhuis gezeten. Vorige week heb ik bezoek gehad van twee van mijn blogbuddies; Bas en Sander. Hartstikke leuk! En het praat toch anders als je dat tegen mede-patienten doet. Sander is ook toegetreden tot de webredactie van site van de patientenvereniging. En dat is maar goed ook, want er kan zo maar iemand uitvallen (zie je aan mij). We hebben gelijk van de gelegenheid gebruik gemaakt om een redactievergadering te houden. Sneed het mes aan twee kanten. Onze landlijn is stuk. Daarmee bedoel ik onze huistelefoon. Ik ben al twee weken bezig om het gerepareerd te krijgen, maar Online doet zijn naam geen eer aan. Meestal zijn we off-line. En dit kan nog wel een paar dagen duren, want er wordt een nieuw modem toegezonden. Voicemail doet het wel. En natuurlijk de GSM. Degenen die dat nummer weten kunnen dus beter mobiel bellen. Thu, 12 Nov 2009 22:29:22 GMT http://www.sparkweb.nl/blog_archief/blog0909.html#150909 Vandaag heb ik bezoek gehad van de fysiotherapeut. Want het gebroken beentje moet toch ook weer eens operationeel worden. De vorige keer had ik al wat oefeningen te doen gekregen en dat viel toen niet mee. Nu niet. Alles ging eigenlijk naar wens. Ik heb geen last meer van pijn, ook niet bij belasting van het been. De voortgang was zo goed dat ik mijn defecte been voor 50% mag belasten. Pijn moet de grens aangegeven, maar dat gaat dus prima. En ik mag eenvan mijn krukken de hoek ingooien. Ik loop weer bijna als een kievit. (nou ja, een kievit met een gebroken pootje dan). Thu, 12 Nov 2009 22:28:26 GMT http://www.sparkweb.nl/blog_archief/blog0909.html#140909 De bestralingen zitten er gelukkig op. Scheelt weer heel wat heen-en-weergerij naar Utrecht. En nu dus direct door met de volgende stap, de chemotherapie. Dit is een doe-het-zelfkuur. Kan ik lekker voor thuisblijven dus. De kuur bestaat uit een combinatie van pillen, te weten Revlimid, Prednisolon en Endoxan. Endoxan is niets anders dan Cyclofosfamide in pilvorm datbij de ervaringsdeskundigen wel bekend is van de CAD-kuur. Volgens mijn arts moet allles goed te verdragen zijn, maar als ik naar mijn ervaringen kijk houd ik met alles rekening. Ik wel gelijk even gebruik maken om iedereen te bedanken voor alle belangstelling die we krijgen. Hartverwarmend! . De voorraad kaarten groeit flink en de hoeveelheden zonnestraaltjes en positieve energie die meegezonden worden doen het allemaal. Fri, 22 Jan 2010 22:27:38 GMT